Les causes, les symptômes et le traitement de l'épilepsie réfractaire, qui se développe lorsque vos crises ne sont pas maîtrisées par les médicaments.
Si votre médecin dit que vous souffrez d'épilepsie réfractaire, cela signifie que les médicaments ne parviennent pas à maîtriser vos crises. Vous entendrez peut-être d'autres noms pour désigner cette affection, comme épilepsie incontrôlée, intraitable ou résistante aux médicaments.
Ton médecin peut essayer certaines choses pour t'aider à mieux contrôler tes crises. Par exemple, il peut essayer différentes combinaisons de médicaments ou un régime alimentaire spécial.
Votre médecin peut également placer sous votre peau un dispositif qui envoie des signaux électriques à l'un de vos nerfs, appelé nerf vague. Cela peut réduire le nombre de crises que vous subissez. Le dispositif Neuropace est un neurostimulateur réactif qui détecte les crises et envoie un choc au cerveau pour les arrêter.
Une intervention chirurgicale visant à retirer une partie du cerveau à l'origine de vos crises peut également être envisagée. Avec l'un ou l'autre de ces traitements, vous devrez peut-être continuer à prendre des médicaments contre l'épilepsie tout au long de votre vie.
Il est normal de se sentir anxieux lorsque le médecin vous dit que votre épilepsie ne s'améliore pas avec les médicaments que vous prenez. Mais vous n'êtes pas obligé de traverser cette épreuve seul. Il est important de faire appel à votre famille et à vos amis pour obtenir le soutien émotionnel dont vous avez besoin. Vous pouvez également rejoindre un groupe de soutien, afin de pouvoir parler avec d'autres personnes qui vivent les mêmes choses que vous.
Causes
Les médecins ne savent pas pourquoi certaines personnes ont une épilepsie réfractaire et d'autres non. Vous pouvez souffrir d'épilepsie réfractaire à l'âge adulte, ou votre enfant peut en être atteint. Environ 1 personne sur 3 souffrant d'épilepsie la développera.
Symptômes
Les symptômes de l'épilepsie réfractaire sont des crises malgré la prise de médicaments anti-convulsions. Vos crises peuvent prendre différentes formes et durer de quelques secondes à quelques minutes.
Tu peux avoir des convulsions, ce qui signifie que tu ne peux pas empêcher ton corps de trembler.
Lorsque vous avez une crise, vous pouvez également :
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perdre connaissance
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Perdre le contrôle de ses intestins ou de sa vessie
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Stare into space
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Tomber soudainement
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Avoir les muscles raides
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Mordre sa langue
Obtenir un diagnostic
Votre médecin dispose de plusieurs moyens pour diagnostiquer une épilepsie réfractaire. Il peut vous poser des questions telles que :
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À quelle fréquence avez-vous des crises ?
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Vous arrive-t-il de sauter des doses de votre médicament ?
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L'épilepsie est-elle présente dans votre famille ?
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Avez-vous encore des crises après avoir pris des médicaments ?
Votre médecin peut également vous faire passer un test appelé électroencéphalogramme. Pour ce faire, il placera sur votre cuir chevelu des disques métalliques appelés électrodes qui mesurent l'activité cérébrale.
D'autres tests peuvent inclure un scanner de votre cerveau. Il s'agit d'une radiographie puissante qui permet d'obtenir des images détaillées de l'intérieur de votre corps.
Vous devrez peut-être aussi passer une IRM de votre cerveau. Cet examen utilise des aimants et des ondes radio pour réaliser des images de ton cerveau.
Si vous devez subir une intervention chirurgicale pour traiter une épilepsie réfractaire, ces examens peuvent aider les médecins à déterminer l'origine de vos crises.
Votre médecin vous demandera très probablement de lui signaler régulièrement vos symptômes. Il pourra essayer plusieurs médicaments à des doses différentes.
Questions à poser à votre médecin
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Qu'est-ce qui pourrait causer mes crises ?
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Quels tests sont nécessaires pour diagnostiquer une épilepsie réfractaire ?
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Dois-je consulter un spécialiste de l'épilepsie ?
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Quels sont les traitements disponibles pour les épilepsies réfractaires ?
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Quelles précautions dois-je prendre pour éviter de me blesser pendant une crise ?
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Y a-t-il des limites à mes activités ?
Traitement
Médicaments . Votre médecin peut revoir les médicaments que vous prenez. Il peut suggérer un autre médicament, seul ou associé à d'autres médicaments, pour voir s'il vous aide à avoir moins de crises.
De nombreux médicaments peuvent traiter l'épilepsie, notamment :
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Brivaracetam (Briviact)
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Cannabidiol (Epidiolex)
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Carbamazépine (Carbatrol, ?Tegretol)
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Cénobamate ?(Xcopri)
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Clobazam ?(Sympazan)
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Divalproex (Depakote)
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Dilantin (Phenytek)
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Eslicarbazépine (Aptiom)
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Felbamate (Felbatol)
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Gabapentin (Neurontin)
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Lamotrigine (Lamictal)
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Levetiracetam (Keppra)
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Oxcarbazépine (Trileptal)
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Perampanel ?(Fycompa)
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Potiga (Ezogabine)
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Primidone ?(Mysoline)
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Rufinamide (Banzel)
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Tiagabine (Gabitril)
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Topiramate (Topamax)
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Vigabatrin (Sabril)
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Zonisamide (Zonegram)
Chirurgie... Si vous avez toujours des crises après avoir essayé deux ou trois médicaments antiépileptiques, votre médecin peut vous recommander une chirurgie du cerveau.
Cela peut être très utile si votre épilepsie ne touche qu'un seul côté de votre cerveau. Les médecins appellent cela l'épilepsie partielle réfractaire.
Un chirurgien retire la zone du cerveau responsable de tes crises.
Il est naturel de s'inquiéter d'une opération du cerveau et de se demander si elle affectera votre façon de penser ou si vous aurez l'air d'une personne différente après l'opération. Discutez avec votre médecin de ce à quoi vous devez vous attendre si vous optez pour l'opération ou si vous ne le faites pas, afin de pouvoir évaluer les risques et les avantages. Beaucoup de personnes opérées disent que le fait de ne plus avoir de crises - ou du moins de les rendre moins fréquentes et moins intenses - les fait se sentir beaucoup mieux.
Le chirurgien opère généralement dans une zone de la tête située derrière la ligne des cheveux, de sorte que vous n'aurez pas de cicatrices visibles.
Une fois l'opération terminée, vous devrez probablement rester dans une unité de soins intensifs de l'hôpital pendant quelques jours. Ensuite, vous serez transféré dans une chambre d'hôpital ordinaire, où vous devrez peut-être rester jusqu'à deux semaines.
Vous devrez vous ménager pendant un certain temps après votre retour à la maison, mais vous serez probablement en mesure de reprendre une vie normale au bout de 1 à 3 mois. Même après l'opération, vous devrez peut-être prendre des médicaments contre les crises pendant quelques années. Vous devrez peut-être continuer à prendre ces médicaments pour le reste de votre vie.
Parlez à votre médecin des effets secondaires que vous pourriez avoir suite à l'opération. Vous pouvez lui demander de vous mettre en contact avec d'autres personnes qui ont subi l'opération, afin de mieux comprendre ce à quoi vous devez vous attendre.
Régime alimentaire : le régime cétogène aide certaines personnes épileptiques. Il s'agit d'un régime riche en graisses, pauvre en protéines et sans glucides. Vous devez le commencer d'une manière spécifique et le suivre strictement, vous avez donc besoin de la supervision d'un médecin.
Votre médecin vous surveillera de près pour voir si ou quand vous pourrez diminuer le niveau de vos médicaments. Le régime étant très spécifique, vous devrez peut-être prendre des suppléments de vitamines ou de minéraux.
Les médecins ne savent pas exactement pourquoi le régime cétogène fonctionne, mais certaines études montrent que les enfants épileptiques qui suivent ce régime ont plus de chances de réduire leurs crises ou leurs médicaments.
Pour certaines personnes, un régime Atkins modifié peut également être efficace. Il est légèrement différent du régime cétogène. Vous n'avez pas à restreindre les calories, les protéines ou les liquides. De même, vous ne pesez pas et ne mesurez pas les aliments. Au lieu de cela, vous suivez les glucides.
Les personnes souffrant de crises difficiles à traiter ont également essayé un régime à index glycémique bas. Ce régime se concentre sur le type de glucides, ainsi que sur la quantité?que la personne mange.
La stimulation électrique, également appelée neuromodulation, est une technologie qui agit directement sur vos nerfs. Elle modifie ou contrôle l'activité nerveuse en envoyant des signaux électriques ou des médicaments dans une zone spécifique. Les méthodes comprennent :
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Stimulation corticale. Des électrodes temporaires sont placées à la surface de votre cerveau. Le médecin envoie un signal à travers elles à un niveau suffisamment bas pour que vous ne le remarquiez pas. Si cela aide, elles peuvent être remplacées par des électrodes permanentes pour une stimulation continue.
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Stimulation en boucle fermée. Le médecin implante un dispositif sous votre cuir chevelu et dans votre crâne. Il est relié à deux électrodes placées soit à la surface de votre cerveau, soit dans votre cerveau, soit les deux. Les électrodes enregistrent vos ondes cérébrales. Lorsque le neurostimulateur détecte une activité ressemblant à une crise, il envoie un petit courant électrique à votre cerveau qui peut arrêter, raccourcir ou peut-être prévenir la crise.
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La stimulation cérébrale profonde. Le médecin implante de fines électrodes en profondeur dans certaines zones de votre cerveau et un générateur d'impulsions sous votre clavicule. Des fils sous votre peau relient les deux. Le générateur d'impulsions envoie des signaux pour perturber les schémas anormaux de l'activité cérébrale.
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Stimulation du nerf vague (VNS). Le médecin place un appareil qui ressemble à un " pacemaker " cardiaque sous votre clavicule gauche. Il se connecte au nerf vague dans votre cou par un fil qui passe sous votre peau. L'appareil envoie un courant au nerf, ce qui peut réduire le nombre de crises que vous subissez ou les rendre moins intenses.
Les essais cliniques. Vous pouvez demander à votre médecin si vous pouvez participer à un ?essai clinique. Ces essais testent de nouveaux médicaments pour voir s'ils sont sûrs et s'ils sont efficaces. Ils sont souvent un moyen pour les gens d'essayer un nouveau médicament qui n'est pas encore disponible pour tout le monde.
Prendre soin de soi
Le stress peut parfois déclencher des crises d'épilepsie. Parler à un conseiller est un excellent moyen de trouver des solutions pour gérer votre stress.
Essayez également de participer à un groupe de soutien. Vous pourrez parler avec des personnes qui savent ce que vous vivez et qui donnent des conseils tirés de leur propre expérience.
Ce à quoi vous pouvez vous attendre
Même si vous souffrez d'épilepsie réfractaire, il est toujours possible de maîtriser vos crises. Il peut s'agir de passer à un autre traitement.
Votre médecin peut trouver une autre combinaison de médicaments qui vous aidera. La stimulation électrique du nerf vague permet de réduire les crises chez environ 40 % des personnes qui l'essaient. Et si un chirurgien du cerveau peut retirer la partie du cerveau qui provoque les crises, celles-ci peuvent cesser, ou du moins se produire moins souvent et devenir moins intenses.
Obtenir un soutien
Pendant que vous découvrez ce qui fonctionne le mieux, vous aurez besoin... d'un solide réseau de famille et d'amis qui pourront vous offrir un soutien émotionnel, surtout si vos crises s'avèrent difficiles à contrôler. Avoir une personne de confiance pour vous écouter peut être d'un grand réconfort lorsque vous traversez une épreuve difficile.
Demandez à votre médecin des informations sur les groupes de soutien de votre région. Vous pouvez également vous renseigner sur les groupes de soutien en consultant le site Web de la "Epilepsy Foundation".
