Si vous ou votre enfant êtes atteint d'amyotrophie spinale (SMA), une équipe composée de nombreux professionnels médicaux différents peut vous aider à gérer vos symptômes.
Une excellente équipe de soins contribuera également à réduire les complications. Cela améliorera grandement la qualité de vie.
Comme chaque personne atteinte de SMA doit faire face à des situations différentes, il n'existe pas une seule combinaison de médecins et de thérapeutes impliqués dans les soins de toutes les personnes atteintes de SMA. Mais en général, votre équipe de soins sera composée d'experts qui peuvent vous aider, vous ou votre enfant, à mieux bouger et à mieux respirer.
Neurologues
Ces médecins s'occupent des problèmes liés à vos nerfs ou à votre système nerveux. Un neurologue ou un neurologue pédiatrique pourrait être l'une des premières personnes que vous consultez, car la SMA correspond à la perte de cellules nerveuses spécialisées appelées motoneurones. ?
Votre neurologue comprend la SMA et les problèmes qui peuvent survenir à mesure que la maladie progresse. Il gardera un œil attentif pour s'assurer que toute complication qui survient (contractions, scoliose, etc.) est traitée rapidement et efficacement.
Pulmonologues
Tous les problèmes respiratoires sont pris en charge par les pneumologues. La faiblesse des muscles qui vous aident à respirer est un problème majeur dans certaines formes de SMA. Cela peut provoquer des symptômes tels que :
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Difficulté à respirer
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Baillements
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Incapacité à s'allonger
Des infections thoraciques peuvent survenir, ainsi que des lésions cardiaques et une insuffisance respiratoire. Cela signifie que le sang d'une personne ne reçoit pas assez d'oxygène et qu'elle ne se débarrasse pas du dioxyde de carbone présent dans son sang.
Un pneumologue recommandera la meilleure forme de traitement pour tout problème respiratoire qui pourrait survenir. Il peut également suggérer des soins continus qui peuvent aider à faciliter la respiration.
Les orthophonistes
Si votre bébé est né avec la SMA ou l'a contractée avant l'âge de 6 mois, il peut avoir des difficultés à avaler et à téter. Les orthophonistes savent comment traiter les troubles de la déglutition et les problèmes d'élocution qui peuvent survenir en raison de l'affaiblissement des muscles.
Ils peuvent également vous aider à trouver des solutions pour vous aider, vous ou votre enfant, à faire face à tout manque de nutrition qui pourrait survenir si les muscles de mastication sont faibles. Vous pourriez aussi apprendre des façons de préparer des aliments qui facilitent la déglutition.
Orthopédistes
Ces médecins préviennent, diagnostiquent et traitent les problèmes de :
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Os
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Articulations
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Ligaments
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Tendons
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Muscles
Par exemple, une faiblesse du dos due à la SMA peut rendre difficile le fait de bouger, de s'asseoir et de se tenir debout. Elle peut également entraîner des problèmes de colonne vertébrale. Un orthopédiste, ainsi que votre équipe de soins médicaux, peut faire les meilleures recommandations sur les traitements.
Physiothérapeutes et ergothérapeutes
Ils peuvent vous aider à tirer le meilleur parti de vos muscles afin que vous puissiez faire certaines choses avec peu d'aide. Ces thérapeutes peuvent vous recommander et vous apprendre à utiliser des produits comme des déambulateurs et des véhicules à roues qui peuvent vous aider à vous déplacer. Ils peuvent même vous montrer des outils qui peuvent vous aider pour des choses comme écrire, peindre et utiliser l'ordinateur.
Gastro-entérologues
Ce sont des médecins qui traitent les problèmes du système digestif. Certains enfants atteints de SMA peuvent présenter des problèmes tels qu'un affaiblissement des muscles de l'estomac. Ceux-ci peuvent entraîner une constipation ou d'autres problèmes digestifs.
Diététiciens
Les diététiciens peuvent également vous aider à vous assurer que les personnes atteintes de SMA ont une alimentation adéquate. Ils peuvent vous aider à choisir et à préparer des aliments plus faciles à manger, et à créer et recommander des plans de nutrition.
Comme les personnes atteintes de SMA ne font pas beaucoup d'exercice, la prise de poids peut également être un problème. Votre diététicien peut vous aider, vous ou votre enfant, à garder un poids santé tout en veillant à ce que votre alimentation contienne tous les nutriments dont vous avez besoin.
Travailleurs sociaux
Obtenir les bons types de soutien est une partie importante de la vie avec n'importe quelle maladie. Ce soutien peut comprendre :
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Des conseils individuels et familiaux
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Aide à la résolution des problèmes financiers
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Recommandations pour le soutien de la communauté
Les travailleurs sociaux jouent un rôle essentiel dans la prise en charge de la SMA. Ils peuvent vous mettre en relation avec les meilleures ressources afin de s'assurer que tous les membres de votre famille reçoivent l'aide dont ils ont besoin.
