Les études portant sur le VIH et la ménopause sont peu nombreuses et certaines aboutissent à des conclusions contradictoires.
Plus de questions que de réponses dans la gestion du VIH et de la ménopause
Par Lucy Hicks
Remarque : dans cet article, le terme " femmes " désigne les femmes cisgenres -- celles qui s'identifient comme des femmes et auxquelles on a assigné le sexe féminin à la naissance. La ménopause touche également les hommes transgenres et les personnes non binaires, mais les recherches publiées sur l'expérience de la ménopause n'ont inclus que des participantes cisgenres.
18 mars 2022 -- En 2016, Gina Brown embarquait sur un vol tôt le matin lorsqu'elle a soudainement commencé à surchauffer.
Dès que je suis montée dans l'avion, j'ai immédiatement été trempée de sueur, raconte-t-elle.
Ne sachant que faire, elle est restée immobile jusqu'à ce qu'une autre passagère remarque son alarme et demande à un agent de bord de lui apporter un gobelet de glace.
C'est la première fois que cela vous arrive ? demande la femme, et Mme Brown acquiesce.
C'est ce qu'on appelle une bouffée de chaleur, poursuit la femme, et vous allez vous en sortir.
Dès son retour de voyage, Brown s'est rendue chez son médecin pour des analyses de sang et a appris que son taux d'hormones était en baisse.
Je savais qu'il se passait quelque chose, mais [mon fournisseur et moi] n'avions pas eu de conversation sur la ménopause, dit-elle. Mme Brown, 56 ans, vit avec le VIH depuis près de 28 ans et fait partie d'un groupe croissant de femmes séropositives qui entrent maintenant en ménopause.
En 1996, une personne diagnostiquée séropositive à l'âge de 20 ans ne pouvait s'attendre à vivre que jusqu'à 39 ans. Grâce à la thérapie antirétrovirale (TAR), un diagnostic de séropositivité est loin d'être aussi terrible. Aujourd'hui, une personne séropositive qui suit son traitement peut vivre presque aussi longtemps que n'importe qui d'autre.
Pour les femmes séropositives, cela signifie passer par la ménopause. Bien que cette transition puisse être difficile pour n'importe quelle femme, être ménopausée avec le VIH ajoute un autre niveau de complication. En plus de respecter les plans quotidiens de traitement antirétroviral, elles doivent également faire face aux changements hormonaux de la ménopause et aux symptômes qui l'accompagnent. Et les recherches limitées dans ce domaine suggèrent que les femmes séropositives et leurs médecins ne sont peut-être pas préparés.
Ceux d'entre nous qui sont des survivants à long terme et qui sont là depuis un certain temps ne s'attendaient pas à être ici, et je ne pense pas que les prestataires ou le système de soins de santé s'attendaient à ce que nous soyons ici, dit Vickie Lynn, PhD, qui a 56 ans et vit avec le VIH depuis 37 ans, depuis un diagnostic de sida en 1991. Son travail porte sur les soins de santé pour les personnes séropositives.
Maintenant que nous sommes ici, je ne sais pas si nous avons suffisamment d'informations ou de recherches pour éclairer certaines de nos options de traitement, dit-elle.
Au lieu de cela, ces femmes sont confrontées à une série d'inconnues en raison d'études limitées et de résultats contradictoires.
Une ménopause plus précoce ?
Le début de la ménopause peut être difficile à déterminer chez les femmes vivant avec le VIH, explique Sara Looby, PhD, chercheuse au Massachusetts General Hospital de Boston et professeur adjoint de médecine à la Harvard Medical School. Ses recherches portent sur les troubles métaboliques, notamment la perte osseuse, le risque de maladie cardiovasculaire et la ménopause chez les femmes vivant avec le VIH.
Cette population présente un risque accru de ce que l'on appelle l'aménorrhée, c'est-à-dire l'absence de règles, en raison de facteurs comportementaux et cliniques, et parfois, on pense à tort qu'il s'agit de la ménopause, explique le Dr Looby.
Des antécédents de tabagisme, d'insuffisance pondérale, de consommation de méthadone ou d'autres drogues sont fréquents chez les femmes séropositives et peuvent entraîner l'absence de règles.
Certains facteurs spécifiques au VIH - notamment une faible numération d'un type de globules blancs et un diagnostic de sida - ont également été liés à l'aménorrhée.
C'est probablement la raison pour laquelle les études portant sur l'âge moyen auquel les femmes séropositives atteignent la ménopause peuvent aboutir à des résultats différents.
Certaines études suggèrent que les femmes séropositives ont tendance à être ménopausées 3 à 5 ans plus tôt que les autres femmes. D'autres études suggèrent qu'il n'y a pas de différence dans l'âge auquel la ménopause commence.
Mais la façon de déterminer le moment où la ménopause commence varie d'une étude à l'autre, précise Mme Looby. Les recherches futures devront prendre en compte les antécédents menstruels et reproductifs complets des patientes, ainsi que les antécédents médicaux, sociaux et comportementaux, dit-elle, afin que les résultats soient cohérents.
Si la ménopause commence plus tôt chez les femmes séropositives, les problèmes de santé pourraient être plus nombreux. L'œstrogène régule la masse osseuse, et certaines recherches suggèrent que cette hormone pourrait contribuer à protéger le cœur. On pense également que les œstrogènes augmentent la production de sérotonine, un neurotransmetteur, ce qui pourrait affecter l'humeur et les capacités de réflexion. Les femmes séropositives présentent déjà un risque plus élevé de perte osseuse, de maladies cardiaques et de sentiments dépressifs, explique Mme Looby, et lorsque le taux d'œstrogènes diminue pendant la ménopause, ces conditions peuvent s'aggraver.
Des symptômes de la ménopause plus fréquents et plus graves ?
Les femmes séropositives peuvent non seulement connaître une ménopause plus précoce, mais leurs symptômes peuvent également être plus fréquents et plus graves. Dans une étude réalisée en 2017 auprès de femmes nigérianes séropositives et séronégatives, celles qui étaient séropositives présentaient globalement plus de symptômes de la ménopause et étaient trois fois plus susceptibles de signaler des symptômes graves, par rapport aux femmes non séropositives. Une étude réalisée en 2005 dans la ville de New York a révélé que les femmes séropositives étaient 24 % plus susceptibles de signaler des symptômes de la ménopause, par rapport aux femmes séronégatives de l'étude.
Les recherches de Mme Loobys ont également mis en évidence un schéma similaire. Dans une étude comparant 33 femmes séropositives à 33 femmes non séropositives - toutes proches de la ménopause et appariées pour ce qui est de l'âge, de la race, de l'indice de masse corporelle et des habitudes menstruelles - les femmes séropositives ont signalé des bouffées de chaleur plus graves et un plus grand nombre de jours de bouffées de chaleur. Ces femmes ont également déclaré que leurs bouffées de chaleur interféraient dans une plus large mesure avec leurs activités quotidiennes et leur qualité de vie, par rapport aux participantes à l'étude sans VIH.
Mais les études sur les femmes séropositives qui entrent en ménopause sont rares, et la plupart ne portent que sur un petit nombre de femmes. Par conséquent, de nombreuses femmes séropositives ne savent pas à quoi s'attendre. Je dis toujours que j'aimerais que quelqu'un fasse de vraies recherches sur le VIH et la ménopause, parce que je veux savoir si c'est pire pour nous ou si c'est pareil, dit Mme Brown, directrice des partenariats stratégiques et de l'engagement communautaire à la Southern AIDS Coalition à Powder Springs, GA, près d'Atlanta. Je pense que c'est pire pour moi.
Des symptômes plus fréquents et plus graves peuvent avoir d'autres effets, certaines données suggérant que les femmes séropositives présentant des symptômes ménopausiques graves sont moins susceptibles de suivre leur traitement contre le VIH.
Il apparaît clairement que les symptômes de la ménopause dans ce groupe sont vraiment importants, déclare Shema Tariq, docteur en médecine et en sciences du VIH à l'Institut de santé mondiale de l'University College London, en Angleterre. Ils ont un impact réel sur le bien-être des femmes, ainsi que sur leur capacité à s'occuper de leur condition à long terme.
Les prestataires hésitent à traiter la ménopause chez les femmes séropositives
Les quelques recherches dont nous disposons sur les femmes séropositives ménopausées suggèrent qu'elles pourraient grandement bénéficier des mêmes types de traitement que ceux proposés aux femmes non séropositives, notamment la thérapie hormonale de substitution (THS). Les femmes séropositives ont régulièrement des sueurs nocturnes et des bouffées de chaleur pendant la transition ménopausique et peuvent présenter des symptômes plus graves que les femmes non infectées par le virus. Si les femmes séropositives sont plus susceptibles d'entrer en ménopause précoce (définie comme l'entrée en ménopause avant l'âge de 45 ans), alors ce groupe remplit deux conditions pour bénéficier d'un traitement hormonal substitutif.
Malgré les avantages potentiels du THS pour les femmes séropositives, certaines études suggèrent que trop peu de femmes en bénéficient. Dans l'étude de Tariq, qui examine comment la ménopause affecte plus de 800 femmes vivant avec le VIH, seulement 8 % des répondantes ont déclaré avoir recours à l'hormonothérapie substitutive. Dans une étude canadienne qui n'a pas encore fait l'objet d'un examen par les pairs, 11,8 % des femmes en transition vers la ménopause et des femmes déjà ménopausées ont déclaré avoir déjà eu recours à l'hormonothérapie substitutive, soit environ la moitié du taux des femmes non séropositives en Amérique du Nord.
L'inconfort des médecins à gérer les soins liés à la ménopause chez les femmes séropositives est l'une des raisons de ce faible recours à l'hormonothérapie, selon Mme Tariq. Dans une enquête menée auprès de 88 médecins généralistes au Royaume-Uni, plus de 95 % d'entre eux ont déclaré être à l'aise pour prendre en charge la ménopause dans une population générale, mais seulement 46 % ont déclaré être à l'aise pour prendre en charge la ménopause des femmes séropositives.
Parmi leurs principales préoccupations figuraient le risque d'interactions médicamenteuses entre certains médicaments contre le VIH et l'hormonothérapie substitutive, l'absence de diagnostic lié au VIH et les risques de l'hormonothérapie ménopausique chez les femmes séropositives. Près de la moitié des répondants ont déclaré que seuls les spécialistes devraient fournir des soins liés à la ménopause aux femmes séropositives.
Mais les spécialistes peuvent aussi se sentir en conflit avec le traitement de la ménopause chez les femmes séropositives, dit Tariq.
Si vous cherchez des personnes qui prennent en charge le VIH, vous cherchez principalement des médecins spécialisés dans les maladies infectieuses et le VIH. Nous ne sommes pas formés en tant que gynécologues. Nous n'avons pas l'habitude de prescrire un THS, dit-elle. Et le problème est que les gynécologues n'ont pas l'habitude de gérer le VIH. Ils sont nerveux à l'idée de prescrire quoi que ce soit lorsqu'ils voient un médicament antirétroviral [un type de médicament contre le VIH] parce que tout ce à quoi ils pensent, c'est à une interaction médicamenteuse.
Les femmes séropositives qui cherchent des soins et un traitement pour la ménopause se retrouvent donc dans une situation difficile, où elles sont ballottées entre différents prestataires de soins de santé, explique Susan Cole-Haley, 53 ans, une militante du VIH à Londres qui vit avec le virus depuis 23 ans. De nombreuses femmes séropositives ont de multiples problèmes de santé et de multiples prestataires de soins, ce qui peut rendre l'obtention d'une aide vraiment problématique et épuisante.
Many Unknowns
Les prestataires peuvent également être mal à l'aise à l'idée de prescrire une hormonothérapie en raison de recherches alarmantes menées au début des années 2000, qui ont révélé que l'hormonothérapie substitutive augmentait le risque de cancer du sein et de maladie cardiaque. Des recherches plus récentes ont montré qu'il n'y avait pas d'augmentation du risque de maladie cardiaque chez les femmes de moins de 60 ans ou ayant moins de 10 ans après le début de la ménopause. Pourtant, la frénésie médiatique qui a entouré les premiers résultats a dissuadé un grand nombre de patientes et de cliniciens de penser à l'hormonothérapie substitutive, explique Mme Tariq.
Les prestataires peuvent être d'autant plus hésitants que les personnes séropositives présentent déjà un risque plus élevé de maladie cardiaque, en raison de comportements comme le tabagisme et de facteurs spécifiques au VIH. (Les recherches n'ont pas encore permis de déterminer si ces effets cardiaques sont dus au virus, à la thérapie antirétrovirale ou aux deux). En outre, aucune étude ne s'est penchée directement sur l'efficacité et l'innocuité de l'hormonothérapie substitutive chez les femmes séropositives.
Bien que des chercheurs du Canada et du Royaume-Uni aient compilé des recommandations sur l'hormonothérapie substitutive chez les femmes séropositives, un essai clinique à grande échelle est absolument nécessaire pour établir des lignes directrices cohérentes, selon Mme Looby.
Bien que ces inconnues doivent être discutées avec les patientes avant de commencer un traitement hormonal substitutif, elles ne doivent pas empêcher les médecins d'envisager ce traitement, déclare Elizabeth King, MD, du Womens Health Research Institute de Vancouver, au Canada.
Si les femmes présentent des symptômes extrêmement gênants, je ne sais pas si cela vaut mieux que de s'abstenir d'un traitement qui pourrait être bénéfique en raison des inquiétudes que suscitent certaines choses que nous ne connaissons pas, dit-elle.
De nombreuses femmes séropositives peuvent ne pas vouloir commencer un traitement hormonal substitutif, comme ce fut le cas pour Lynn.
J'ai pris beaucoup de médicaments dans ma vie, et j'essaie vraiment de les éviter autant que possible, dit-elle.
Les questions relatives aux interactions médicamenteuses étaient la principale préoccupation de Dawn Averitt, 53 ans, fondatrice du Well Project, une organisation à but non lucratif de lutte contre le VIH axée sur les femmes et les jeunes filles. Mme Averitt vit avec le VIH depuis 34 ans.
Et si certaines des choses auxquelles je fais face pouvaient être gérées par le THS ? dit-elle. Ou si le fait de le prendre exacerbait les problèmes d'une manière que personne ne sait rechercher ?
Dans ce cas, les prestataires peuvent discuter avec les patientes d'autres options de traitement.
Même si certaines femmes séropositives ne veulent pas d'hormonothérapie, il est important que les femmes aient cette option, et d'après ce que nous voyons actuellement, peu de femmes se voient proposer cette thérapie, dit le Dr King.
Il existe des traitements non hormonaux pour gérer les symptômes de la ménopause, notamment les antidépresseurs courants et la thérapie cognitivo-comportementale, mais ils n'ont pas non plus été étudiés spécifiquement chez les femmes séropositives.
La voie à suivre
Tariq et Looby s'accordent à dire que la prochaine étape devrait consister à mieux impliquer les femmes séropositives dans la recherche et les soins autour de leur expérience de la ménopause. Cela comprend des études sur les symptômes qu'elles présentent régulièrement et sur la façon dont ces symptômes affectent leur qualité de vie, notamment leur santé physique, psychologique, cognitive et sociale.
Ces études pourraient également aider les chercheurs et d'autres personnes à comprendre ce que ces femmes séropositives souhaitent pour leurs soins de la ménopause, qu'il s'agisse de médicaments, de psychothérapie et/ou de groupes de soutien par les pairs.
Un autre facteur important est l'amélioration de l'éducation, pour les patients et les prestataires de soins de santé, dit Looby. De nombreuses femmes ne savent peut-être pas ce qu'est la ménopause, à quoi ressemblent les symptômes et comment ces changements hormonaux peuvent affecter leur santé.
Si les prestataires continuent de parler de la ménopause avec leurs patientes tout au long de l'âge adulte, cela peut mieux préparer les femmes à la transition vers la ménopause et les avertir des symptômes courants qu'elles peuvent présenter. Il y a également un grand besoin d'éduquer les médecins et les infirmières, dit Mme Looby.
Les spécialistes des maladies infectieuses pourraient avoir besoin d'une formation plus poussée sur la gestion de la ménopause, tandis que les spécialistes de la santé féminine pourraient avoir besoin d'une formation plus poussée sur la gestion des soins aux patientes atteintes du VIH.
Idéalement, ces informations pourraient être partagées avec une équipe de prestataires - comprenant des spécialistes des maladies infectieuses, des soins primaires et des spécialistes de la santé des femmes - afin que les médecins et les autres prestataires puissent travailler ensemble pour prescrire un traitement aux femmes séropositives, ajoute M. Looby.
Enfin, il faut davantage de fonds pour la recherche afin de répondre aux questions liées à la ménopause et au VIH, notamment l'âge auquel la ménopause commence chez les femmes séropositives, la gravité des symptômes, la manière dont le VIH peut affecter la transition vers la ménopause et vice versa, et l'efficacité des traitements.
Si nous n'avons pas de financement pour ces études, nous n'aurons pas de réponses pour guider les directives de soins cliniques nécessaires pour soutenir la santé, le bien-être et la qualité de vie des femmes séropositives, dit Looby.
Et le nombre de femmes vivant avec le VIH qui entrent en ménopause devrait continuer à augmenter, selon le Dr King.
Il y a seulement quelques décennies, on disait aux femmes qu'elles ne vivraient même pas jusqu'à la ménopause, et aujourd'hui, nous en sommes à un point où la proportion de femmes ménopausées est la plus élevée que nous ayons jamais vue dans nos cliniques VIH, dit-elle.
Cela témoigne du succès des antirétroviraux, dit Mme King, mais cela signifie aussi qu'il faut identifier de nouveaux défis et combler les lacunes reconnues dans les soins. D'une certaine manière, nous sommes en train de tracer une nouvelle voie, dit-elle. Il y a beaucoup de travail à faire.
