Le traitement des maladies rénales aux États-Unis est à un moment décisif où il faut dépasser une équation profondément ancrée et institutionnellement raciste.
Lorsque vous recevez le diagnostic, vous êtes assis là, un peu comme un cerf dans les phares. Vous ne savez pas ce qui se passe. Vous ne savez pas ce qui va se passer, dit M. Warfield. Tout ce que vous savez, c'est que vous avez cette maladie.
Warfield, un homme noir, avait 52 ans, était en bonne santé et n'avait pas d'antécédents familiaux de maladie rénale. Alors que son état s'aggravait et qu'il se frayait un chemin à travers les options de traitement, il a fait l'expérience d'une forme de racisme sans le savoir : une équation mathématique qui tenait compte de sa race lorsqu'elle estimait sa fonction rénale.
Cette équation, appelée débit de filtration glomérulaire estimé ou DFGe, est une variable importante qui contribue à dicter le cours du traitement pour environ 37 millions de personnes atteintes d'une maladie rénale dans le pays. L'équation du DFGe estime la capacité des reins d'une personne à filtrer le sang, en tenant compte de son âge, de son sexe et de son taux de créatinine, un déchet naturellement produit par l'organisme et éliminé par les reins. Mais il fait depuis longtemps intervenir une variable controversée : la race.
Si une personne s'identifie comme noire, l'équation ajuste son score et l'augmente. Aucune autre race n'est prise en compte dans l'équation. Par conséquent, les Noirs ont un score de DFGe plus élevé que les personnes d'autres races. Ces scores, qui évaluent le fonctionnement des reins, influencent les recommandations de traitement des médecins. Plus le score est faible, plus le patient est susceptible de commencer une dialyse ou même de recevoir une greffe de rein. ?
Au fur et à mesure que les disparités auxquelles sont confrontés les Noirs atteints de maladies rénales ont été étudiées, le DFGe fondé sur la race a été de plus en plus contesté par des néphrologues, des organisations de renom spécialisées dans les maladies rénales et, surtout, par des étudiants en médecine qui ont interrogé leurs professeurs sur les fondements biologiques de la différenciation entre les Noirs et les autres.
Warfield a plaidé pour d'autres personnes atteintes de maladies rénales depuis qu'il a reçu une greffe en 2015. Il a rejoint un groupe de travail multi-organisations dirigé par la National Kidney Foundation en 2020. Le groupe de travail a passé des mois à plonger dans la question, à contester l'inclusion de la race dans le DFGe, et a finalement initié deux nouvelles équations pour estimer la fonction rénale.
Les nouvelles équations, neutres sur le plan racial, ont été publiées l'automne dernier. Et en février, le United Network for Organ Sharing (UNOS), l'organisation à but non lucratif qui gère le système de don et de transplantation d'organes aux États-Unis, a proposé d'abandonner l'utilisation du DFGe racialisé au profit d'un DFGe neutre sur le plan racial.
Selon les spécialistes du groupe de travail de la Fondation nationale du rein, l'élimination du facteur racial des estimations relatives aux reins est une étape cruciale pour réduire les disparités en matière de maladies rénales et de traitement. Les Noirs américains courent un risque disproportionné de contracter des maladies qui contribuent à l'insuffisance rénale, comme l'hypertension artérielle, le diabète et les maladies cardiaques. Alors que les Noirs représentent moins de 14 % de la population des États-Unis, ils constituent 35 % des personnes sous dialyse, selon la National Kidney Foundation.
Les Noirs ont beaucoup moins de chances d'être orientés vers une transplantation, même s'ils sont sous dialyse. Lorsqu'elles sont orientées, elles ont beaucoup moins de chances d'être inscrites sur la liste. Et lorsqu'elles y figurent, elles ont beaucoup moins de chances de recevoir une greffe de rein. Il existe des disparités à chaque étape du processus, a déclaré Rajnish Mehrotra, MD, chef du service de néphrologie du Harborview Medical Center et professeur de néphrologie et de médecine à l'Université de Washington.
Ces disparités ont été à l'origine d'un nombre croissant de questions de la part des étudiants en médecine au cours des dernières années, a déclaré M. Mehrotra, notamment en ce qui concerne l'équation que les étudiants apprenaient pour évaluer la fonction rénale.
On leur a dit en classe qu'il existait une équation dans laquelle le nombre de chiffres était différent selon que l'on est noir ou non. Et ils ont contesté le principe de cette équation, en se demandant par exemple : "Quelle est la preuve qu'il y a une différence ? dit Mehrotra. Et donc, plus nous avons creusé pour trouver des preuves à l'appui d'un rapport différencié selon la race, plus nous sommes arrivés à la conclusion que les preuves à l'appui n'étaient pas du tout solides.
La faculté de médecine de l'université de Washington, où travaille Mehrotra, a été l'une des premières institutions à supprimer la variable raciale de l'équation du DFGe en juin 2020.
Mais un mouvement plus large était également en cours, impliquant les principales sociétés professionnelles de spécialistes du rein, la National Kidney Foundation et l'American Society of Nephrology, ainsi que des défenseurs des patients (dont Warfield), des cliniciens, des scientifiques et des techniciens de laboratoire, tous réunis dans le but d'éliminer progressivement le DFGe racialisé au profit d'une approche neutre sur le plan racial.
En juin 2021, un an après l'abandon par Washington Medicine du DFGe racialisé, le groupe de travail formé par ces organisations a publié un rapport intermédiaire remettant en question l'utilisation de la race comme facteur de diagnostic des maladies rénales.
Selon le rapport, la variable raciale dans le DFGe est le résultat de recherches menées dans les années 1990. Publiée en 1999, l'étude Modification of Diet in Renal Disease (MDRD) a été l'une des premières à inclure des Noirs C une équation antérieure d'estimation de la fonction rénale était entièrement basée sur des informations concernant des patients blancs et de sexe masculin C et elle a révélé des taux de créatinine sérique plus élevés chez les adultes noirs que chez leurs homologues blancs, écrivent les auteurs du groupe de travail dans leur rapport.
À l'époque de la MDRD, le fait de procéder à un ajustement mathématique en fonction de la race était considéré comme un progrès, car le fait d'inclure les Noirs dans les études était un progrès, selon le rapport.
Mais le MDRD contient une justification troublante des taux de créatinine plus élevés chez les Noirs : des études antérieures avaient montré qu'en moyenne, les Noirs ont une masse musculaire plus importante que les Blancs. Les trois études citées, publiées en 1977, 1978 et 1990, comparent différentes mesures de santé, notamment les taux de créatinine kinase sérique et de potassium total dans le corps, chez des participants noirs et blancs. Les études indiquent toutes que des normes de référence distinctes sont nécessaires pour les Noirs, attribuant les différences de résultats à des différences dans la biologie raciale.
Aujourd'hui, ces conclusions seraient contestées.
Notre compréhension de la race a évolué au cours du dernier quart de siècle, a déclaré Paul Palevsky, MD, président de la National Kidney Foundation et professeur à l'Université de Pittsburgh, l'une des principales organisations du groupe de travail. Plutôt que d'être fondée sur la biologie, la race est bien plus une construction sociale qu'autre chose.
En septembre 2021, le groupe de travail a publié ses deux nouvelles équations permettant d'estimer la fonction rénale. Aucune n'utilise la race comme facteur. L'une est très similaire au DFGe racialisé, qui mesure la créatinine. L'autre équation ajoute un deuxième test qui mesure la cystatine C, une autre substance chimique présente dans le sang qui sert de marqueur de filtration.
Les deux équations ont été recommandées parce que même si le test de la créatinine est disponible dans pratiquement tous les laboratoires du pays, la cystatine C ne l'est pas, ce qui entraîne un prix plus élevé et un accès réduit au test. Le processus visant à faire évoluer les pratiques des laboratoires vers la nouvelle norme est en cours, a déclaré Mme Palevsky, qui espère que les principaux laboratoires procéderont à ce changement au cours des prochains mois.
En médecine, il s'écoule normalement une dizaine d'années entre la publication d'une directive ou d'une recommandation de pratique clinique et le moment où elle semble réellement entrer dans les soins cliniques, a déclaré Mme Palevsky. Dans ce cas, nous assistons à une mise en œuvre très rapide de la nouvelle équation.
Les nouvelles équations sont légèrement moins précises que les anciennes, reconnaissent Palevsky et Mehrotra. Mais les estimations ne sont que des estimations et ne doivent être utilisées que dans le cadre d'une analyse clinique beaucoup plus complète de la santé et des besoins d'une personne.
Et comme les disparités raciales dans le domaine de la médecine continuent d'être étudiées et comprises, les conséquences de la prise en compte de la race dans les décisions de soins de santé peuvent avoir un effet corrosif au-delà d'une personne individuelle et de son diagnostic, a déclaré Palevksy. Lorsque nous enseignons aux étudiants en médecine et aux résidents, si nous utilisons des algorithmes basés sur la race, nous renforçons pour eux ce concept, ce faux concept, selon lequel la race est un déterminant biologique de la maladie, ce qui n'est pas le cas, a déclaré Palevsky.
Le racisme systémique influe sur l'état de santé des Noirs de nombreuses manières différentes, du stress chronique lié à l'expérience du racisme à l'accès limité à une alimentation saine, en passant par les préjugés des prestataires de soins de santé. Ces problèmes sont profondément enracinés et nécessitent leurs propres solutions durables.
La nouvelle équation du DFGe est toutefois un pas dans la bonne direction, a déclaré Mme Palevsky.
Cela résoudra-t-il le problème des disparités dans les soins rénaux ? Je pense que nous nous ferions des illusions en pensant qu'une simple modification d'une équation va résoudre des problèmes beaucoup, beaucoup plus profonds, a déclaré M. Palevsky. Il est certain que le simple changement d'une équation ne va pas résoudre les problèmes de disparités, dont beaucoup sont enracinés dans un racisme historique.
Ces disparités ne pourront être réduites de manière significative que par des investissements à grande échelle dans la santé des communautés pauvres. Mais l'équation du DFGe est néanmoins une étape importante pour les personnes noires atteintes de maladies rénales. Selon M. Warfield, les avantages de la nouvelle équation du DFGe vont au-delà de l'équation elle-même.
Elle ouvre les yeux et les portes sur d'autres disparités qui existent, du moins au sein de la communauté rénale, et incite les gens à parler et à examiner ce qui se passe, a déclaré M. Warfield. Il est bon de savoir que la voix du patient est maintenant assise à la table et écoutée, et qu'elle n'est pas seulement décidée par la communauté médicale."
