Des éléments déclencheurs au timing, ce que j’aurais aimé savoir.

Revue par Poonam Sachdev le 19 février, 2022

Transcription de la vidéo

[SPEAKER : Donc je suppose que quelques trucs que j’aurais aimé savoir quand j’ai été diagnostiqué la première fois – c’est probablement utile – donc quelque chose comme trouver une routine. Je sais que tout le monde dit ça, et tout le monde dit oh, votre hygiène de sommeil est importante, même si vous n’avez pas de narcolepsie. Mais ça l’est sérieusement, donc des choses comme ne pas avoir son téléphone avec soi au lit, nécessairement. Non pas que je sois une sainte et que je ne fasse jamais ça, mais des choses comme ça, comme organiser une routine, c’est énorme. Un autre conseil serait d’écouter son propre corps et d’essayer de ne pas avoir honte de la situation. Pendant les six premiers mois, probablement, je me sentais toujours coupable quand je devais dire non à certaines choses, ou quand je devais quitter une situation pour aller faire une sieste. Et je suis juste… fais-le sans t’excuser, parce que tu n’as pas besoin que la honte s’ajoute à ta fatigue. Parce que ça s’accumule par-dessus tout. Et des choses simples, pas simples, mais des choses auxquelles vous ne pensez même pas, comme des choses qui vont déclencher votre fatigue. Je sais que si je mange du pain le matin, je suis épuisé pour le reste de la journée. Alors je laisse tous mes aliments riches en glucides jusqu’au soir, parce que je vais dormir de toute façon. Des petites choses comme ça. Évidemment, les mêmes choses ne vont pas déclencher tout le monde, mais peut-être garder un journal de ce qui aggrave vos symptômes, et ensuite jouer avec le moment où vous pouvez faire certaines choses.

Ils m’ont donné un diagnostic, narcolepsie avec cataplexie. Et je me souviens que j’étais tellement heureuse d’avoir une réponse, et je peux faire des choses à ce sujet maintenant.”

– Judy Ferguson

EXPLOREZ PLUS

L’impact sur ma vie

Jessica Nora menait une vie nocturne, debout toute la nuit et dormant toute la journée, avant que l’on ne diagnostique chez elle un cas d’école de narcolepsie. Et cette découverte a fait toute la différence.

Comment c’est de s’endormir en public ?

Vivre avec quelqu’un qui en est atteint