Les températures extrêmes, la fièvre et les lumières clignotantes ne sont que quelques-uns des facteurs qui peuvent déclencher des crises chez les enfants atteints du syndrome de Dravet. Une planification minutieuse peut contribuer à réduire le nombre de crises de votre enfant.
Les enfants atteints du syndrome de Dravet font souvent des crises en réaction à un élément déclencheur tel que la chaleur ou des lumières clignotantes. Apprenez à connaître les déclencheurs de votre enfant. Tenez un journal dans lequel vous noterez ce qu'il faisait juste avant chaque crise. Avec le temps, vous commencerez à voir des schémas. Une fois que vous aurez découvert les déclencheurs de crises de votre enfant, vous pourrez l'aider à les éviter.
Restez calme
La chaleur est l'un des principaux déclencheurs de crises chez les enfants atteints du syndrome de Dravet. Ne donnez pas de bains ou de douches chauds à votre enfant. Gardez l'eau fraîche.
Par temps chaud, gardez votre enfant à l'intérieur, dans un endroit climatisé, si possible. S'il doit être à l'extérieur, mettez-lui des vêtements de protection contre le soleil et une veste de refroidissement pour faire baisser sa température corporelle. Donnez-lui beaucoup d'eau pour éviter la déshydratation. Veillez à ce qu'ils restent à l'ombre, là où il fait plus frais. Et mettez des stores aux fenêtres de votre voiture pour vous protéger du soleil brûlant.
Évitez les températures extrêmes
Essayez d'éviter les changements rapides de température. Un passage rapide au chaud ou au froid peut déclencher des crises. Déplacez-vous lentement et progressivement lorsque vous emmenez votre enfant dehors dans le froid ou la chaleur.
Gardez-les en bonne santé
Une fièvre peut déclencher une crise d'épilepsie. Tenez votre enfant à l'écart des personnes malades autant que possible. Vous devrez peut-être le garder à l'école lorsque les maladies circulent, comme pendant les mois d'hiver.
Faire baisser la fièvre
Si votre enfant tombe malade et fait de la fièvre, traitez-la avec des médicaments en vente libre comme l'ibuprofène ou l'acétaminophène. Vous pouvez également placer votre enfant dans un bain frais ou l'essuyer avec un gant de toilette humide et froid pour faire baisser la fièvre.
Surveillez la lumière
Les lumières clignotantes, vacillantes ou vives sont un déclencheur de crises fréquent chez les enfants atteints du syndrome de Dravet. Des lunettes de soleil et un chapeau protégeront les yeux de votre enfant du soleil lorsqu'il est à l'extérieur ou dans un endroit très éclairé.
Évitez tout ce qui peut comporter des lumières stroboscopiques, comme les films et les jeux vidéo, et les endroits comme les maisons hantées ou les pièces de théâtre avec des lumières clignotantes.
Privilégiez les couleurs unies pour les vêtements
Les rayures et les motifs à carreaux peuvent poser problème aux enfants atteints du syndrome de Dravet. Habillez votre jeune avec des couleurs unies. Évitez d'avoir ces motifs dans votre maison sur les tapis, les rideaux ou les décorations.
Gérez le stress
Un enfant stressé ou surexcité est plus susceptible de faire une crise. Apprenez à votre enfant des techniques de pleine conscience, comme la respiration profonde ou la méditation, pour le calmer lorsqu'il s'énerve. Essayez des applications adaptées aux enfants qui peuvent guider votre enfant dans la pratique de la méditation.
Les fêtes d'anniversaire ou de fin d'année peuvent être trop éprouvantes pour les enfants atteints de cette maladie. Selon la façon dont votre enfant réagit, vous voudrez peut-être le tenir à l'écart des fêtes ou limiter le temps qu'il y passe.
Lorsque vous vous rendez à des rassemblements sociaux, apportez des médicaments et d'autres outils pour gérer une crise si elle se produit.
Préparez-vous aux vaccins
Parfois, les enfants ont de la fièvre juste après avoir été vaccinés, ce qui peut provoquer une crise. Mais ce n'est pas une raison pour sauter les vaccins recommandés pour votre enfant. Ils protègent contre des maladies infantiles dangereuses qui sont bien plus graves que les crises qu'ils pourraient déclencher.
Demandez à votre pédiatre si vous pouvez donner à votre enfant un médicament pour faire baisser la fièvre avant qu'il ne soit vacciné et pendant les 24 heures qui suivent afin de prévenir la fièvre. Surveillez attentivement votre enfant chaque fois qu'il se fait vacciner.
Trouvez le bon équilibre
Si vous voulez aider votre enfant à éviter les crises, vous ne voulez pas non plus l'empêcher de vivre toutes les expériences amusantes de son enfance. Travaillez avec le médecin de votre enfant pour trouver le bon équilibre. Vous pourrez peut-être encore sortir et faire des choses, à condition de vous préparer à une éventuelle crise et de savoir comment la gérer si elle se produit.
