Padma Lakshmi fait la lumière sur l'endométriose

Padma Lakshmi, auteure, entrepreneuse et animatrice nommée aux Emmy Awards de l'émission Top Chef sur Bravo TV, parle de son long cheminement jusqu'à la découverte de son endométriose et de son rôle de militante.

En tant qu'animatrice nommée aux Emmy Awards de Top Chef, la série télévisée de Bravo TV dans laquelle des chefs amateurs s'affrontent pour remporter le titre, Padma Lakshmi déguste une abondance de plats gastronomiques, des raviolis au fromage de chèvre au gâteau de mariage à cinq couches. Ses co-stars et autres juges, le chef Tom Colicchio et l'experte culinaire Gail Simmons, grignotent aussi, mais pas autant.

"Tom et Gail viennent pour le défi principal, explique Lakshmi, 48 ans, qui est également productrice de la série, qui en est à sa 16e saison. Mais je mange le double de ce qu'ils mangent parce que je suis là tous les jours pour le défi rapide.

Si cela peut sembler être un avantage professionnel important, pour Lakshmi, qui est également auteur, entrepreneur et ancien mannequin, c'est un défi. Elle souffre d'endométriose, un trouble gynécologique douloureux dans lequel le tissu qui tapisse l'intérieur de l'utérus se développe à l'extérieur de celui-ci, dans des endroits comme les ovaires, les trompes de Fallope et d'autres organes.

Quand on a de l'endométriose, on ne veut pas manger beaucoup parce que tout est enflammé, explique-t-elle.

Environ une Américaine sur dix souffre d'endométriose, une cause fréquente d'infertilité. Au cours de chaque cycle menstruel, le tissu s'accumule, se décompose et saigne, ce qui entraîne des crampes menstruelles très douloureuses, des douleurs chroniques dans le bas du dos et le pelvis, des rapports sexuels douloureux, des saignements, de la diarrhée, de la constipation, des ballonnements et des nausées.

Au début de l'émission Top Chef, avant qu'elle ne reçoive un traitement, Lakshmi avait besoin d'une panoplie de ressources pour passer la journée. Nous avions l'habitude de brancher mon coussin chauffant sous la table des juges. Lorsque j'étais debout, lorsque la caméra s'éloignait de moi, je m'asseyais. J'avais une petite boîte en bois que mon assistant traînait avec moi sur le plateau. Après les premières saisons, j'ai obtenu une loge pour pouvoir m'allonger sur un canapé, raconte Lakshmi. Je ne sais pas si j'aurais pu continuer à faire Top Chef pendant 12 ans si je n'avais pas reçu l'aide dont j'avais besoin.

Malheureusement, l'aide n'est pas venue rapidement ou facilement.

Pervasive Pain

Ce qui a commencé par des crampes à l'âge de 13 ans s'est aggravé avec le temps. J'étais clouée au lit plusieurs jours par mois avec des maux de tête, des crampes, une dysménorrhée sévère [règles douloureuses], des nausées, des engourdissements, des douleurs dans le bas du dos, des problèmes digestifs, des sautes d'humeur, des gonflements et des ballonnements -- et quand je dis gonflement, je veux dire une taille de bonnet complète chaque mois, dit-elle.

Pendant des années, elle s'est demandé pourquoi elle ne pouvait pas supporter ce que les autres femmes semblaient prendre à la légère. Peut-être que j'exagère, pensait-elle. Peut-être que je suis folle. Peut-être que je suis une mauviette.

Je n'avais pas envie de faire l'amour, ce qui affectait mes relations amoureuses. J'étais gênée d'appeler pour dire que j'étais malade, alors je n'acceptais pas de travailler comme mannequin quand j'avais mes règles, dit-elle. J'étais exclue de ma propre vie.

L'endométriose ne se résume pas à des règles douloureuses et à une infertilité potentielle, explique le docteur Ken Sinervo, directeur médical du Center for Endometriosis Care d'Atlanta. Elle peut avoir des répercussions importantes et négatives sur tous les aspects de la qualité de vie d'une personne - de la scolarité à la carrière en passant par les relations.

Lakshmi a essayé la contraception pour gérer ses crampes, mais cela ne l'a que peu aidée. Son gynécologue lui a prescrit des analgésiques, mais ils lui donnaient la nausée et déclenchaient des maux de tête. Pendant 23 ans, personne, y compris un médecin qui lui a retiré un kyste ovarien, ne l'a orientée vers un spécialiste pour rechercher un état pathologique à l'origine de ses problèmes.

Cette situation est étonnamment courante. Même si l'on estime à 176 millions le nombre de femmes atteintes d'endométriose dans le monde, les médecins normalisent ou rejettent souvent les symptômes, ce qui retarde considérablement le diagnostic, explique Mme Sinervo.

Lors d'une journée particulièrement difficile en 2006, Lakshmi s'est effondrée de douleur et a été emmenée d'urgence à l'hôpital. Les médecins l'ont opérée pour retirer ce qu'ils pensaient être du tissu cicatriciel, mais qui était en fait du tissu endométrial bloquant son intestin grêle. Bien qu'ils lui aient dit que la remise se ferait probablement bien, ses symptômes sont revenus un mois plus tard.

Finalement, un médecin lui a suggéré de consulter un spécialiste, et après des décennies de douleur, Lakshmi a appris qu'elle souffrait d'endométriose. Le Dr [Tamer] Seckin a été le premier à lui donner un nom, dit-elle. Il ne pensait pas que j'étais folle, il m'a écoutée.

Bien que l'endométriose soit incurable, un traitement peut atténuer les symptômes et augmenter les chances de grossesse d'une femme. La thérapie médicamenteuse peut aider à soulager les symptômes, mais la chirurgie pour enlever les plaques d'endométriose est souvent plus efficace et peut améliorer la fertilité.

Lakshmi a subi une chirurgie d'excision par laparoscopie en 2006, et ses médecins ont trouvé plus que ce à quoi ils s'attendaient. Il y avait du tissu partout dans mes trompes de Fallope, mes ovaires, tout, dit-elle. J'ai eu des points de suture sur les principaux organes et 19 biopsies - 17 sont revenues positives pour l'endométriose.

La convalescence a été longue. J'ai été clouée au lit de Thanksgiving à la première semaine de février, dit-elle. Plus tard, en 2007 et 2009, elle a subi deux autres interventions chirurgicales par laparoscopie. Ce n'est qu'un an après que j'ai vraiment guéri suffisamment pour voir à quoi ressemblait la vie d'une femme normale, dit-elle.

Appel à l'action

Alors que Lakshmi pensait à la durée de la souffrance de shed, son soulagement s'est transformé en colère. Pourquoi n'a-t-elle pas été diagnostiquée plus tôt ? Pourquoi ses médecins ne savaient-ils pas que sa douleur n'était pas normale ? Pourquoi personne ne parlait de cette maladie ?

Elle a réalisé que l'endométriose était largement méconnue et que, grâce à sa notoriété, elle était dans une position unique pour faire quelque chose. En 2009, elle s'est associée à Seckin, son chirurgien, pour créer l'Endometriosis Foundation of America (EndoFound), qui défend les intérêts des patients, sensibilise le public et finance la recherche.

En tant que cofondatrice, elle parle ouvertement et abondamment de l'endométriose. Elle donne des conférences dans des écoles, des entreprises privées et des universités telles que le Massachusetts Institute of Technology, où elle est actuellement chercheuse invitée et travaille avec des chercheurs pour comprendre l'interaction entre le régime alimentaire, la nutrition et la santé.

Padma reste une force de la nature qui motive notre équipe de scientifiques travaillant sur l'endométriose, déclare Linda Griffith, PhD, directrice du Centre de recherche en gynécopathologie du MIT, ajoutant que les visites permanentes de Lakshmis - elle les fait depuis 2009 - ont inspiré de nombreux étudiants du MIT.

Elle encourage également les politiciens à inclure la sensibilisation à l'endométriose dans les programmes d'éducation sexuelle au niveau de l'État et à faire en sorte que les écoles de médecine enseignent la maladie à tous les médecins, et pas seulement aux gynécologues.

Son action ne se limite pas à EndoFound : Elle est ambassadrice de l'ACLU, se concentrant sur la santé reproductive des femmes et les questions d'immigration, et elle pense que les questions de santé des femmes obtiendront l'attention qu'elles méritent si nous avons plus de femmes à des postes élevés dans le gouvernement, les universités, les hôpitaux et les entreprises pharmaceutiques.

Life Goes On

En 2009, sachant qu'environ une femme sur deux atteinte d'endométriose a des problèmes de fertilité, Lakshmi a décidé de congeler ses ovules. Mais peu après, elle est tombée enceinte de façon inattendue. En 2010, elle a donné naissance à une petite fille en bonne santé, Krishna, qui vient d'avoir 9 ans. Elle est en troisième année et vient de remporter l'élection du conseil des élèves de sa classe, dit Lakshmi.

Ils vivent à New York, où ils aiment cuisiner, faire du patin à roulettes et passer du temps avec le père de Krishna, Adam Dell, que Lakshmi dit fréquenter à nouveau, mais sans se marier ou autre. (Le couple était séparé).

Leurs journées commencent souvent vers 6h30 du matin et se terminent relativement tôt. Je suis tellement occupée avec Krishna qu'il est rare que je reste éveillée après 11 heures - et j'avais l'habitude de faire des fêtes qui commençaient à 11 heures, dit-elle en riant.

Les symptômes de l'endométriose persistent. J'ai des migraines, des crampes, mais c'est loin d'être aussi grave qu'avant, dit-elle. Elle fait de l'acupuncture et utilise la chaleur pour les douleurs lombaires. Si vous m'arrêtez dans un aéroport et que vous regardez dans mon sac, vous y trouverez un coussin chauffant électrique, dit-elle. Lorsqu'elle tourne pour Top Chef, elle boit du thé pour calmer les crampes et s'approvisionne en enveloppes chauffantes, qu'elle cache sous ses vêtements - dans un jean ou sous des collants.

Lakshmi mange bien, ce qui est naturel. Si vous avez déjà vu la série, vous savez que je dois être assez omnivore, dit-elle, mais j'ai grandi en étant lacto-végétarienne. Elle mange beaucoup de légumineuses et de haricots et évite le blé, le sucre, l'alcool et les aliments frits. Quand elle est à la maison avec Krishna, elle mange 50 % de fruits et légumes, 25 % de féculents et 25 % de protéines maigres.

L'exercice dépend des symptômes. Lorsqu'elle ne se sent pas bien, elle évite des activités comme le Pilates, qui, selon elle, aggrave sa douleur. Dans ses pires jours, faire de l'exercice est un défi de taille. Mais je passe beaucoup de temps au gymnase, dit-elle. Je pense que c'est lié à ma vanité et au risque professionnel que représente le fait de devoir manger autant.

Lorsque vous voyez Lakshmi dans Top Chef, en train de critiquer la technique d'un chef ou le profil de saveur d'un plat, vous n'avez peut-être pas l'impression qu'elle est à l'aise pour partager des détails personnels sur son corps. Elle est juste tellement cool et posée.

Ce n'était pas mon souhait de me lever devant une salle et de parler de mon vagin, dit-elle, admettant que c'était difficile au début. Mais je devais faire un pas en avant. Je veux simplement que les jeunes femmes sachent qu'elles ne sont pas seules. Quand on est atteint d'endométriose, on est exclu. C'est comme une prison. J'ai l'impression d'avoir enfin déverrouillé et libéré la chaîne qui était invisiblement enroulée autour de ma cheville depuis toutes ces décennies.

Obtenez les faits

Comme Padma Lakshmi, environ 6,5 millions de femmes aux États-Unis sont atteintes d'endométriose.

Quelques autres faits :

L'endométriose est la principale cause d'hystérectomies. Environ 40 % des femmes souffrant d'infertilité sont atteintes d'endométriose. En moyenne, une femme présente des symptômes pendant 10 ans avant d'obtenir un diagnostic précis.

Les scientifiques ne savent pas ce qui cause l'endométriose, mais ils pensent que cela peut être lié à des problèmes de flux menstruel, à la génétique, à des problèmes de système immunitaire, aux hormones ou à la chirurgie. L'endométriose peut être liée aux allergies, à l'asthme, aux sensibilités chimiques, aux maladies auto-immunes, au syndrome de fatigue chronique, à la fibromyalgie et à certains cancers, comme le cancer du sein et le cancer des ovaires.

Si vous souffrez d'endométriose à l'adolescence, il est plus probable que la maladie s'aggrave au fil des ans. Si vous avez un parent proche qui souffre d'endométriose, vous êtes cinq à sept fois plus susceptible d'en être atteint.

Vous êtes également plus susceptible de souffrir d'endométriose si :

• Vous n'avez pas d'enfants.

• Vos règles durent plus de sept jours.

• Votre cycle menstruel est généralement inférieur à 28 jours.

• Vous avez un problème de santé qui bloque l'écoulement normal du sang lorsque vous avez vos règles.

De nombreux médecins recommandent de traiter l'endométriose par chirurgie laparoscopique, ou LAPEX, car elle est efficace et peu invasive.

Trouvez d'autres articles, parcourez les anciens numéros et lisez le numéro actuel de doctor Magazine.