Des changements de mode de vie, un soutien émotionnel et un plan de soins à long terme peuvent vous aider à vivre au mieux avec ce type de cancer rare.
Mais il existe des moyens de relever ces défis. Les changements de mode de vie, le soutien émotionnel et la planification à long terme peuvent vous aider.
Voici quelques moyens de stimuler votre santé et de vivre au mieux votre vie.
Planifiez à l'avance avec votre médecin
Les médicaments et autres thérapies ne guérissent généralement pas le lymphome à cellules de manteau, vous pourriez donc avoir besoin d'un traitement de façon intermittente pendant des années. Cela signifie que vous aurez des rendez-vous chez le médecin et de nombreuses instructions à suivre.
Votre médecin cancérologue (oncologue) peut vous aider à garder le contrôle de vos soins médicaux grâce à un document appelé plan de soins aux survivants. Demandez-lui d'établir ce plan pour vous pendant ou juste après votre traitement. Il pourrait inclure des informations détaillées comme :
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Un résumé de votre traitement
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Des recommandations pour les soins de suivi
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Calendrier des examens physiques et des tests médicaux pour voir si votre cancer est revenu ou s'est propagé.
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Des examens qui vérifient les effets secondaires du traitement qui peuvent apparaître des mois ou des années plus tard.
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Des informations qui peuvent vous aider à répondre à vos besoins émotionnels, sociaux, juridiques et financiers.
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Recommandations en matière de régime alimentaire et d'exercice physique
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Orientation vers des spécialistes
Pour plus de soutien et des réponses à vos questions sur la survie, vous pouvez appeler la ligne d'assistance gratuite des Lymphoma Research Foundations au (800) 500-9976.
Obtenir de l'aide pour les effets secondaires du traitement
Le large éventail de traitements du lymphome à cellules du manteau comprend la chimiothérapie, les médicaments ciblés et les greffes de cellules souches. Chacun de ces traitements peut entraîner des effets secondaires.
La chimiothérapie, par exemple, peut entraîner des problèmes tels que :
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Fatigue extrême (fatigue)
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Saignement facile ou ecchymoses (bleus)
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Infections
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Perte de cheveux
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Nausées et vomissements
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Problèmes nerveux qui provoquent des engourdissements, des picotements et des douleurs.
Il est important de signaler à votre médecin tout symptôme inhabituel, même si vous n'êtes pas sûr qu'il s'agisse d'un effet secondaire du médicament. Le médecin peut vous recommander des moyens de soulager ces problèmes ou de les empêcher de se produire à l'avenir.
Certains effets secondaires, comme la fatigue, peuvent durer des mois ou des années. D'autres effets secondaires dits tardifs peuvent apparaître des années après la fin de votre traitement. Selon le traitement que vous avez reçu, les effets secondaires peuvent inclure des problèmes de thyroïde, des troubles de la mémoire, la dépression et des problèmes cardiaques. Demandez à votre médecin si vous êtes à risque pour ces problèmes. Votre plan de soins aux survivants pourrait également contenir des informations à ce sujet.
Mangez sainement
Un plan d'alimentation nutritif peut vous aider à :
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Garder votre énergie et votre force.
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Restez à un poids sain.
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Faire face aux effets secondaires du traitement.
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Diminuer vos risques de contracter une infection.
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Guérissez et récupérez plus rapidement.
Les besoins nutritionnels exacts de chaque personne sont uniques. Mais, en général, il est bon d'avoir une alimentation équilibrée qui évite les aliments transformés et privilégie les fruits et légumes, les protéines maigres et les céréales complètes.
Vous pouvez demander à votre médecin, à un nutritionniste ou à un diététicien d'élaborer un programme alimentaire spécialement pour vous. Ils peuvent vous recommander des moyens de faire face à des difficultés telles qu'un manque d'appétit ou des changements dans le goût des aliments. Vous pouvez obtenir une consultation individuelle gratuite avec un diététicien agréé par l'intermédiaire de la Leukemia & Lymphoma Society.
Il est toujours préférable de puiser les nutriments essentiels dans les aliments, et non dans les suppléments. Parlez-en à votre médecin avant d'essayer un quelconque complément. Il est possible que certaines vitamines, certains minéraux et certaines herbes - même ceux qui sont étiquetés comme naturels - puissent affecter votre traitement contre le cancer ou provoquer des effets secondaires.
Faites de l'exercice régulièrement
L'activité physique est un excellent moyen d'atténuer le stress et de stimuler votre énergie et votre système immunitaire.
Si vous n'êtes pas déjà actif, demandez à votre équipe soignante de vous aider à créer une routine d'exercice sans danger pour vous. Ils prendront en compte des éléments tels que votre âge et tout autre problème de santé que vous avez pour élaborer un plan.
Si vous faites de l'exercice depuis un certain temps, il est toujours important d'en parler à votre médecin. Il est probable que vous ne puissiez pas vous entraîner aussi longtemps ou aussi intensément qu'avant. Et ce n'est pas grave. Il est plus important de faire de l'exercice régulièrement et de respecter vos nouvelles limites.
Vous pouvez également demander à votre médecin si des exercices psychocorporels comme le tai chi et le yoga peuvent vous convenir. Le tai-chi combine des mouvements fluides et équilibrés avec des exercices de respiration et de méditation. Pour certaines personnes atteintes de cancer, il permet de soulager la douleur, la fatigue et les problèmes de sommeil. Le yoga consiste à prendre des positions qui améliorent la souplesse tout en étant attentif à sa respiration. Il peut améliorer l'anxiété, la dépression et le stress.
Diminuez votre stress
Tous les défis et les responsabilités qui accompagnent la prise en charge du lymphome à cellules du manteau peuvent faire s'emballer votre esprit de temps en temps. Trouvez des moyens de vous détendre et de prendre en charge votre stress. Vous pourriez :
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Passer quelques minutes chaque jour dans un endroit calme et paisible.
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Faites des choses que vous aimez, comme lire un livre, jouer avec votre animal de compagnie ou écouter de la musique.
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Notez ce que vous ressentez dans un journal pour vous aider à traiter vos émotions.
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Confiez-vous à vos amis et à votre famille, en personne, par téléphone ou par chat vidéo.
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Faites savoir à vos proches comment ils peuvent vous aider. Peut-être s'agit-il d'un appel téléphonique par semaine pour un soutien émotionnel. Ou peut-être aimeriez-vous qu'ils fassent des courses pour vous ou d'autres corvées lorsque vous manquez de temps et d'énergie.
Tendre la main à d'autres personnes atteintes d'un lymphome à cellules de manteau.
Il est parfois utile de rencontrer d'autres personnes atteintes d'un lymphome qui comprennent ce que vous vivez. Vous pouvez partager vos expériences, poser des questions et vous encourager mutuellement.
La Leukemia & Lymphoma Society propose plusieurs moyens pour vous aider à établir des liens. Vous pouvez rejoindre un groupe de soutien, parler à un pair bénévole ou participer à un chat de soutien en ligne. Vous pouvez également bénéficier d'un soutien individuel par les pairs par le biais de la Fondation pour la recherche sur le lymphome.
Obtenez de l'aide pour la dépression et l'anxiété
La vie avec un lymphome peut vous faire sentir parfois triste, effrayé ou isolé. Si de telles émotions lourdes durent pendant 2 semaines ou plus, il est temps de parler à votre médecin. La dépression et l'anxiété sont courantes chez les personnes atteintes d'un cancer. Plus tôt vous obtiendrez un diagnostic, plus tôt vous pourrez obtenir le soulagement que vous méritez.
Demandez à votre médecin de vous adresser à un professionnel de la santé mentale, comme un psychiatre ou un conseiller. Des traitements comme la thérapie par la parole et les médicaments peuvent vous aider.
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Dormez suffisamment
Si vous ne dormez pas bien la nuit, cela peut tout affecter, de votre santé mentale à votre système immunitaire en passant par votre capacité à faire de l'exercice et à bien manger.
Parfois, les médicaments contre le lymphome peuvent nuire à votre sommeil. Parlez-en à votre cancérologue si vous avez du mal à vous endormir ou à rester endormi. Certaines personnes dorment beaucoup mieux lorsque leur médecin modifie le moment de la journée où elles prennent certains médicaments.
Une routine relaxante et cohérente à l'heure du coucher peut également vous aider à mieux dormir. Voici quelques façons de se détendre :
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Pratiquez des exercices de respiration ou d'autres techniques de relaxation.
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Sautez la caféine plusieurs heures avant de vous coucher.
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Éteignez votre télévision, votre tablette ou votre téléphone, car ils peuvent vous empêcher de dormir.
Envisagez les thérapies complémentaires
Certaines thérapies complémentaires pourraient atténuer votre stress, vos symptômes ou vos effets secondaires. Vous pourrez peut-être essayer une ou plusieurs d'entre elles avec votre plan de traitement habituel. Comprenez qu'elles ne fonctionnent pas pour tout le monde, cependant.
Surtout, consultez votre médecin spécialiste du cancer avant d'essayer tout type de thérapie complémentaire, afin qu'il puisse s'assurer qu'elle est sans danger pour vous. Par exemple, il se peut qu'à certains moments de votre traitement, il soit trop risqué pour vous d'avoir recours à l'acupuncture ou à la massothérapie, car vos plaquettes ou votre nombre de globules blancs sont faibles. Votre équipe soignante peut alors vous dire d'attendre.
Si votre médecin vous autorise à essayer un certain type de thérapie complémentaire, dites à la personne qui vous l'offre (appelée le praticien) si vous êtes actuellement en traitement ou en convalescence pour un lymphome à cellules du manteau ?
Voici quelques types de thérapies complémentaires :
L'acupression. Un praticien frotte ou exerce une pression sur des parties spécifiques de votre corps. Cela peut aider à contrôler vos symptômes.
L'acupuncture. Un praticien insère de très fines aiguilles dans votre corps, ce qui peut soulager les douleurs légères et certains types de nausées. Là encore, sachez que vous devrez peut-être éviter cette pratique pendant votre traitement contre le cancer.
Aromathérapie. Vous absorbez l'arôme des huiles essentielles par le biais d'un diffuseur ou lorsqu'un praticien les masse sur votre corps. Cela peut soulager le stress et les nausées.
La massothérapie. Lorsqu'un thérapeute frotte, pétrit et manipule vos muscles et autres tissus mous, cela peut atténuer le stress, l'anxiété, la dépression et la douleur. Vous pouvez également vous sentir plus alerte.
La méditation. Des études suggèrent que lorsque vous prenez le temps de vous concentrer tranquillement sur le présent (en prêtant attention à votre respiration, par exemple), cela peut atténuer le stress de l'anxiété, la dépression et la douleur.
Autres conseils pour prendre soin de soi
Si vous fumez, arrêtez de fumer. Vous pouvez demander à votre médecin de vous aider à vous débarrasser de cette habitude.
Et si vous buvez de l'alcool, demandez à votre médecin quelle quantité est acceptable pour vous.
