Découvrez comment l’acteur Greg Gunberg contribue à la recherche d’un remède contre l’épilepsie.
Dans la série Heroes de NBC, Greg Grunberg joue le rôle d’un homme ordinaire doté de pouvoirs extraordinaires. Dans la vie réelle, il attribue ces pouvoirs étonnants à son fils de 13 ans, Jake, qui vit avec l’épilepsie depuis cinq ans.
L’épilepsie, une affection neurologique qui touche 3 millions d’Américains (dont 350 000 enfants), provoque des crises périodiques, au cours desquelles le cerveau produit une soudaine explosion d’activité électrique. Pendant une crise, les gens peuvent trembler, regarder fixement, tomber ou même perdre brièvement connaissance. “Pour faire face à quelque chose de manière chronique, comme je vois mon fils le faire, c’est héroïque”, dit Grunberg.
La collecte de fonds de Greg Grunberg pour l’épilepsie.
Grunberg a utilisé ses superpouvoirs pour le bien, en sensibilisant et en finançant l’épilepsie. Il est porte-parole de la Fondation pour l’épilepsie (www.epilepsyfoundation.org), et avec son groupe de reprises de charité, Band From TV (avec Grunberg à la batterie, Hugh Laurie au clavier, Teri Hatcher au chant, et d’autres), il a récolté plus de 2 millions de dollars. Il a aussi récemment présidé la marche nationale pour l’épilepsie à Washington.
Greg Grunberg lance un site Web sur l’épilepsie
Son effort le plus récent ? Le lancement d’un site web, www.talkaboutit.org, qu’il décrit comme un MySpace pour l’épilepsie. “Nous traitons l’épilepsie comme quelque chose qui doit être caché, et cela ne devrait pas être le cas”, souligne Grunburg. Le site donne aux gens la possibilité de s’informer sur cette maladie, d’échanger des idées et de trouver du soutien.
Il a fallu cinq ans de médicaments divers et même une récente opération du cerveau, mais l’EEG (qui mesure l’activité électrique du cerveau) de Jakes s’est amélioré de 90 %. Il prend toujours des médicaments, mais ses crises sont mieux contrôlées. Aujourd’hui, Jakes est un enfant ordinaire qui est presque ceinture noire de tae kwon do, un joueur de baseball étoile et un modèle pour ses frères Ben, 9 ans, et Sam, 5 ans.
La connaissance est le vrai pouvoir, dit Grunberg. “Nous devons supprimer les stigmates et trouver enfin un remède à cette terrible maladie neurologique.”
