Si l'on vient de vous annoncer que vous avez besoin d'une transplantation d'organe, l'aperçu de la transplantation d'organe donné par un médecin peut vous aider à prendre les décisions qui s'imposent.
La transplantation d'organes - le prélèvement chirurgical d'un organe sain chez une personne et sa transplantation chez une autre personne dont l'organe est défaillant ou a été endommagé - permet souvent de sauver des vies et donne au receveur un nouveau souffle merveilleux.
Mais la transplantation d'organe est aussi une intervention chirurgicale majeure qui comporte des risques et des inconvénients potentiels, comme le risque de rejet de l'organe. C'est précisément la raison pour laquelle vous et vos proches devez rassembler le plus d'informations possible sur les transplantations d'organes, et ce le plus tôt possible.
Les greffes d'organes : Une vue d'ensemble
Aux États-Unis, 9?types de transplantations d'organes sont aujourd'hui pratiqués, selon le United Network for Organ Sharing (UNOS), une organisation à but non lucratif située à Richmond Va. L'UNOS gère le seul réseau de prélèvement et de transplantation d'organes du pays, qui comprend la liste d'attente pour les transplantations d'organes.
Les transplantations d'organes comprennent le rein, le pancréas, le foie, le cœur, le poumon et l'intestin. Les allogreffes composites vascularisées (ACV) sont désormais également possibles, y compris la transplantation du visage et des mains. Parfois, des greffes "doubles" sont réalisées, par exemple rein/pancréas ou cœur/poumons.
En 2021, plus de 40 000 transplantations d'organes ont été réalisées aux États-Unis,?selon l'UNOS. La plupart des receveurs sont âgés de 50 à 64 ans. Jusqu'à présent, la plupart des organes proviennent de donneurs décédés, mais le pourcentage de donneurs vivants?a augmenté chaque année?depuis 1988.
Les greffes de rein sont le type de transplantation le plus courant ; les greffes d'organe unique les moins courantes sont celles des intestins.
Selon l'organe requis, les organes sont appariés en fonction de plusieurs caractéristiques, notamment le groupe sanguin et la taille de l'organe requis. Sont également pris en compte le temps passé par une personne sur la liste d'attente, son état de santé et la distance entre le donneur et le receveur potentiel.
Vous avez besoin d'une greffe d'organe : Que se passe-t-il ensuite ?
Une fois que votre médecin vous a annoncé la nouvelle, il vous oriente généralement vers un centre de transplantation d'organes.
Vous n'êtes pas obligé d'aller dans le centre recommandé, explique Gigi Spicer, RN, ancien vice-président des services de transplantation du Tulane Health System à la Nouvelle-Orléans. C'est à ce stade qu'en tant que receveur potentiel d'une greffe, vous devez devenir très proactif, même si vous êtes encore sous le choc de la nouvelle.
C'est une erreur de baisser les bras et de laisser votre équipe soignante prendre toutes les décisions, dit Mme Spicer. Il y a des choses que vous ne pouvez pas contrôler, mais un nombre surprenant de choses que vous pouvez.
Commencez par rechercher les centres de transplantation par type d'organe, puis par État ou par région, sur la page Web de l'UNOS. Cliquez sur "Ressources", puis sur "Annuaire des membres".
Vous pouvez obtenir des rapports spécifiques sur les centres à l'échelle nationale en consultant le site Web du Scientific Registry of Transplant Recipients (registre scientifique des receveurs de greffes).
Les statistiques peuvent être compliquées, vous devez donc demander à votre médecin ou à l'établissement de vous aider à les interpréter.
Il est important, dit Mme Spicer, de se renseigner autant que possible sur votre maladie et de recueillir le plus d'informations possible sur les transplantations d'organes, afin d'être un patient informé.
S'inscrire sur la liste d'attente pour une greffe d'organe
Pour s'inscrire sur la liste d'attente nationale de transplantation, l'UNOS indique aux receveurs potentiels de contacter l'hôpital de transplantation que vous avez choisi avec votre médecin et de demander un rendez-vous. Vous serez évalué par l'équipe de transplantation d'organes, qui tiendra compte de vos antécédents médicaux, de votre état de santé actuel et d'autres variables pour déterminer si vous êtes effectivement un bon candidat pour la transplantation.
Chaque hôpital de transplantation a ses propres critères d'évaluation. L'UNOS a également élaboré des directives. Si l'équipe vous accepte comme candidat, elle vous ajoutera à la liste d'attente nationale tenue par l'UNOS.
Pour savoir si vous êtes sur la liste, vérifiez auprès de votre hôpital de transplantation. L'UNOS n'envoie pas d'avis écrit sur les personnes inscrites sur la liste d'attente. Selon l'UNOS, vous pouvez demander à être inscrit sur la liste de plus d'un hôpital, mais sachez que chaque hôpital peut avoir ses propres règles à ce sujet ; renseignez-vous.
L'UNOS tient un total des listes d'attente pour les transplantations dans tout le pays, organe par organe, sur son site Web et le met à jour régulièrement. En octobre 2021, environ 106 800 personnes étaient inscrites sur la liste d'attente nationale pour des organes de tous types.
Temps d'attente pour les transplantations d'organes, politiques, procédures...
Le temps d'attente moyen pour une greffe d'organe varie selon l'organe, l'âge, le groupe sanguin et d'autres facteurs. Par exemple, les délais d'attente peuvent atteindre sept à dix ans pour les candidats qui attendent des donneurs d'organes rénaux décédés.
L'UNOS dispose d'une base de données en ligne, appelée UNET, qui recueille, stocke et analyse les données relatives à la liste d'attente des patients, à la compatibilité des organes et aux transplantations. Tous les programmes de transplantation d'organes des États-Unis, ainsi que les organismes d'approvisionnement en organes et les laboratoires de typage tissulaire, travaillent ensemble pour partager les organes. La base de données permet aux établissements d'enregistrer les patients, de faire correspondre les organes donnés aux patients inscrits sur la liste d'attente des transplantations et de gérer les données des patients transplantés avant et après l'opération.
Plus de 250 hôpitaux de transplantation fonctionnent aux États-Unis.
De nouvelles règles fédérales qui renforcent les normes applicables aux centres sont entrées en vigueur en juin 2007. Entre autres exigences, les centres sont désormais tenus de réaliser une moyenne de 10 transplantations par an, avec quelques exceptions autorisées, pour conserver le financement fédéral.
L'UNOS distribue d'abord les organes localement. Mais si aucune correspondance n'est trouvée, l'organe est proposé à un bon correspondant au niveau régional, puis national, si nécessaire.
Quelles sont vos options en matière de don d'organes ?
Vous pouvez également avoir le choix de savoir si le donneur d'organes est décédé ou vivant.
Les donneurs vivants sont organisés par les centres de transplantation individuels, selon l'UNOS. Une autre option, si vous avez besoin d'une greffe de rein, est de contacter le Conseil national des familles de donneurs de la National Kidney Foundation.
Le donneur d'organes vivant peut être un conjoint ou un autre membre de la famille ou une personne sans lien de parenté comme un ami, précise Mme Spicer. Le sang du donneur vivant potentiel est testé pour voir s'il est ?compatible avec celui du receveur.
Mais même si les groupes sanguins ne sont pas compatibles, vous pouvez trouver un programme qui autorise les donneurs par procuration. Dans ce cas, une personne qui n'est pas compatible avec le donneur prévu peut quand même donner l'organe pour une autre personne, et le donneur prévu est placé en tête de la liste des transplantations.
Une autre possibilité est l'échange de reins jumelés, dans le cadre duquel les receveurs dont les donneurs ne sont pas compatibles peuvent participer à des programmes où ils peuvent "échanger" leurs donneurs.
Les personnes qui ont besoin d'une transplantation demandent souvent si elles peuvent acheter un organe. La réponse est simple : Non. Aux États-Unis, l'achat d'un organe est un crime.
Bien que d'autres pays autorisent la vente d'organes, un médecin exerçant aux États-Unis ne placerait pas cet organe, précise M. Spicer.
Recueillir des informations sur les transplantations d'organes
En fonction de l'organe transplanté, vous pouvez obtenir d'autres aides auprès de diverses organisations. L'UNOS propose sur son site une liste exhaustive, allant des organisations nationales telles que l'American Heart Association, l'America Kidney Foundation et l'American Liver Foundation aux organisations d'État telles que la Georgia Transplant Foundation.
Vous disposez d'un large éventail d'informations sur les transplantations d'organes. Vous pouvez faire partie intégrante de vos soins en puisant dans ces ressources.
