Voici ce qu'il faut savoir sur les services et les aménagements proposés par les districts scolaires aux enfants atteints de SMA de type 3 et comment défendre au mieux les intérêts de votre enfant.
Si les enfants atteints de toutes les formes de SMA ont certaines limitations physiques, cela ne devrait pas les empêcher d'accéder à leur classe et d'apprendre à côté de leurs camarades, explique Selene Almazan, directrice juridique du Council of Parent Attorneys and Advocates, une organisation qui protège les droits juridiques et civils des étudiants handicapés et de leurs familles.
Les premières années
Lorsque votre enfant a entre 1 et 3 ans, il bénéficiera de services tels que la physiothérapie ou l'ergothérapie dans le cadre du programme d'intervention précoce (IE) de votre État. Ensuite, lorsqu'il entrera dans le système scolaire, il pourra bénéficier d'un plan d'éducation individualisé (IEP) ou d'un plan 504. Ces plans décrivent les services spécifiques, les modifications et les adaptations que votre enfant recevra du district scolaire.
Les enfants atteints de SMA peuvent souvent bénéficier d'une préscolarisation gratuite par le biais du système scolaire public afin de bénéficier des services nécessaires, explique Almazan. Le district leur attribuera très probablement un paraprofessionnel ou un assistant à ce moment-là. Cette personne l'aidera à se déplacer, à soulever ou à déplacer des objets, et à aller aux toilettes.
Vous et l'assistant devrez garder à l'esprit que votre enfant voudra probablement socialiser et faire tout ce que font ses camarades. Ma fille ne pouvait pas monter sur un tricycle, mais lorsque ses amis de l'école maternelle montaient tous sur le leur, son aide la poussait dans son fauteuil roulant pour qu'elle puisse suivre le même petit chemin, se souvient Victoria Strong, une défenseuse de la SMA dont la fille aînée, Gwendolyn, était atteinte de SMA de type 1.
Votre enfant peut commencer l'école maternelle avec la SMA3, ou il peut tout juste recevoir ce diagnostic à l'école élémentaire ou au collège. Quoi qu'il en soit, il est important de se rappeler que votre district scolaire est légalement tenu d'apporter toutes les modifications nécessaires à la classe pour répondre aux besoins physiques de votre enfant, souligne M. Almazan. Le district est également tenu de dispenser l'enseignement dans ce que l'on appelle l'environnement le moins restrictif (LRE). Cela signifie généralement dans une classe d'enseignement général avec ses camarades, ajoute-t-elle.
Il y a d'autres choses à demander à votre district :
Un accès raisonnable à l'école et à la classe. Lorsque la fille de Jennifer Miller, Madison, atteinte de SMA de type 2, est entrée à la maternelle, elle a été choquée de constater qu'il n'y avait qu'une seule entrée accessible en fauteuil roulant à l'école élémentaire locale, et qu'elle se trouvait tout au fond. Ma première pensée a été de savoir ce que nous ferions s'il pleuvait à verse ? se souvient Mme Miller. Elle a pu transférer sa fille dans une autre école du district, plus accessible.
À l'âge de 14 ans, environ la moitié des enfants atteints de SMA3 ne sont pas capables de marcher. Même si votre enfant n'est pas en fauteuil roulant, il faut quand même prévoir des aménagements, dit Almazan. Il peut s'agir de s'assurer que toutes les classes qu'il fréquente sont proches les unes des autres, afin de réduire la distance qu'il doit parcourir. Si l'école a plus d'un niveau, il devrait également y avoir un ascenseur.
Le plan d'évacuation d'urgence de l'école doit également tenir compte des besoins de votre enfant. Par exemple, il doit indiquer qui les accompagnera en cas d'urgence. De même, une salle sécurisée dans laquelle ils pourront se rendre en cas d'incendie doit être aménagée avec l'aide de votre service d'incendie local.
Équipement adapté. Les enfants atteints de SMA3 trouvent souvent que leurs jambes sont plus faibles que leurs bras et que les muscles situés plus près du centre du corps sont plus sévèrement touchés. L'ergothérapeute de votre école devrait recommander des adaptations de bureaux et de chaises pour que votre enfant soit à l'aise dans sa classe. Il se peut également qu'il ait besoin d'une modification de ses devoirs écrits ou d'une technologie informatique utilisant la saisie par commande vocale.
Enseignement à domicile. Les enfants et les adolescents atteints de SMA3 sont plus susceptibles de souffrir de complications dues à des infections respiratoires car leurs muscles respiratoires sont plus faibles. Cela peut signifier qu'ils doivent rester à la maison pendant la pandémie de COVID-19, ou pendant la saison annuelle de la grippe, dit Almazan.
Si tel est le cas, votre école est légalement tenue de fournir ce que l'on appelle une éducation publique gratuite et appropriée (FAPE) à l'élève à la maison. Malheureusement, de nombreuses écoles ne font que le strict minimum exigé par l'État, et c'est aux parents de faire pression pour obtenir davantage, explique M. Almazan.
Éducation physique adaptée. Le kinésithérapeute de votre école peut vous aider à modifier les heures de gymnastique et de récréation pour que votre enfant puisse y participer. Il peut également créer des objectifs pour le PEI afin d'aider votre enfant à conserver sa force physique et son endurance, ainsi que sa souplesse et son amplitude de mouvement.
Événements scolaires modifiés. Les excursions et les événements scolaires doivent tenir compte des besoins de votre enfant. Pour tout événement, l'école doit s'assurer que votre enfant n'a pas à parcourir une trop grande distance entre le bus et la porte et que l'événement est accessible aux fauteuils roulants et aux marchettes.
Pour aider les camarades de classe de votre enfant à comprendre cette maladie, il peut être utile de rédiger une lettre à leur intention et à celle de leurs parents. Celle-ci peut inclure des informations telles que :
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La SMA n'est pas contagieuse.
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Ce que votre enfant peut et ne peut pas faire.
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Pourquoi votre enfant a une aide.
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Pourquoi il est dangereux pour votre enfant d'attraper un rhume.
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Comment vous joindre pour toute question ou préoccupation.
