Découvrez comment ces tumeurs peuvent affecter vos yeux, votre colonne vertébrale et d'autres parties de votre corps.
Les neurofibromes plexiformes peuvent se former à peu près partout sur le corps - sur le visage, les bras, les jambes, le dos, l'estomac et le ventre. Lorsqu'ils deviennent suffisamment gros, ils peuvent provoquer des douleurs et d'autres problèmes et modifier votre apparence.
Si vous ou votre enfant êtes atteint de neurofibromes plexiformes, informez votre médecin si les tumeurs grossissent et causent des problèmes. La chirurgie est souvent la seule option permettant d'enlever ces tumeurs et de soulager la douleur et les autres symptômes qui en découlent. Des thérapies plus récentes peuvent aider à réduire ces tumeurs.
Quels sont les effets possibles des neurofibromes plexiformes sur la santé ?
Parfois, ils ne provoquent aucun symptôme au début. Vous pouvez ne pas savoir qu'ils sont là jusqu'à ce qu'ils commencent à se développer.
Lorsque ces tumeurs grossissent, elles peuvent exercer une pression sur les organes et les tissus à l'intérieur du corps. Lorsqu'elles sont suffisamment grosses, elles peuvent affecter de nombreuses parties du corps.
Voici quelques-uns des problèmes qu'elles peuvent causer :
La douleur. Lorsque les tumeurs se développent dans d'autres organes et tissus, la pression peut être douloureuse. La douleur peut s'aggraver si vous heurtez ou heurtez les excroissances.
Perte de la vision. Les tumeurs qui se forment derrière l'œil peuvent affecter la vision et rendre difficile le déplacement des yeux. Dans de rares cas, les tumeurs situées à l'arrière de l'œil peuvent entraîner une perte de la vue. Un ophtalmologue peut vérifier votre vision ou celle de votre enfant lors de visites de routine.
Difficulté à respirer ou à avaler. Les tumeurs peuvent appuyer sur les voies respiratoires et rendre la respiration difficile. Une tumeur dans le cou peut également rendre difficile l'ingestion de nourriture.
Faiblesse. Les tumeurs peuvent exercer une pression sur la moelle épinière et les nerfs et entraîner une faiblesse et une difficulté à marcher ou à bouger.
Courbure de la colonne vertébrale. Les tumeurs peuvent créer une courbure de la colonne vertébrale appelée scoliose. Un médecin peut surveiller la courbe à l'aide de radiographies. Une courbure légère peut ne pas nécessiter de traitement. Une courbure plus sévère peut provoquer des douleurs et nécessiter une intervention chirurgicale pour la redresser.
Problèmes d'élocution et d'apprentissage. Certains enfants atteints de neurofibromes plexiformes ont plus de difficultés à apprendre que les autres enfants de leur âge. La NF1 n'affecte pas l'intelligence, mais elle peut rendre plus difficile pour les enfants de prêter attention ou de suivre les instructions à l'école. Certains enfants ont des difficultés à s'exprimer clairement et peuvent avoir besoin d'une orthophonie.
Difficulté à aller aux toilettes. Les neurofibromes plexiformes du bassin peuvent exercer une pression sur la vessie ou d'autres parties du corps qui y sont liées et rendre l'envie de faire pipi difficile.
Les neurofibromes plexiformes se transforment-ils en cancer ?
Ces tumeurs ne se transforment pas souvent en cancer, mais cela peut arriver lorsque d'autres gènes sont affectés. Environ 10 % d'entre elles se transforment en un type de cancer appelé tumeur maligne de la gaine du nerf périphérique (MPNST).
La tumeur maligne de la gaine du nerf périphérique est un type de cancer très agressif. Il peut se propager à d'autres parties du corps, comme les poumons et les os. Un traitement rapide est important.
Comme les médecins ne disposent pas de tests pour le MPNST, il est important de surveiller les signes. Informez votre médecin si :
-
La tumeur est douloureuse par elle-même, sans être heurtée ou blessée.
-
La tumeur se développe rapidement
-
Elle change de forme ou de couleur, ou elle est dure au toucher.
-
Vous ou votre enfant présentez une nouvelle faiblesse ou un engourdissement.
Comment peuvent-ils changer votre apparence ?
Les tumeurs qui sont petites et profondes dans le corps peuvent être difficiles à voir. Mais si elles se trouvent juste sous la peau, ces bosses peuvent devenir perceptibles au fur et à mesure de leur croissance, surtout si vous en avez beaucoup.
Ces tumeurs peuvent modifier la forme des os d'une personne d'une manière qui affecte son apparence. Ces changements peuvent amener les enfants et les adultes à se sentir gênés par leur apparence.
Les procédures et les médicaments destinés à réduire ces excroissances peuvent vous aider, vous ou votre enfant, à vous sentir plus à l'aise avec ces tumeurs. Demandez à votre médecin des conseils sur les traitements. Si cette affection vous rend, vous ou votre enfant, anxieux ou déprimé, un thérapeute ou un autre professionnel de la santé mentale pourrait vous aider.
