Découvrez comment les médicaments, le régime alimentaire et d'autres traitements peuvent aider votre enfant à gérer les crises qui sont les principaux symptômes de cette forme rare d'épilepsie.
Les principaux moyens d'aider votre enfant à gérer ses crises sont les médicaments, le régime alimentaire, une thérapie appelée "stimulation du nerf vague" et l'évitement des facteurs déclenchants.
Éviter les déclencheurs
Les enfants atteints du syndrome de Dravet sont plus sensibles que les autres enfants aux déclencheurs de crises. Votre enfant peut avoir besoin d'éviter des choses comme :
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S'échauffer à cause d'un bain chaud, d'un temps chaud, d'un exercice physique, etc.
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Changements brusques de température
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Feux clignotants
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Rayures et autres motifs audacieux
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Stress ou surexcitation
Les vaccins peuvent parfois déclencher des crises d'épilepsie. Mais il est toujours important de se faire vacciner pour prévenir les maladies. Demandez à votre médecin si votre enfant doit prendre un médicament pour faire baisser la fièvre avant de se faire vacciner et pendant les 24 heures qui suivent pour prévenir les crises.
Médicaments
Chaque enfant atteint du syndrome de Dravet est différent. Vous devrez peut-être essayer plusieurs médicaments différents pour trouver celui qui aide votre enfant.
Les médecins commencent habituellement par certains médicaments contre les crises qui fonctionnent généralement bien chez les enfants atteints du syndrome de Dravet :
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Clobazam (Frisium, Onfi, Urbanyl)
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Acide valproïque (Dépakène, Dépakote, Epilim, Epival)
Si ces derniers n'aident pas votre enfant, votre médecin peut lui suggérer d'essayer ensuite des médicaments tels que :
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Stiripentol (Diacomit)
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Topiramate (Topamax)
La FDA a récemment approuvé de nouveaux médicaments pour les enfants dont les crises ne se sont pas améliorées avec d'autres médicaments :
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Fenfluramine (Fintepla), pour les enfants âgés de plus de 2 ans.
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Cannabidiol, ou CBD (Epidiolex), qui traite les crises mais ne provoque pas le high de la marijuana.
Les enfants qui ont des crises très sévères, durables et potentiellement mortelles appelées "état de mal épileptique" doivent prendre des médicaments appelés "de secours" pour les arrêter.
Le diazépam (Diastat), le lorazépam (Ativan) et le midazolam sont des exemples de médicaments de secours. Ils appartiennent à une classe de médicaments appelés benzodiazépines. Votre médecin peut vous suggérer de garder un de ces médicaments à portée de main au cas où votre enfant aurait une crise grave.
Certains médicaments peuvent aggraver les crises chez les enfants atteints du syndrome de Dravet. Votre médecin peut vous dire d'éviter les médicaments tels que :
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Carbamazépine (Tegretol)
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Fosphénytoïne (Cerebyx, Prodilantin)
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Lamotrigine (Lamictal)
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Oxcarbazépine (Trileptal)
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Rufinamide (Banzel)
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Tiagabine (Gabitril)
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Vigabatrin (Sabril)
Régime cétogène
Le régime cétogène (céto) peut aider à contrôler les crises chez certains enfants dont l'état ne s'est pas amélioré avec les médicaments. Un avantage de ce régime par rapport aux médicaments est qu'il ne provoque pas d'effets secondaires.
Le régime cétogène est riche en graisses et pauvre en glucides. Les enfants qui suivent ce régime tirent environ 90 % de leurs calories quotidiennes de graisses telles que le beurre et le fromage.
Avec ce régime, le corps de votre enfant brûle les graisses au lieu des glucides pour obtenir de l'énergie. La combustion des graisses comme carburant augmente la quantité de substances chimiques appelées cétones dans l'organisme, ce qui peut aider à contrôler les crises.
Des études ont montré que le régime cétonique réduisait de plus de 50 % le nombre de crises chez les enfants atteints du syndrome de Dravet. Ce régime peut également améliorer le comportement et la capacité de réflexion des enfants.
Si vous souhaitez mettre votre enfant au régime céto, consultez votre neurologue pédiatrique. Il est important qu'un médecin et un diététicien ayant traité le syndrome de Dravet suivent attentivement les enfants qui suivent ce régime.
Stimulation du nerf vagal
Ce traitement est une autre option si les médicaments n'ont pas réduit les crises de votre enfant. Un stimulateur du nerf vagal est un dispositif placé sous la peau de la poitrine de votre enfant. Un fil relié au stimulateur envoie des impulsions d'énergie à son cerveau toutes les quelques minutes par le biais du nerf vague dans son cou.
Votre enfant peut placer un aimant sur la pile pour envoyer un signal lorsqu'il sent qu'une crise est sur le point de se déclencher. Souvent, cela permet d'arrêter la crise.
Thérapie
Le syndrome de Dravet peut affecter le développement de l'enfant, notamment sa capacité à penser, parler, bouger et apprendre. Votre médecin peut recommander que votre enfant subisse une évaluation de son développement avant de commencer l'école.
Une combinaison de physiothérapie, d'ergothérapie et d'orthophonie peut aider les enfants atteints de cette maladie à rester sur la même voie que leurs camarades.
Les kinésithérapeutes enseignent aux enfants des exercices pour améliorer leur force, leurs mouvements et leur coordination.
Les ergothérapeutes montrent aux enfants des façons plus faciles d'accomplir les tâches quotidiennes, comme boutonner leurs vêtements ou ramasser des objets. Les orthophonistes évaluent et traitent les problèmes de parole et de langage.
Une approche d'équipe est nécessaire pour traiter le syndrome de Dravet. Travailler avec un groupe de médecins, d'infirmières, de thérapeutes et de travailleurs sociaux peut aider à mieux contrôler les crises et autres symptômes de votre enfant.
