Ma priorité est de trouver le traitement qui me permettra de donner le meilleur de moi-même, mais la peur de l’inconnu revient toujours.
Comme je suis à la fois un spécialiste de la SEP et une personne vivant avec la SEP, beaucoup de gens sont curieux de savoir quel médicament je prends et comment je l’ai choisi. La recherche sur la SEP a fait de grands progrès en relativement peu de temps et, par conséquent, nous avons maintenant plus d’options de traitement que jamais auparavant. Cela signifie que la plupart d’entre nous auront l’occasion de décider s’il faut commencer à prendre des médicaments, et si oui, lesquels. Et comme il y a maintenant tant d’options de médicaments, nous pouvons choisir d’essayer un autre médicament si nous avons des effets secondaires, si nous en avons assez des aiguilles ou si notre SEP s’aggrave. Par conséquent, beaucoup d’entre nous doivent faire face à des décisions difficiles en matière de traitement plusieurs fois dans leur vie ?
De nombreuses personnes se sentent dépassées par le choix d’un traitement – y compris moi ! Même si je suis spécialisée dans la prise de décisions concernant les traitements pour les autres, c’est toujours incroyablement difficile à faire pour moi-même. Mon parcours thérapeutique n’a pas toujours été sans heurts, ce qui peut être extrêmement frustrant et décourageant. Depuis le diagnostic, j’ai eu de multiples rechutes et de nouvelles lésions alors que je prenais trois médicaments différents, et j’ai dû en arrêter un à cause de ses effets secondaires. Cela signifie que j’ai dû faire face à la difficile décision “quel traitement ?” à maintes reprises. Lorsque j’essaie de décider quoi faire, Stéphanie, la spécialiste de la SEP, et Stéphanie, la patiente de la SEP, s’opposent souvent l’une à l’autre. D’une part, je sais que les nouvelles lésions et les rechutes signifient que je ne prends pas le meilleur médicament, et la spécialiste de la SEP en moi sait qu’il est logique de changer de médicament. Mais en tant que patiente, les longues listes d’effets secondaires des médicaments et le fait de ne pas savoir s’ils fonctionneront pour moi sont accablants, surtout si je dois aussi faire face aux effets émotionnels et physiques de l’aggravation de ma SEP.
Ma priorité est de trouver le traitement qui me permettra de donner le meilleur de moi-même, mais la peur de l’inconnu revient toujours. Dans les moments difficiles, je me tourne souvent vers mes proches pour obtenir des conseils et des avis. Je trouve aussi de l’encouragement dans la communauté de la SEP, et je me tourne souvent vers un ami qui a pris le médicament que j’envisage. Tout au long de mon parcours dans la SEP, j’ai reçu beaucoup de soutien et de conseils, mais deux choses en particulier m’ont permis de traverser les moments difficiles :
1. Me rappeler que la SEP elle-même a des effets secondaires.
Oui, les effets secondaires et les risques potentiels des traitements modificateurs de la maladie peuvent être décourageants. Mais la SEP est la menace n° 1 pour ma santé et mon bien-être. Elle a déjà affecté ma vision, ma mobilité, mes sensations et ma vessie. Elle a menacé ma carrière et mes relations. J’ai dû apprendre à vivre avec la douleur, la faiblesse, la spasticité et la sensibilité à la chaleur. La SEP a des effets secondaires que je ne suis pas prête à risquer.
2. M’appuyer sur mon équipe de neurologie.
Mon médecin a pris le temps d’apprendre à me connaître, à connaître mes antécédents de santé, mon mode de vie et mes objectifs. Cela me donne l’assurance que nous choisissons le traitement qui a les meilleures chances de réussite et le plus faible risque d’effets secondaires. Nous établissons toujours un plan pour prévenir et détecter les effets secondaires à l’avance, et je sais qu’ils me soutiendront si quelque chose se produit ou si je ne tolère pas un médicament. Et le travail d’équipe ne s’arrête pas une fois le traitement commencé : Je veille à voir mon neurologue régulièrement, à faire faire mes analyses de sang et à passer mes IRM de routine.
Pour l’instant, j’espère que mon médicament actuel s’avérera finalement être le bon pour moi. Ce serait bien de ne pas avoir à prendre de décisions difficiles pendant un certain temps.
