Une influenceuse Instagram aide d'autres personnes atteintes de la maladie de Crohn et de MII à se soigner.
Avant de devenir un défenseur des personnes atteintes de Crohn et de MII, ma mère était la mienne.
Ses ongles sont bleus. Elle a perdu du poids. Elle a vraiment froid, répète-t-elle aux médecins à propos des symptômes alarmants de sa fille de 12 ans, mais ils ne semblent jamais nous prendre au sérieux.
C'est juste une fille maigre, nous a dit un médecin. Mais ma mère, une infirmière, savait que nous avions besoin de réponses. Quelque chose n'allait pas.
Cela a commencé par de la fatigue, puis des douleurs articulaires dans les genoux et des plaies dans la bouche. Lorsque mes problèmes gastro-intestinaux sont apparus - douleurs à l'estomac, diarrhée, perte de poids et faible tolérance à la nourriture - nous étions habitués à d'innombrables visites chez le médecin et à d'innombrables questions sans réponse. Nous étions habitués à ce que nos voix ne soient pas entendues.
J'ai passé le jour de l'an de cette année-là à l'hôpital. Mon séjour de dix jours a été marqué par d'innombrables examens - IRM, tomodensitométrie, coloscopie et endoscopie. Et puis, après avoir passé des jours à raconter ma vie, avec plus d'insistance que jamais, nous avons enfin obtenu une réponse. La plupart des tissus de mon tube digestif étaient malades et on m'a diagnostiqué un Crohn modéré à sévère.
Trouver ma voix
Cette première hospitalisation a non seulement été un grand soulagement, mais c'est aussi là qu'une graine puissante a été plantée. Je ne le savais pas à l'époque, mais trouver ma voix pendant ce séjour traumatisant serait non seulement crucial pour me guérir, mais ce serait aussi la façon dont Id touche d'innombrables autres personnes vivant avec une MII.
J'ai ouvert mon premier compte Instagram alors que j'étais en première année d'université. The Allergy Food Diaries était une page anonyme où j'ai commencé à documenter la nourriture que je mangeais. Avec l'aide d'un docteur en médecine fonctionnelle, je savais que changer mon alimentation et mon mode de vie était crucial pour gérer mes symptômes de Crohn. C'est ainsi que j'ai commencé à partager quotidiennement des photos de mes repas et de mes collations, dans l'espoir d'entrer en contact avec d'autres personnes de la communauté des MII.
Tu devrais ouvrir un blog ! m'a suggéré un ami.
J'ai tout de suite pensé qu'il n'en était pas question. Un blog me semblait trop grand, trop public. J'étais heureuse avec mon petit Instagram anonyme. Jusqu'à ce que je ne le sois plus. Rapidement, j'ai voulu toucher plus de monde. J'ai mis mon blog en ligne le premier jour de ma dernière année d'études et j'ai créé un nouvel identifiant sur mon Insta. Girl In Healing était officiellement né. Mon visage et mon histoire étaient publics pour que le monde entier puisse les voir. Je n'avais pas peur. J'étais excitée, nerveuse, excitée. Je savais que j'avais acquis beaucoup d'expérience et de connaissances en gérant ma maladie chronique et je savais que je pouvais aider beaucoup d'autres personnes qui étaient dans le même bateau. Mon objectif était simple : donner aux personnes atteintes d'une MII les moyens de se guérir elles-mêmes.
Faire la différence dans la vie des gens
Au fur et à mesure que ma communauté s'est agrandie, les messages directs ont commencé à affluer.
Vous me donnez l'espoir que je peux vivre pleinement ma vie même avec une maladie chronique.
Mes symptômes sont si semblables aux vôtres. C'est si bon de savoir que je ne suis pas seule.
Votre point de vue sur la guérison de nous-mêmes, de tout notre être, m'a donné un tel changement de perspective.
Tout ça me semblait incroyable. Moi, le moi normal, avait un effet positif sur une communauté entière. C'est alors que j'ai su que mon Instagram était plus qu'une idée amusante : il faisait une différence dans la vie des gens. Est-ce que je me suis réveillée terrifiée à l'idée de partager autant de choses sur moi ? Absolument ! Mais je me suis calmée en me remettant au travail.
Pendant longtemps, je m'en suis tenu à poster des conseils pratiques sur la façon de gérer les symptômes grâce à l'alimentation et au mode de vie. C'était logique. J'étais un praticien de la thérapie nutritionnelle fonctionnelle, après tout. Mais en poursuivant mon propre parcours de guérison, j'ai compris que je devais aller plus loin. Dans ma vingtaine, j'ai commencé à réaliser que la guérison d'une maladie chronique ne consistait pas seulement à gérer les symptômes, mais aussi à affronter la tristesse, la colère et le ressentiment qui m'habitaient. Il s'agissait de pardonner - pardonner à un système médical qui m'avait laissé tomber, pardonner à mon corps, pardonner à mon passé. Au fur et à mesure que ma propre guérison évoluait, le contenu de mon Instagram changeait aussi.
Aujourd'hui, je ne poste qu'occasionnellement sur la nourriture car je sais maintenant que je suis appelée à aider les gens à guérir non seulement physiquement mais aussi émotionnellement. J'espère inspirer les gens à reprendre leur pouvoir dans leur propre guérison. J'aime penser que je suis un pilier de force pour ma communauté, qui absorbe tout ce qu'ils traversent et crée ensuite du contenu utile qu'ils peuvent appliquer à leur propre vie.
Un nouveau chapitre et un nouveau compte Instagram
En 2019, j'ai touché le fond après avoir développé une infection douloureuse dans mon intestin et avoir dû subir une chirurgie de résection intestinale. J'ai, bien sûr, documenté toute cette expérience terrifiante sur mon Instagram. Je suis sortie de cette opération en rémission, et c'était le début d'un nouveau chapitre pour moi. Et d'un nouveau compte Instagram.
En 2021, j'ai lancé @AlexaInWriting, où je partage la poésie de mon recueil récemment δ, growing ivy : poésie pour surmonter, guérir et aimer. C'est le plus vulnérable que j'ai jamais été. C'est la chose la plus proche d'exprimer ce que j'ai vécu : la dévastation, la douleur physique, les sentiments d'indignité, l'espoir, et la guérison. J'ai même commencé à lire mes poèmes à haute voix sur le compte, en y attachant mon visage et ma voix.
Quand je repense au début de mon histoire avec Crohn, quand personne ne nous écoutait, quand ma mère avait l'impression de crier sous l'eau, j'ai l'impression que c'était il y a une éternité. Aujourd'hui, ma voix est plus forte que jamais, et je suis tout sauf anonyme.
Je suis en rémission depuis trois ans et je suis toujours déterminée à vivre les hauts et les bas de ce voyage avec mes presque 10 000 followers sur Instagram. C'est pour cette raison que j'ai appelé ma marque Girl In Healing (Fille en guérison), car nous sommes toujours en cours de traitement. Notre guérison est un voyage, pas une destination.
On m'a récemment demandé pourquoi mon recueil de poésie s'intitule growing ivy. Ma réponse : Parce que le lierre peut survivre même après avoir connu des environnements difficiles.
