Ce bambin fougueux est atteint d’une maladie rare des os fragiles.
Par Evan Starkman
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Byron Baxter, trois ans, a des os qui se brisent facilement, parfois d’un simple geste de la main, disent ses parents. Mais il inspire les fans des médias sociaux par sa combativité et sa bonne humeur dans les vidéos et les photos que sa famille met en ligne.
Byron a eu près de 100 fractures dans sa courte vie, écrivent ses parents sur Instagram. Il a commencé à en avoir avant même sa naissance, alors qu’il était dans l’utérus, écrivent-ils.
C’est parce que Byron vit avec une maladie des os fragiles, une maladie génétique rare et incurable. Les médecins l’appellent osteogenesis imperfecta, ce qui signifie “os imparfaitement formé”.
“Nous pouvons nous cogner contre quelque chose sans y penser à deux fois, mais cela peut entraîner une fracture” chez certaines personnes atteintes de la maladie, explique le rédacteur médical en chef du médecin, Michael Smith, MD.
Il existe quatre types d’affections, dont les symptômes peuvent varier de légers à graves, précise le Dr Smith. Outre l’affaiblissement des os, les signes les plus courants sont les troubles respiratoires, la perte d’audition, la petite taille et la forme triangulaire du visage.
Les médicaments et les exercices à faible impact aident de nombreuses personnes atteintes de la maladie à avoir moins de fractures. Mais les médecins recommandent parfois une intervention chirurgicale en cas de symptômes graves, comme un os qui ne cesse de se briser ou une colonne vertébrale qui se courbe sur le côté.
Byron a reçu sa première perfusion de médicaments appelés bisphosphonates. Il s’agit des mêmes médicaments que ceux que prennent les personnes atteintes d’ostéoporose pour renforcer leurs os, explique M. Smith.
Les parents du petit garçon avaient de bonnes nouvelles à annoncer après coup, qualifiant le traitement de “succès”.
“Cette perfusion osseuse sera le premier pas vers une vie meilleure”, écrivent-ils.
