Sandra Lee, animatrice de télévision récompensée par un Emmy Award et auteur de livres de cuisine à succès, jette un regard révélateur sur son opération du cancer du sein dans un nouveau documentaire de HBO.
Alors qu'elle se promenait dans un couloir éclairé par une lampe fluorescente au Dubin Breast Center de l'hôpital Mount Sinai à New York, Sandra Lee est tombée sur une pièce remplie presque du sol au plafond de lits, de tables et de chaises abandonnés. C'est un vrai fouillis, a-t-elle pensé, en imaginant immédiatement des moyens de réorganiser l'espace. Deux jours seulement après avoir subi une double mastectomie - une intervention chirurgicale visant à lui retirer les deux seins - elle n'a pas pu résister à l'envie de réorganiser l'espace. Mais quelques instants après avoir quitté la pièce, Lee a fondu en larmes.
"Je ne suis pas douée pour la désorganisation et le chaos", dit-elle. "Je pense que d'une certaine manière, inconsciemment, je devais me sentir complètement hors de contrôle. C'est un défi pour moi."
Lee a toujours été fermement sous contrôle depuis son enfance à Sumner, WA. Pour se nourrir, elle et ses quatre frères et sœurs, avec un budget limité, elle créait des recettes à partir d'ingrédients peu coûteux, comme de la soupe en boîte et des biscuits. Elle a transformé ces repas "semi-maison" en une série de livres à succès et une série d'émissions sur Food Network.
Fin mars 2015, Lee, qui avait alors 48 ans, régnait sur un empire alimentaire et de style de vie de plusieurs millions de dollars lorsque le magazine People l'a distinguée comme l'une des "plus belles". Quelques minutes après avoir terminé une séance de photos pour le numéro, son médecin l'a appelée avec les résultats d'une récente mammographie : Lee a un carcinome canalaire in situ (CCIS), une forme précoce de cancer du sein.
"Ce mot vous fera craindre Dieu comme vous ne l'avez jamais fait auparavant".
C'est ainsi que Sandra Lee raconte le début de son nouveau documentaire sur HBO, Rx : Early Detection -- A Cancer Journey With Sandra Lee, dont la première a eu lieu début octobre.
Le film offre un regard franc et sans complaisance sur le diagnostic et le traitement de Sandra Lee. En donnant à la productrice et réalisatrice Cathy Chermol Schrijver et à sa petite caméra portative un accès total - de l'imagerie diagnostique à la salle d'opération et au rétablissement - Sandra Lee espère donner aux autres femmes atteintes d'un cancer du sein les connaissances nécessaires pour choisir les traitements qui leur conviennent.
"Lorsque j'ai été diagnostiquée, je suis allée sur Internet, comme tout le monde, pour obtenir le plus d'informations possible. Et ce dont j'avais besoin n'était pas disponible", explique Mme Lee. "Ce dont j'avais besoin, c'était de voir les conséquences qu'allait avoir ma décision. À quoi ressemblait la décision que j'avais prise d'être aussi agressive que possible ?"
L'actrice et survivante du cancer Kathy Bates, qui a été diagnostiquée avec un cancer du sein et a subi une mastectomie en 2012, est la co-productrice exécutive des films. "Lee a autorisé l'accès -- les caméras étaient partout, depuis le début de son diagnostic jusqu'à l'opération et les suites", dit Kathy Bates. "C'était très douloureux à regarder, surtout pour quelqu'un qui a subi une opération. Quand je l'ai vu, je me suis dit qu'il fallait que je monte à bord."
Critical Decisions
Le cancer n'était pas sur le radar de Lee jusqu'à ce qu'une mammographie de routine détecte une anomalie. " Ce qui est intéressant, c'est que je vais normalement [faire des mammographies] en août, mais pour une raison ou une autre, cette année particulière était chargée, et j'ai pensé que je devais tout régler plus tôt. J'y suis allée en mars. C'est 5 mois en avance. J'ai donc eu beaucoup de chance. C'était une intervention divine, c'est sûr", dit-elle.
Son diagnostic - DCIS - est le stade non invasif le plus précoce du cancer du sein. Les cellules cancéreuses sont confinées dans les canaux lactifères et ne se sont pas propagées à d'autres parties du sein ou au reste du corps. Il est pourtant difficile de prévoir l'avenir des femmes ayant reçu ce diagnostic. Certaines auront un cancer du sein invasif, d'autres non. Et les médecins ne peuvent pas prédire avec précision quelles femmes sont à risque.
C'est pourquoi le traitement du CCIS n'est pas universel. "La plupart des femmes qui peuvent subir une tumorectomie (ablation de la tumeur et des tissus sains qui l'entourent) en toute sécurité choisiront de le faire", explique la chirurgienne du sein de Lee, Elisa Port, MD, qui dirige le Dubin Breast Center.
En général, la tumorectomie est suivie d'une radiothérapie. Selon l'étendue du cancer, les autres options comprennent une mastectomie totale (ablation d'un sein) ou une double mastectomie (ablation des deux seins).
La décision dépend souvent de trois facteurs : La quantité de cancer dans le sein, la présence de plusieurs zones cancéreuses dans un même sein ou le fait que la femme soit porteuse de gènes de prédisposition au cancer tels que BRCA 1 ou BRCA 2, explique Mme Port. Le cancer de Lee se trouvait dans trois zones distinctes de son sein, et il s'était propagé dans tout son système de conduits.
La préférence personnelle joue également un rôle dans la décision. "Vous avez l'impression d'être une cible facile", déclare Kristi Funk, MD, chirurgien spécialiste du cancer du sein et directrice médicale du Pink Lotus Breast Center à Los Angeles. "Ce stress - vivre avec l'anxiété et la peur d'une récidive ou d'un nouveau cancer dans le sein opposé, ou faire face à la surveillance nécessaire - peut pousser une femme à choisir une double mastectomie."
Le risque accru de contracter un CCIS ou un cancer invasif dans le sein opposé est faible - environ 1 % par an - mais "il s'agit d'une décision très personnelle", déclare Lori J. Goldstein, MD, professeur d'oncologie médicale et directeur adjoint associé de la recherche clinique au Fox Chase Cancer Center de Philadelphie. "Cela dépend simplement du niveau de risque avec lequel une femme est prête à vivre".
Lee dit avoir choisi la chirurgie plus radicale parce que "je voulais être aussi agressive que possible. J'aimerais être sur la planète le plus longtemps possible."
Partenaires pour le rétablissement
Le traitement du cancer peut être un chemin long et solitaire, mais Lee avait un solide réseau de soutien. Son partenaire de longue date, le gouverneur de New York Andrew Cuomo, était à ses côtés tout au long de son traitement et de son rétablissement. Il l'a accompagnée dans la salle d'opération (elle a refusé d'être transportée sur un brancard) et lui a murmuré à l'oreille "Tu es une belle femme de l'intérieur" avant son opération.
Elle dit n'avoir jamais craint que l'ablation de ses seins puisse diminuer l'affection qu'il lui porte : "Notre relation a dépassé ce stade. Et il n'est pas superficiel comme ça".
Cuomo, ainsi que la sœur de Lee, Kimber, l'ont aidée à retrouver la santé. Et Cuomo était là lorsque son rétablissement a connu un accroc en août 2015 et qu'elle a été hospitalisée pour une infection.
Quelques célébrités ayant survécu au cancer du sein l'ont également guidée tout au long du processus. "Rita Wilson m'a conseillée alors que personne ne savait que je l'avais. Melissa Etheridge a été très ouverte avec moi. Robin Roberts a été ma sœur pendant tout ce temps", raconte Lee. "Ces femmes - ces sœurs qui ont compris ce que cela signifierait si les gens le découvraient - étaient dans les coulisses pendant cette période de six semaines. Elles étaient profondément réfléchies et constituaient mon groupe central à qui je pouvais demander des choses."
En septembre 2015, presque exactement 4 mois après sa double mastectomie, Lee a annoncé sur le tapis rouge des Emmy qu'elle était libérée du cancer. Elle a depuis subi une opération pour reconstruire ses seins.
Paying It Forward
Lee est devenue un ardent défenseur de la détection précoce du cancer du sein. "C'est l'un des moyens de s'assurer que l'on vivra aussi longtemps que possible", dit-elle.
Les directives relatives au dépistage du cancer du sein varient selon les organisations, mais la plupart des groupes recommandent que les femmes présentant un risque moyen commencent à se soumettre à un dépistage annuel ou bisannuel entre 40 et 50 ans. Le moment où l'on commence à se faire dépister et la fréquence des mammographies "sont très individuels", dit Mme Goldstein, en fonction des antécédents familiaux et d'autres facteurs.
Pourtant, de nombreuses femmes n'ont pas le luxe de passer des mammographies de routine. "L'une des raisons pour lesquelles les femmes ne se présentent pas pour leur examen annuel est qu'elles doivent peut-être choisir entre payer leur loyer, leur chauffage ou leur nourriture", explique Mme Lee. "Une autre raison est le temps. Les cliniques et les hôpitaux ne sont ouverts que de 9 à 5 ou de 8 à 4. Nous avons donc supprimé ces deux défis à New York."
En 2016, elle s'est associée à Cuomo pour introduire une nouvelle législation appelée No Excuses. Cette loi prolonge les heures de dépistage dans les hôpitaux et les cliniques, oblige les compagnies d'assurance à payer tous les copays et les franchises, et offre des congés payés aux employés du secteur public pour les dépistages du cancer du sein. Elle soumet maintenant sa proposition aux gouverneurs et aux premières dames du pays dans le cadre d'un effort de terrain visant à faire adopter la loi dans d'autres États.
"Les personnes qui ont besoin de soins et qui ne peuvent pas se les payer pourront les obtenir grâce au projet de loi de Sandra", dit Bates. "J'ai pris feu grâce à elle."
"J'ai l'impression que grâce à mes messages et à mon ouverture, nous pourrons sauver des vies et faire en sorte que les femmes soient diagnostiquées tôt plutôt que tard", dit Lee. Son message a déjà trouvé un écho près de chez elle. Après son diagnostic, trois femmes du bureau de Cuomo, toutes âgées de 30 à 40 ans, ont été encouragées à passer des mammographies. Toutes trois ont reçu un diagnostic de cancer du sein.
Depuis son traitement contre le cancer, Mme Lee a dû travailler pour se remettre sur les rails. Trois ans après son opération, "j'ai enfin l'impression d'être redevenue moi-même", dit-elle. "Je retrouve mon énergie et ma concentration. Ma vie est là où elle doit être - bien équilibrée et réfléchie - et c'est tout ce que je peux demander. "
En savoir plus sur le DCIS
Le carcinome canalaire in situ, ou DCIS, est le stade le plus précoce du cancer du sein. Il se forme dans les canaux lactifères du sein.
Où cela commence-t-il ?
Si vous regardiez à l'intérieur de chaque sein, vous verriez ce qui ressemble à une grappe de raisins à l'envers. Les structures en forme de raisin sont des glandes productrices de lait appelées lobules. À l'extrémité de chaque grappe se trouve une tige, ou conduit, qui achemine le lait vers le mamelon. Le CCIS ne s'est pas propagé au-delà des canaux. "In situ" signifie "en place". Pendant des années, les experts se sont disputés sur la manière exacte de définir et de traiter ce cancer, étant donné que certaines femmes atteintes de DCIS ne développeront jamais de cancer invasif.
Un spectre de maladies
Le défi est que ce cancer ne se comporte pas de la même façon chez toutes les femmes. "Nous savons que le DCIS est un spectre de maladies. Certaines sont agressives. S'ils ne sont pas traités, ils vont absolument évoluer vers un cancer invasif et mettre la vie en danger", explique le Dr Port, directeur du Dubin Breast Center. "Il existe des DCIS de bas grade, de grade intermédiaire et de haut grade."
Déterminer le traitement
Le DCIS doit être traité, mais le choix de la thérapie peut varier. "La question est de savoir quelle chirurgie est la meilleure pour la patiente, et une partie de ce choix est basée sur la localisation et le nombre de zones de la maladie. Et une partie est basée sur le choix du patient", explique le Dr Goldstein, directeur de la recherche clinique du Fox Chase Cancer Center. "La décision est prise avec le patient et le médecin".
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