Des hommes atteints de fibromyalgie parlent avec leur médecin de leurs symptômes, du diagnostic et de la façon dont la fibromyalgie affecte leur vie.
Randy Wold, 58 ans, était mécanicien automobile, un excellent golfeur et un joueur de quilles qui n'a jamais obtenu un score inférieur à 200. Puis, il y a près de 10 ans, alors qu'il souffrait de douleurs chroniques intenses, il a reçu un diagnostic surprenant. Son médecin lui a annoncé qu'il était atteint de fibromyalgie.
La fibromyalgie est un trouble qui provoque des douleurs et une fatigue chroniques et qui touche principalement les femmes. Sur les quelque 5 millions d'adultes atteints de fibromyalgie aux États-Unis, seuls 10 % sont des hommes. C'est pourquoi la perception populaire de la fibromyalgie comme une maladie de femmes persiste, même parmi les autres patients.
"Lorsque je me suis rendu pour la première fois à une réunion d'un groupe de soutien, il n'y avait que des femmes", raconte M. Wold, qui siège aujourd'hui au conseil d'administration de l'Association nationale de la fibromyalgie - et qui est le seul homme atteint de la maladie. "Certaines ne voulaient pas que je sois là".
Un neurologue que Wold a consulté n'a pas voulu le voir, écartant son diagnostic et l'accusant de faire la chasse aux allocations d'invalidité.
"C'est difficile pour un homme d'être atteint de fibromyalgie", dit Wold, qui ne peut plus travailler et ne peut qu'occasionnellement aller sur les terrains de golf ou les pistes. "L'un de mes meilleurs amis ne croit pas que je suis atteint de la maladie", dit-il. "Sa femme, qui est médecin, lui a dit que les hommes ne peuvent pas l'avoir, que c'est dans ma tête. Ça m'a fait mal."
La fibromyalgie est plus rare chez les hommes
On ne sait pas exactement ce qui cause la fibromyalgie ni pourquoi si peu d'hommes en souffrent. Certains types d'infections virales, des traumatismes comme les accidents de voiture et le stress émotionnel peuvent la déclencher. Dans certains cas, cependant, elle frappe sans prévenir.
Quelle qu'en soit la cause, il existe certains marqueurs biologiques que les personnes atteintes ont souvent en commun. Selon le Dr Muhammad B. Yunus, professeur de médecine à la faculté de médecine de l'université de l'Illinois, la fibromyalgie se caractérise par un déséquilibre des substances chimiques dans le cerveau.
"C'est une maladie neurochimique", explique Yunus, qui souligne que les personnes atteintes de fibromyalgie présentent une quantité plus élevée que la moyenne de substance P, un neurotransmetteur qui signale la douleur, et une quantité plus faible que la moyenne de sérotonine, un neurotransmetteur qui inhibe la douleur.
Selon Yunus, la génétique et les hormones semblent également jouer un rôle, tant dans la cause de la maladie que dans l'écart entre les sexes qui y est associé.
"Il existe des gènes qui rendent les gens plus sensibles à la douleur, et certains sont liés au sexe", explique-t-il. "Et les femmes sont plus sensibles à la douleur parce que les œstrogènes réduisent le seuil de la douleur".
Cette sensibilité accrue à la douleur peut donner aux femmes de plus grandes chances de recevoir un diagnostic de fibromyalgie.
Un test courant pratiqué par les médecins consiste à appliquer une quantité fixe de pression sur ce que l'on appelle les "points sensibles" : Il s'agit de 18 points spécifiques du corps, désignés par l'American College of Rheumatology, où même un léger contact peut provoquer une douleur.
Au moins 11 de ces points doivent produire une réponse douloureuse significative afin de mériter un diagnostic. Mais comme les hommes ont un seuil de tolérance à la douleur plus élevé, ils ne répondent souvent pas aux critères.
"Les femmes semblent littéralement plus tendres que les hommes", dit Yunus.
Comment la fibromyalgie affecte les hommes
La douleur chronique peut être son principal symptôme, mais la fibromyalgie s'accompagne parfois de complications supplémentaires. La fatigue chronique et les difficultés de sommeil sont des plaintes courantes, tout comme les maux de tête, le syndrome du côlon irritable et le syndrome des jambes sans repos. Les problèmes de mémoire et les difficultés de concentration font également partie du lot.
En général, dit Yunus, les hommes ont moins de symptômes que les femmes. Ils ont tendance à moins se fatiguer et à avoir des douleurs à moins d'endroits. "Il est beaucoup moins fréquent que les hommes aient mal partout", dit Yunus. "Mais à bien des égards, les hommes sont plus touchés, plus gênés par la fibromyalgie".
La raison en est peut-être plus sociologique que biologique.
Cas non diagnostiqués
"Les hommes ne viennent pas autant chez le médecin que les femmes", explique Michael J. Pellegrino, MD, spécialiste de la fibromyalgie chez Ohio Pain and Rehab Specialists et expert de doctor's Fibromyalgia Exchange. "Pourquoi ? Les stéréotypes de genre".
"Les hommes se disent : 'Je ne suis pas censé aller chez le médecin, je ne suis pas censé me plaindre'. Donc, beaucoup des hommes que je vois, leurs femmes les obligent à venir", dit Pellegrino, qui estime que jusqu'à 20% des hommes atteints de ce trouble ne sont pas diagnostiqués.
Plus les hommes tardent à consulter, plus ils s'exposent à des complications qui peuvent affecter leur travail, leurs loisirs et leurs relations. M. Pellegrino, qui souffre lui-même de fibromyalgie, affirme que la dépression n'est pas rare chez les hommes qui ont tardé à obtenir un diagnostic.
"Les hommes [atteints de fibromyalgie] se sentent souvent brisés, voire suicidaires", explique Gavin Levy, un écrivain basé à Austin, au Texas, qui a reçu un diagnostic de fibromyalgie il y a quatre ans, à l'âge de 33 ans. "Nous sommes tous passés par là. Vous avez l'impression que votre masculinité vous a été enlevée dans une certaine mesure. Vous êtes un pourvoyeur et un protecteur, puis soudainement ce rôle est inversé."
La chose la plus importante qu'un homme atteint de fibromyalgie puisse faire, souligne le Dr Pellegrino, est de se faire diagnostiquer. Plus tôt cela se produit, plus tôt il peut commencer un traitement.
Vivre avec la fibromyalgie
Il n'y a pas de remède à la fibromyalgie, mais il existe des médicaments qui peuvent aider à en atténuer les symptômes. Cependant, les changements de mode de vie sont tout aussi importants. Il est essentiel de faire de l'exercice et de bien manger, dit Yunus.
"Il existe une relation évidente entre le surpoids et la douleur et la fatigue. Le surpoids est un facteur de risque pour la fibromyalgie", précise M. Yunus. Une étude récente a établi un lien entre l'obésité et une plus grande probabilité de souffrir de fibromyalgie. Cela ne signifie pas que toutes les personnes atteintes de fibromyalgie sont en surpoids, ni que les kilos en trop provoquent à eux seuls la fibromyalgie.
Le Dr Wold fait du tapis roulant pendant au moins 10 à 15 minutes par jour. Il fait aussi un peu d'haltérophilie pour garder sa force et son propre poids. Il va même sur le terrain de golf de temps en temps, sachant que cela l'épuisera.
"Quand j'ai fini, je me sens mieux", dit-il. "Cela me rappelle qu'un peu de mon ancienne vie est encore là".
