Après mon diagnostic, j’ai essayé de continuer à vivre ma vie comme avant. Mais plus j’essayais, plus il devenait évident que les choses ne reviendraient pas à ce qu’elles étaient auparavant.
À 25 ans, je travaillais comme infirmière en soins intensifs de neurochirurgie et j’étais en train de faire une année d’études supérieures. Pendant mon temps libre, je jouais du piano pour atténuer le stress et me recentrer. J’avais l’air d’une jeune personne typique, en bonne santé et ambitieuse. Mais j’avais – et j’ignorais – des symptômes étranges depuis un certain temps.
En tant qu’infirmière, je voyais des maladies neurologiques tous les jours, alors je suis sûre qu’une partie de moi reconnaissait mes symptômes. Mais après avoir vu à quel point ces maladies peuvent être dévastatrices, je ne pouvais me résoudre à envisager que je puisse en être atteinte. J’étais déterminée à me voir jeune et invincible.
Mais un jour, j’étais incapable de voir droit, d’utiliser ma main dominante ou de sentir les trois quarts de mon corps – et j’ai finalement dû admettre que quelque chose n’allait pas du tout. J’ai été admis dans le même hôpital que celui où je travaillais et, après une semaine d’examens, on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques.
Après le diagnostic, j’ai essayé de continuer à vivre ma vie comme avant. Mais plus j’essayais, plus il devenait évident que les choses ne reviendraient pas à ce qu’elles étaient auparavant.
C’était particulièrement clair lorsque je m’asseyais à mon piano. J’avais l’habitude d’être génial, mais maintenant ma main droite était faible et engourdie, et elle avait complètement oublié des notes qui me venaient si facilement auparavant. Malgré tout, je me suis efforcé de redevenir le musicien que j’étais, de jouer comme j’avais l’habitude de le faire, d’être celui que j’étais avant. Peut-être que j’essayais simplement de reprendre le contrôle d’une situation complètement hors de contrôle, mais je m’en voulais à chaque fois que je n’arrivais pas à jouer un accord parfaitement.
Finalement, je suis arrivé à un point où je savais que je devais faire un changement, alors j’ai décidé d’arrêter d’être obsédé par ce que ma main droite pouvait ou ne pouvait pas faire. Je me suis assise à mon piano et, avec détermination, j’ai pris tout ce que j’avais refoulé et je l’ai laissé se déverser sur les touches. Quelque chose de remarquable s’est alors produit : la vie a commencé à suivre le mouvement.
Lorsque j’ai cessé d’essayer de forcer les choses à être les mêmes, comme elles étaient avant la SEP, je suis devenue meilleure. Au lieu de rechercher la perfection, j’ai cherché à trouver un but dans les défis que je devais relever. Et surtout, au lieu d’attendre que quelqu’un d’autre aille créer un avenir meilleur pour moi, j’ai décidé de prendre les choses en main.
J’ai commencé à travailler comme infirmière dans le même centre de la SEP où j’étais patiente, et j’ai vite compris que je pouvais utiliser mon point de vue unique de patiente et de soignante pour avoir un impact sur la communauté de la SEP. Je me suis engagée dans la défense des intérêts des gouvernements par le biais de la société de la SEP, j’ai écrit pour plusieurs sites Web et publications, j’ai terminé ma maîtrise et je travaille maintenant comme infirmière praticienne spécialisée dans les soins aux personnes atteintes de SEP.
Avant d’avoir la SEP, la neurologie était ma spécialité. Cependant, le fait de vivre avec la SEP au quotidien m’a appris bien plus que n’importe quel manuel scolaire. Je travaille maintenant sans relâche pour créer un avenir meilleur pour moi-même et pour mes patients. J’ai décidé d’assigner un but aux défis que j’ai relevés, et ce but est d’aider à travailler pour qu’un jour il y ait un remède à la SEP.
Plus je rencontre de personnes vivant avec la SEP, plus je me rends compte que mon histoire n’est pas unique. Je crois que l’une des clés de la vie avec la SEP est de trouver un but dans les défis que nous devons relever. La SEP a fait de moi une meilleure infirmière, une meilleure personne, et a donné un but à ma vie plus que jamais auparavant. Et même si ma voix est un peu différente de celle d’avant, je peux toujours faire de la belle musique à mon piano.
