La maladie de Crohn peut avoir des répercussions sur votre image corporelle, votre confiance et votre confort. Apprenez comment vous sentir mieux dans votre peau et dans votre corps.
La maladie de Crohn peut avoir un impact négatif sur votre image corporelle, votre confiance et votre confort. Mais ce n'est pas une fatalité.
Il est possible d'avoir une bonne image corporelle avec la maladie de Crohn", dit Sara Ringer, "mais c'est quelque chose pour lequel vous devez faire des efforts continus.
Sara Ringer, âgée d'une trentaine d'années, a reçu des soins médicaux pour ses symptômes de la maladie de Crohn depuis qu'elle est bébé, bien qu'elle n'ait été diagnostiquée qu'à l'âge de 14 ans.
Tous ces soins étaient axés sur sa maladie. Mais Ringer, et toute autre personne atteinte de la maladie de Crohn, est bien plus qu'un patient.
L'image corporelle et l'estime de soi sont des choses sur lesquelles on ne s'attarde pas, mais qui sont très importantes, dit Mme Ringer. Ce sont les choses que nous pensons tous mais que nous ne disons pas : Comment cela va-t-il m'affecter dans une relation ? Comment mon corps va-t-il fonctionner ? Serai-je même capable de faire certaines choses ?
La prise en charge de ces préoccupations commence par vous.
Les changements que vous pouvez faire maintenant
Concentrez-vous sur les points positifs.
Ringer, qui a un blog et une chaîne YouTube sur le thème du mieux vivre avec la maladie de Crohn et les maladies inflammatoires de l'intestin (MII), propose des suggestions dans ses vidéos. Parmi celles-ci :
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Faites une liste de 10 choses que vous aimez chez vous et qui n'ont rien à voir avec votre corps. Mettez cette liste à un endroit où vous la verrez souvent.
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Notez et appréciez ce que votre corps peut faire au lieu de vous concentrer sur ce qu'il ne peut pas faire.
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Embrassez vos cicatrices chirurgicales. "Les cicatrices ne défigurent pas, elles définissent", dit Ringer. "Elles montrent à quel point vous êtes résistant et fort".
Boostez votre confiance en votre corps.
Il peut s'agir d'étapes cosmétiques, comme apprendre à utiliser du maquillage pour cacher des cicatrices ou des poches de stéroïdes, ou choisir des vêtements qui sont flatteurs lorsque votre poids change. Mais il peut aussi s'agir de mesures qui agissent de l'intérieur, comme la pratique d'une activité physique. Ringer dit qu'elle a découvert que l'exercice physique aide son corps à se sentir fort.
Créez un système de soutien.
Vous êtes plus susceptible de vous concentrer sur des pensées négatives lorsque vous vous sentez seul. La Crohns & Colitis Foundation of America compte plus de 300 groupes de soutien dans tout le pays. Vous pouvez également suivre des blogs ou utiliser les médias sociaux pour entrer en contact avec d'autres personnes qui partagent vos symptômes et vos préoccupations.
Obtenez l'adhésion de votre médecin
Si, comme Ringer, vous trouvez que vos médecins s'occupent de votre maladie de Crohn mais pas de votre image corporelle ou d'autres préoccupations, vous pouvez changer cela.
Les patients devraient se sentir habilités à demander ce qu'ils estiment nécessaire et ne pas du tout avoir l'impression d'être les seuls à avoir ces problèmes, déclare Corey A. Siegel, MD. Il est directeur du Centre des maladies inflammatoires de l'intestin à Dartmouth, NH.
Parfois, les médecins n'ont pas été formés à poser des questions sur ces problèmes, et souvent, ils n'ont pas le temps.
Lorsque vous faites tout le reste pendant une visite, vous risquez de ne pas aborder d'autres sujets de préoccupation, comme l'image corporelle, explique le docteur David T. Rubin. Il est co-directeur du Centre des maladies inflammatoires de l'intestin à l'Université de Chicago.
Pour que vos préoccupations soient prises en compte, vous pouvez :
Entamer la conversation.
Si votre médecin ne vous pose pas de questions sur tout ce qui vous préoccupe, rédigez une liste de vos préoccupations, par ordre d'importance, et donnez-la à votre médecin. Il y a peut-être des médicaments ou d'autres traitements qui peuvent vous aider.
Soyez honnête.
N'hésitez pas à demander n'importe quoi à votre médecin, y compris des questions sur le sexe, les relations, les accidents ou d'autres préoccupations personnelles -- y compris les choses qui affectent votre confiance ou votre estime de soi. Par exemple, si vous avez un grand événement à venir, comme un mariage, et que vous ne voulez pas que les effets secondaires désagréables des stéroïdes apparaissent sur les photos, dites-le à votre médecin.
Faites-en un travail d'équipe.
Vous pourriez vouloir ajouter d'autres professionnels de la santé à votre équipe. Il peut s'agir d'un psychologue, d'un travailleur social ou d'un conseiller, d'une infirmière en pratique avancée, d'un nutritionniste ou d'un sexologue. Demandez à votre médecin de vous orienter vers des spécialistes expérimentés dans l'aide aux personnes atteintes de la maladie de Crohn. Vous pouvez également trouver ce type d'approche d'équipe dans un centre dédié aux MII.
Planifiez des visites de contrôle.
Il est plus facile d'aborder ces questions lors des rendez-vous d'entretien lorsque vous ne vous sentez pas malade. Si vous ne gérez votre maladie de Crohn qu'en mode crise, vous n'arriverez jamais à un endroit où vous pourrez parler de ces autres choses, dit Rubin.
