Perte de mémoire avec la maladie d'Alzheimer : À quoi s'attendre

Information sur la perte de mémoire dans la maladie d'Alzheimer et comment y faire face.

Pour John MacInnes, les débuts de la maladie d'Alzheimer ont été surprenants. Ce cadre retraité et ancien pasteur de Bloomfield Hills (Michigan) s'est d'abord rendu compte que quelque chose n'allait pas alors qu'il faisait une présentation PowerPoint à un groupe communautaire. Puis, au milieu d'une phrase, j'ai eu des problèmes, dit-il. J'avais devant moi un scénario bien rodé, mais je n'arrivais pas à trouver les mots justes, à les faire sortir. Ça m'a un peu secoué.

La perte de mémoire et les troubles de la pensée sont des symptômes caractéristiques de cette maladie. Mais MacInnes a eu de la chance sur un point. Il a été diagnostiqué à un stade précoce, ce qui lui a permis de prendre des mesures pour faire face aux pertes de mémoire, d'organiser sa vie quotidienne et de planifier son avenir en faisant connaître ses volontés expresses à des proches qui peuvent les réaliser.

Peu après cette présentation troublante, MacInnes, qui avait alors 80 ans, a consulté son médecin. Il avait du mal à gérer des tâches multiples, ce qu'il avait toujours su faire avec brio. Il devenait également confus lorsqu'il conduisait dans de nouvelles régions. Après avoir été évalué, il a appris qu'il était atteint de la maladie d'Alzheimer, une maladie cérébrale progressive qui détruit les cellules du cerveau et entraîne des pertes de mémoire, de la confusion, des problèmes de réflexion et des changements de personnalité.

Comme beaucoup de personnes qui reçoivent un diagnostic de maladie d'Alzheimer, MacInnes a ressenti de la peur et de la tristesse. J'ai vécu cette lutte pendant plusieurs semaines, m'apitoyant sur mon sort et me demandant pourquoi il fallait que cela m'arrive ? Au milieu de tout cela, je me suis écrit un petit poème - quelque chose que je n'avais jamais fait auparavant - et je l'ai intitulé ALZ Is Not About Me. En y repensant, c'est probablement à ce moment-là que j'ai commencé à m'efforcer de laisser l'apitoiement derrière moi et à me concentrer sur l'apprentissage de la maladie d'Alzheimer.

Comme il l'écrit dans son poème, "Mes jours brillants peuvent diminuer, c'est certain, mais la vie pour moi n'est pas finie/Puisse Dieu m'accorder la paix, quoi que ces jours de crépuscule puissent apporter.

Malgré sa nouvelle attitude, la perte graduelle d'indépendance a été frustrante, dit MacInnes, maintenant âgé de 82 ans. Par exemple, il ne peut plus conduire sur de longues distances, mais doit se limiter à de courts trajets vers des lieux familiers.

Perte de mémoire due à la maladie d'Alzheimer

Aux premiers stades de la maladie d'Alzheimer, les patients présentent un léger déclin de leur fonctionnement mental. Par exemple, ils peuvent lire quelque chose mais ne retenir que très peu d'informations. Ou encore, la famille, les amis et les collègues de travail peuvent remarquer qu'ils ont du mal à se rappeler des mots ou des noms.

Au stade intermédiaire de la maladie d'Alzheimer, des problèmes majeurs de mémoire et de réflexion apparaissent. Les personnes peuvent oublier des informations importantes, telles que leur adresse ou leur numéro de téléphone, et elles peuvent devenir confuses quant à l'endroit où elles se trouvent.

Aux stades graves ou tardifs, certains patients deviennent agités, déprimés ou ont des hallucinations. Ils perdent leur capacité à parler et à contrôler leurs mouvements et deviennent incapables de réagir à leur environnement. Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer peuvent vivre de trois à 20 ans, mais en moyenne, elles meurent quatre à six ans après le diagnostic.

Selon l'Alzheimers Association, près de 5,3 millions d'Américains sont atteints de la maladie d'Alzheimer.

Il s'agit d'un diagnostic dévastateur, déclare Beth A. Kallmyer, MSW, directrice des services d'information et de la famille pour le bureau national de l'Alzheimers Association à Chicago. De nombreuses personnes nouvellement diagnostiquées pensent immédiatement à des patients gravement atteints, à un stade avancé de la maladie, explique Mme Kallmyer. Mais ce qui se passe aujourd'hui, c'est que les gens sont diagnostiqués de plus en plus tôt et qu'ils sont encore capables de participer à beaucoup de choses différentes dans leur vie.

Il n'y a pas de remède à cette maladie, ajoute M. Kallmyer, mais nous pouvons les aider à mettre certaines choses en place, à faire ces plans, à réfléchir à la meilleure façon de répondre à leurs préoccupations en matière de soins de longue durée. S'ils s'y attaquent tôt, ils sont habilités à participer à ce processus et nous pensons que c'est vraiment important.

Médicaments

Il n'existe pas de médicaments permettant de ralentir la progression de la maladie d'Alzheimer, mais plusieurs médicaments peuvent contribuer à améliorer temporairement le fonctionnement mental chez certains patients. Un groupe de médicaments appelés inhibiteurs de la cholinestérase agit en favorisant la communication entre les cellules nerveuses en maintenant les niveaux d'acétylcholine élevés.

Ils ne sont efficaces qu'au cours d'une période déterminée et ne conviennent pas à tout le monde, met en garde Kallmyer.

Cependant, MacInnes prend de l'Aricept, un inhibiteur de la cholinestérase, et l'a trouvé utile, dit-il. Je suis encore assez lucide et articulé.

Un autre type de médicament, Namenda, peut être prescrit pour les cas modérés à graves d'Alzheimer. Il contient de la mémantine, qui régule l'activité du glutamate, une substance chimique impliquée dans l'apprentissage et la mémoire.

Conseils pour faire face à la perte de mémoire

Autrefois cadre très occupé avec un personnel important, MacInnes était expert pour jongler avec de multiples demandes. Maintenant à la retraite, il garde ses tâches sur la bonne voie en les inscrivant sur une carte. Je note les cinq choses que je veux faire ce jour-là et je les classe par ordre de priorité, de un à cinq, dit-il. Certains jours, je les fais toutes, et d'autres jours, j'en fais trois ou quatre. Mais je me concentre sur chaque jour et cela m'aide. Un jour récent, sa liste comprenait le rangement des meubles de patio, la taille des arbustes, le rangement de la cave et l'aménagement d'un espace pour la sculpture sur bois.

La vie quotidienne devient un défi car les patients atteints de la maladie d'Alzheimer peuvent se souvenir clairement d'événements passés depuis longtemps, mais oublier rapidement les conversations et les événements récents. Ils peuvent avoir du mal à suivre l'heure, à se souvenir de leurs rendez-vous ou à se rappeler les noms des personnes. Pour faire face aux pertes de mémoire, l'Alzheimers Association propose les conseils suivants :

• En tout temps, gardez sur vous un carnet de notes importantes. Assurez-vous qu'il contient votre adresse et votre numéro de téléphone, ainsi que les contacts d'urgence. Le livre devrait également contenir une carte indiquant l'emplacement de votre maison, une liste de rendez-vous à faire, ainsi que des pensées ou des idées dont vous voulez vous souvenir.

• Réfléchissez aux moyens de vous assurer que vous pourrez rentrer chez vous en toute sécurité si vous vous éloignez ou si vous vous perdez. Le National Institute on Aging recommande aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer de porter un bracelet d'identification sur lequel figurent le nom et le numéro de téléphone d'une personne qui peut venir les chercher. Plusieurs entreprises vendent des localisateurs, dont certains utilisent la technologie du système de positionnement global (GPS), pour aider à localiser les patients atteints de la maladie d'Alzheimer. Mme Kallmyer recommande de s'inscrire au programme MedicAlert + Alzheimers Association Safe Return, un service d'intervention d'urgence national disponible 24 heures sur 24 pour aider les patients atteints de la maladie d'Alzheimer qui errent ou qui ont une urgence médicale. Certaines personnes pensent que l'errance ne se produit qu'à un stade avancé de la maladie, lorsque les gens sont beaucoup plus désorientés, mais la vérité est que cela peut arriver à tout moment, dit Mme Kallmyer. Si vous décidez de vous inscrire à un programme, n'oubliez pas de vous renseigner sur le coût et sur les services offerts.

• Affichez les numéros de téléphone en gros caractères à côté de votre téléphone. Incluez les numéros d'urgence, ainsi que votre adresse et une description de l'endroit où vous vivez.

• Étiquette les armoires et les tiroirs avec des mots ou des images qui décrivent leur contenu, comme les pulls, les chaussettes, la vaisselle ou l'argenterie.

• Procurez-vous une horloge numérique facile à lire, qui affiche l'heure et la date. Placez-la dans un endroit bien en vue.

• Soyez prudent avec les appareils électriques. Laissez-vous des rappels écrits pour éteindre la cuisinière ou débrancher le fer à repasser ; ou procurez-vous des appareils dotés d'un dispositif d'arrêt automatique.

• Demandez à un ami ou à un parent fiable d'appeler pour rappeler l'heure des repas, les rendez-vous et les médicaments.

Au fur et à mesure que la maladie d'Alzheimer progresse, les tâches familières, comme tenir un chéquier, suivre une recette ou effectuer de petites réparations ménagères, peuvent devenir plus difficiles. Envisagez de trouver de l'aide si vous avez du mal à faire certaines choses.

Questions juridiques et financières

À un moment donné, les symptômes d'Alzheimers s'aggravent de telle sorte que les patients ne peuvent plus prendre de décisions importantes concernant leur santé, leurs finances, leurs conditions de vie et d'autres questions. M. MacInnes a légalement désigné sa femme, Donna, 77 ans, pour prendre les décisions à sa place lorsqu'il ne pourra plus le faire.

Le règlement de ces questions juridiques et financières est crucial, dit Mme Kallmyer. Cela peut rendre les choses très difficiles pour la famille si ces choses ne sont pas mises en place. Obtenez une procuration. Assurez-vous qu'il y a quelqu'un d'autre sur votre compte chèque et vos autres comptes - quelqu'un en qui vous avez confiance et que vous avez choisi. Si cela ne se produit pas et que vous prenez de mauvaises décisions à un moment donné concernant vos finances ou que vous êtes incapable de vous en occuper, il est très stressant pour les familles d'essayer d'intervenir et d'arranger les choses pour vous.

Trouvez un avocat pour vous aider dans les cas suivants :

• Identifier et compléter les documents juridiques, y compris les testaments.

• Faire des plans pour les décisions médicales et de traitement.

• Faire des plans pour les finances et les biens.

• Nommez une autre personne qui prendra des décisions en votre nom lorsque vous ne pourrez plus le faire. Trouvez cette personne de confiance dans votre vie, que ce soit votre conjoint, votre enfant ou un ami. Parlez-lui dès le début de vos souhaits, dit Mme Kallmyer, notamment des choix en matière de soins, d'organisation de la vie et de décisions de fin de vie.

La planification financière peut contribuer à réduire le stress lié au paiement des soins. Selon l'Alzheimers Association, les patients et leurs familles devraient prendre les mesures suivantes :

• Estimez tous les coûts des soins, y compris les traitements médicaux continus, les médicaments sur ordonnance, les services de soins à domicile et les soins résidentiels, comme les résidences assistées et les maisons de retraite.

• Passez en revue les biens et les finances personnels, ainsi que ceux des membres de la famille qui pourraient être en mesure d'aider à couvrir les coûts.

• Demandez conseil à un planificateur financier professionnel ou à un avocat spécialisé dans le droit des personnes âgées.

Considérer les options de logement et les services futurs

Pour l'instant, MacInnes vit dans sa propre maison avec sa femme et n'a pas besoin d'aide extérieure. Mais pour se préparer à la possibilité qu'un jour, il ne puisse plus rester chez lui, il a commencé à faire des recherches sur les centres de soins assistés pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer.

Qu'un patient ait besoin d'une aide à domicile ou doive déménager ailleurs, les personnes qui en sont aux premiers stades peuvent se préparer à l'avenir :

• Parlez à votre famille de votre souhait de continuer à vivre dans votre propre maison. Discutez du type d'aide dont vous auriez besoin pour y vivre en toute sécurité.

• Recueillir des informations sur les services locaux, par exemple l'aide à domicile, les repas livrés à domicile et les transports.

• Parlez à votre famille de l'endroit où vous voulez vivre et avec qui si vous ne pouvez plus vivre seul.

• Faites des recherches sur les options de logement, telles que les communautés de retraités, la vie assistée ou les soins résidentiels.

S'acquitter de tant de tâches peut être difficile, dit Mme Kallmyer. Pour une personne qui vient d'être diagnostiquée, il se peut qu'elle ne sache pas comment l'annoncer à sa famille. Elle peut ne pas savoir quoi dire ou comment aller de l'avant. L'Alzheimers Association met à la disposition des patients et des soignants une ligne d'assistance téléphonique composée de conseillers 24 heures sur 24, au 800-272-3900.

Il y a quelqu'un qui peut leur parler et les aider à élaborer un plan, dit Mme Kallmyer.