Les TNE sont des tumeurs rares qui provoquent de nombreux symptômes différents, mais il existe de nombreuses façons de les traiter.
Que sont les tumeurs neuroendocrines (TNE) ?
Lorsque vous entendrez pour la première fois que vous avez une tumeur neuroendocrine, vous aurez beaucoup de questions sur ce que c'est et comment elle vous affectera. Il existe plusieurs types de tumeurs neuroendocrines et elles peuvent se manifester à de nombreux endroits de votre corps.
Vos symptômes peuvent dépendre de l'endroit où votre tumeur se développe et de son type. Apprenez-en le plus possible sur votre propre type de TNE, afin d'être un partenaire confiant de votre médecin lorsque vous prendrez des décisions sur un plan de traitement.
Pendant tout ce temps, ne négligez pas vos besoins émotionnels. Votre médecin peut vous indiquer comment trouver un groupe de soutien où vous pourrez parler à d'autres personnes qui vivent les mêmes choses que vous. Et n'hésitez pas à vous confier à vos amis et à votre famille pour savoir comment vous allez. Ce sont eux qui vous connaissent le mieux et qui peuvent être une grande source de soutien.
La première chose que vous devez savoir sur votre maladie est l'emplacement de votre tumeur. Les TNE se développent dans les cellules qui fabriquent les hormones, des substances chimiques qui aident à contrôler différentes actions dans votre corps, comme la croissance des cheveux, la libido et même votre humeur. Une tumeur neuroendocrine peut se développer dans des endroits comme le pancréas, une glande située dans votre ventre. Elle peut également se produire dans votre estomac, vos intestins ou vos poumons.
Certaines TNE sont cancéreuses, ce qui signifie qu'elles peuvent devenir malignes et se propager à d'autres parties de votre corps. Un grand nombre de ces tumeurs produisent également des hormones, ce qui peut entraîner certains symptômes. D'autres types de tumeurs neuroendocrines sont bénignes, ce qui signifie qu'elles ne se déplacent pas de leur emplacement d'origine.
La plupart des tumeurs neuroendocrines se développent lentement - sur des années, et non des mois - par rapport à d'autres types de tumeurs. Souvent, les médecins peuvent les enlever ou les réduire avec différents traitements. D'autres traitements peuvent améliorer vos symptômes.
Il existe de nombreux types de TNE. Elles sont généralement nommées d'après le type de cellule où elles se développent ou l'hormone qu'elles produisent.
Les tumeurs carcinoïdes peuvent se former dans de nombreuses parties de votre corps, mais elles sont plus fréquentes dans les cellules du système digestif - l'estomac, l'intestin grêle, l'appendice et le rectum. Elles peuvent également se former dans les poumons ou dans un petit organe situé derrière le sternum, appelé thymus. Plus rarement, elles se développent dans le pancréas, les reins, les ovaires ou les testicules.
Ces tumeurs peuvent libérer différents types d'hormones, qui peuvent influer sur votre état d'esprit. Les médecins appellent ces groupes de symptômes le syndrome carcinoïde.
TNE pancréatiques
se développent dans votre pancréas. Il en existe plusieurs sortes :
Insulinomes
sont le type le plus courant. Leurs cellules fabriquent de l'insuline, l'hormone qui contrôle le taux de sucre dans le sang. La plupart du temps, ils ne sont pas cancéreux.
Glucagonomes
fabriquent du glucagon, une hormone qui augmente le taux de sucre dans le sang. Environ la moitié d'entre eux sont cancéreux, et ils se propagent souvent à d'autres parties de votre corps.
Gastrinomes
fabriquent l'hormone gastrine, qui vous aide à digérer les aliments. Ces tumeurs peuvent survenir si vous êtes atteint d'une maladie rare appelée syndrome de Zollinger-Ellison. Environ la moitié de ces gastrinomes sont cancéreux, et ils se propagent souvent facilement dans l'organisme.
Somatostatinomes
fabriquent une trop grande quantité d'une substance chimique appelée somatostatine qui affecte la fabrication d'autres hormones par votre corps.
VIPomas
fabriquent une hormone qui déclenche la libération d'autres hormones, appelées peptides intestinaux vasoactifs (VIP). La plupart des VIPomes sont cancéreux.
Parmi les autres types de TNE, on peut citer :
Médullaire
carcinome. Il se manifeste dans la glande thyroïde, un organe situé à la base du cou. Cette tumeur se développe dans les cellules qui fabriquent une hormone qui affecte les niveaux de calcium dans votre corps.
Phéochromocytome
. Il se développe dans les cellules de vos glandes surrénales, qui se trouvent au-dessus de vos reins. Il fabrique les hormones adrénaline et noradrénaline, qui peuvent augmenter votre rythme cardiaque et votre pression artérielle. Généralement, ces tumeurs ne sont pas cancéreuses.
Causes
La plupart du temps, les médecins ne savent pas ce qui cause les TNE. Mais vous êtes plus susceptible d'en souffrir si vous avez certaines maladies dans votre famille, comme :
Néoplasie endocrinienne multiple de type 1.
Cette maladie provoque le développement de tumeurs dans le pancréas et d'autres organes.
Neurofibromatose de type 1.
Cela peut provoquer des tumeurs dans vos glandes surrénales.
Le syndrome de Von Hippel-Lindau
. Il fait se former des tumeurs et des sacs remplis de liquide dans de nombreuses parties de ton corps.
Symptômes
La façon dont une tumeur neuroendocrine vous fait sentir dépend du type que vous avez et de l'endroit où elle se trouve dans votre corps.
Avec une TNE du pancréas, vous pouvez avoir :
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Une vision floue ou double
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Confusion
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Diarrhée
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Vertiges
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Un rythme cardiaque rapide
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Maux de tête
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Faim plus forte que d'habitude
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Éruption cutanée
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Tremblements
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Douleurs d'estomac
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Transpiration
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Faiblesse
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Perte de poids sans essayer
Les tumeurs carcinoïdes peuvent provoquer :
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Diarrhée
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Peau rouge, chaude et qui démange, souvent sur le visage et le cou.
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Toux
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Douleur dans la poitrine
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Douleur à l'estomac
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Sensation de fatigue ou de maladie
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Difficulté à respirer
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Prise ou perte de poids sans essayer
D'autres types de TNE peuvent provoquer :
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Une perte d'appétit
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Saignement
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Toux
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Diarrhée
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Fièvre
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Maux de tête
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Une voix rauque
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Un rythme cardiaque rapide
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Des nausées ou des vomissements
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Sueurs nocturnes
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Douleur
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Éruption cutanée
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Transpiration
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Prise ou perte de poids sans essayer
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Peau ou yeux jaunâtres
Obtenir un diagnostic
Lorsque vous consultez votre médecin, il vous fera passer un examen physique et voudra savoir comment vous vous sentez. Il pourra te poser des questions comme :
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Depuis combien de temps vous sentez-vous ainsi ?
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Avez-vous des douleurs ? Où ?
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Comment est votre appétit ?
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Avez-vous pris ou perdu du poids ?
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Vous sentez-vous faible ou plus fatigué que d'habitude ?
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Avez-vous des éruptions cutanées ?
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Avez-vous des problèmes de santé ?
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Y a-t-il des maladies présentes dans votre famille ?
Ton médecin peut utiliser différents tests pour vérifier la présence d'une tumeur dans ton corps. Vous pourriez :
Des analyses de sang et d'urine.
Ils vérifient les niveaux d'hormones dans votre corps pour voir s'ils sont trop élevés ou trop bas.
Un scanner.
C'est une radiographie puissante qui fait des images détaillées à l'intérieur de ton corps.
IRM.
Elle utilise des aimants puissants et des ondes radio pour faire des images de vos organes.
Scintigraphie à l'octréotide.
Dans un hôpital, on vous fera une injection d'une petite quantité d'un liquide radioactif par une perfusion. Ensuite, vous serez allongé dans un scanner qui peut faire des images de vos entrailles. Le liquide contient un médicament appelé octréotide qui va se fixer sur les cellules à la surface de la plupart des TNE. Les radiations contenues dans le liquide aident les médecins à voir ces cellules sur l'image du scanner. Vous passerez deux scanners en deux jours, mais vous n'aurez pas à passer la nuit à l'hôpital. Chaque scanner peut durer jusqu'à 3 heures, mais il ne sera pas douloureux.
Des rayons X.
Elle utilise des radiations à faible dose pour montrer l'intérieur de ton corps.
Biopsie.
Votre médecin prélèvera un petit morceau de tissu de votre corps et l'examinera au microscope pour vérifier la présence de cellules tumorales. Il pourra utiliser un scanner pour l'aider à trouver la bonne zone. Il peut aussi utiliser un tube fin et flexible muni d'une petite caméra, appelé endoscope, pour examiner la paroi de votre tube digestif. Vous pouvez être endormi ou éveillé pendant l'intervention, mais vous recevrez des médicaments pour vous mettre à l'aise.
Test moléculaire
. Votre médecin vérifie la présence de certains gènes, protéines et autres substances dans l'échantillon de la tumeur prélevé lors de la biopsie. Les résultats l'aident à... décider du type de traitement dont vous avez besoin.
Questions à poser à votre médecin
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Quel type de TNE ai-je, et où se trouve-t-il ? Est-il cancéreux ?
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Qu'est-ce que cela signifie pour moi ?
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Avez-vous déjà traité des personnes atteintes de ce type de NET ?
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La chirurgie est-elle une option pour moi ?
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Quels autres traitements me recommandez-vous ?
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Comment vais-je me sentir ?
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Comment saurons-nous si ça marche ?
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À quels changements dois-je m'attendre dans ma vie quotidienne ?
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Mes enfants auront-ils aussi une NET ?
Traitement
Les médecins peuvent traiter les TNE par la chirurgie, la radiothérapie, la chimiothérapie et les médicaments. Le traitement que vous recevrez dépendra de :
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Du type de tumeur que vous avez et de son nombre.
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Si c'est cancéreux
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S'il s'est propagé à d'autres parties de votre corps
Chirurgie.
C'est l'un des traitements les plus courants pour de nombreuses TNE. Elle peut enlever complètement certaines tumeurs, en particulier celles qui ne sont pas cancéreuses et qui ne se sont pas propagées.
Un chirurgien peut être en mesure d'enlever uniquement la tumeur. Il peut aussi enlever une partie ou la totalité des organes atteints de TNE, comme le pancréas, l'estomac ou le foie.
Les médecins peuvent également recourir à d'autres types de chirurgie pour les personnes qui ne peuvent pas subir une opération traditionnelle ou qui ont de nombreuses petites tumeurs.
Dans le cas de l'ablation par radiofréquence, votre médecin introduit dans la tumeur une sonde qui émet des ondes radio à haute énergie, ce qui tue les cellules cancéreuses dans une zone donnée.
Un autre type d'intervention, appelé cryochirurgie, consiste à envoyer un froid extrême directement sur la tumeur à l'aide d'un tube fin et creux. Pour ces opérations, votre médecin peut utiliser des scanners IRM ou des ultrasons pour guider l'emplacement de la sonde.
Hormonothérapie. Il s'agit d'un traitement courant des TNE carcinoïdes. Il utilise une version artificielle de l'hormone somatostatine. Ces médicaments empêchent la tumeur de produire des hormones qui peuvent provoquer des diarrhées et d'autres symptômes du syndrome carcinoïde. Ils peuvent également réduire la taille de la tumeur.
Des radiations.
Cette méthode utilise des rayons X à haute énergie pour tuer les cellules cancéreuses. Vous pouvez recevoir ce traitement si votre tumeur s'est étendue ou si elle se trouve à un endroit que les médecins ne peuvent pas atteindre avec la chirurgie.
La plupart du temps, vous recevrez ce traitement à partir d'une machine située à l'extérieur de votre corps. Dans certains cas, votre médecin peut placer des implants de radiation près des tumeurs à l'intérieur de votre corps.
La chimiothérapie.
Elle utilise des médicaments pour tuer les cellules cancéreuses ou pour les empêcher de se propager. Vous les prenez par voie orale, ou un médecin les injecte dans une de vos veines. Vous pouvez prendre un seul médicament ou un mélange de différents médicaments pendant quelques semaines.
Ils peuvent provoquer des effets secondaires - comme la fatigue, les nausées, les vomissements et la perte de cheveux - mais ils disparaissent à la fin du traitement. Les médicaments de chimio n'ont pas le même effet sur tout le monde. Votre médecin peut vous dire ce que vous pouvez faire pour vous sentir mieux pendant le traitement.
Thérapie par embolisation.
Ce traitement peut traiter les TNE qui se sont propagées à votre foie et que les médecins ne peuvent pas enlever par chirurgie. L'objectif est de bloquer le flux sanguin qui les aide à se développer.
Dans un hôpital, votre médecin placera un tube fin et flexible appelé cathéter dans l'artère qui mène au foie. Ensuite, il injectera une substance pour boucher l'artère. Il se peut que vous receviez également une chimiothérapie ou une radiothérapie pendant l'intervention.
Thérapie ciblée.
Elle... utilise des médicaments qui s'attaquent à certains gènes ou protéines des cellules tumorales pour tuer le cancer. Ce traitement limite les dommages causés aux cellules saines de votre corps, ce qui peut arriver avec la radiothérapie ou la chimiothérapie.
Votre médecin décidera du médicament qui vous convient le mieux en testant d'abord des cellules de votre tumeur.
Vous pouvez également prendre d'autres médicaments pour empêcher les TNE de se développer, notamment des hormones, des médicaments pour ralentir votre rythme cardiaque et réduire l'acidité de l'estomac.
Les scientifiques recherchent également de nouveaux moyens de traiter les TNE dans le cadre d'études appelées essais cliniques. Ils testent de nouveaux médicaments pour voir s'ils sont sûrs et s'ils fonctionnent. Cela peut être un moyen pour vous d'essayer un nouveau médicament qui n'est pas disponible pour tout le monde. Discutez avec votre médecin pour savoir si c'est une bonne idée pour vous d'en rejoindre un.
Prendre soin de soi
En plus de suivre votre traitement, vous pouvez essayer d'autres choses pour soulager vos symptômes. Parlez à votre médecin de ce qui vous gêne et demandez-lui ? ce que vous pouvez faire pour vous sentir mieux.
Les NET peuvent rendre difficile le maintien d'un poids santé, alors concentrez-vous sur la consommation des bons types d'aliments pour avoir une nutrition suffisante.
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Obtenez des protéines supplémentaires grâce au poisson, aux œufs, au fromage et aux haricots.
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Si vous avez mal au ventre, essayez de manger plus souvent des repas plus petits, au lieu de trois gros repas. Le soda au gingembre pourrait vous aider à calmer votre estomac.
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Évitez les aliments riches en graisses, les sucreries et les boissons sucrées.
Vous pouvez essayer l'acupuncture, le massage ou le yoga pour vous aider à vous détendre et à gérer vos symptômes pendant votre traitement. Vérifiez toutefois auprès de votre médecin avant de commencer toute nouvelle activité.
Demandez l'avis de votre famille et de vos amis, et demandez-leur de vous aider lorsque vous avez besoin d'une aide supplémentaire.
Ce à quoi il faut s'attendre
La façon dont un TNE vous affecte dépend du type de tumeur que vous avez, de son caractère cancéreux et de son degré de propagation. Mais avec le bon traitement, les médecins pourraient être en mesure de réduire les tumeurs ou de s'en débarrasser complètement.
Obtenir du soutien
Pour obtenir des informations sur les NET et les groupes de soutien, contactez la NET Patient Foundation ou la Carcinoid Cancer Foundation.
