Les épisodes psychotiques - comme les hallucinations ou les délires - liés à la démence peuvent être effrayants pour toutes les personnes concernées. Mais il existe des moyens de diagnostiquer et de traiter cette affection.
"Mais au lieu de considérer les caractéristiques psychotiques comme un sujet tabou et dégoûtant, je veux simplement que les gens comprennent que c'est une manifestation normale de ces maladies. Une manifestation attendue. Une maladie qui parle", déclare Pierre N. Tariot, directeur du Banner Alzheimer's Institute à Phoenix, AZ.
"Votre proche n'est pas 'fou'. Il est malade. Son cerveau ne fonctionne pas correctement. Et nous pouvons l'évaluer et vous aider à le comprendre. Et nous pouvons aider à soulager la détresse - la vôtre et celle de votre proche. "
Ce que c'est
Pour comprendre la psychose liée à la démence, il est utile de décomposer la terminologie :
Certains experts parlent désormais de démence comme d'un "trouble neurocognitif". Mais les médecins utilisent toujours le mot "démence". Il s'agit d'un terme général qui englobe un large éventail d'affections causées par des modifications du cerveau.
La maladie d'Alzheimer est sans doute la forme la plus connue de démence. Mais il en existe d'autres, notamment :
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la démence à corps de Lewy
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Démence frontotemporale
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Démence vasculaire
Ces affections comprennent un déclin de la pensée et de la résolution de problèmes qui rend souvent la vie quotidienne et l'autonomie difficiles.
Les symptômes courants de la démence sont :
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Des trous de mémoire (oubli du nom d'un être cher, par exemple).
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Une capacité d'attention décroissante
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Une difficulté à communiquer (utiliser des mots inhabituels, par exemple, pour désigner des objets familiers).
De manière générale, on parle de psychose lorsqu'une personne a du mal à déterminer ce qui est réel et ce qui ne l'est pas. Les personnes atteintes de psychose peuvent avoir des illusions, comme la conviction ferme et fausse que quelqu'un essaie de les tuer. Elles peuvent également avoir des hallucinations - voir ou entendre quelque chose ou quelqu'un que les autres ne voient pas.
"Il y a un énorme manque de compréhension et de connaissance de ces termes", déclare Gary Small, MD, directeur du UCLA Longevity Center. "Ces termes sont effrayants. La démence est péjorative. Et un terme comme psychose ou psychotique est également effrayant.
"Ce que j'essaie de faire, c'est d'expliquer ce que sont ces choses, ces phénomènes, et d'essayer de les aider à comprendre."
Symptômes
Comme le terme l'indique, les personnes atteintes de psychose liée à la démence présentent le déclin des capacités de réflexion et de résolution de problèmes de la démence, ainsi que les délires ou les hallucinations de la psychose. (Les délires sont plus fréquents).
Tout cela peut déclencher d'autres problèmes, comme :
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Apathie
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Anxiété
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Agressivité
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Insomnie
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Agitation
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Manque d'inhibition
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Diagnostic
La première étape pour savoir si votre proche souffre d'une psychose liée à la démence consiste à s'assurer qu'une hallucination ou un délire n'est pas le résultat d'autre chose. Une infection du tractus utérin, par exemple, peut entraîner des hallucinations.
Le diagnostic de la psychose liée à la démence consiste principalement à recueillir des informations, à exclure d'autres causes, puis à observer, écouter et poser des questions.
"Ce que je fais, c'est que je ne vois jamais [les gens] seuls", dit George Grossberg, MD, directeur du service de psychiatrie gériatrique à la faculté de médecine de l'université Saint Louis. "Je les vois toujours avec un ou plusieurs - mais au moins avec un - aidants personnels ou partenaires de soins. En général, il s'agit du conjoint ou d'un enfant adulte.
"Je leur pose des questions sur le genre de choses qu'ils remarquent chez leurs proches atteints de démence."
Quelles peuvent être ces questions ?
"Je pourrais dire : "Cela fait environ 3 ou 4 mois que nous ne vous avons pas vus, toi et maman. Comment ça se passe ?
"Avez-vous, ou a-t-elle, remarqué quelque chose d'inhabituel ou de différent ?
"Est-ce que maman a entendu, vu ou imaginé des choses qui t'inquiètent parce que tu ne les vois, n'entends ou n'imagines pas ?
"Et ça ouvre en quelque sorte tout un champ de discussion pour eux."
Ce n'est pas toujours facile. Les personnes atteintes de démence peuvent cacher leurs symptômes, par crainte de la stigmatisation qui accompagne souvent les problèmes de santé mentale. D'autres personnes - infirmières, médecins, soignants professionnels - peuvent ne pas déceler les signes pour diverses raisons. Il est donc d'autant plus important d'observer, de parler et de poser les bonnes questions - pour toutes les personnes concernées.
Je dis à tous mes stagiaires, aux étudiants en médecine et aux résidents : "C'est un travail de détective", dit Zahinoor Ismail, MD, chercheur principal au Ron and Rene Ward Centre for Healthy Brain Aging Research de l'Université de Calgary.
"Il faut chercher, et il faut en fait demander des informations à toutes les sources".
Traitement
Il n'existe pas de traitement curatif de la maladie d'Alzheimer et des autres démences. La première ligne de traitement de la psychose liée à la démence n'est donc pas les médicaments ou les drogues.
En fait, il arrive que les personnes souffrant de psychoses légères n'aient pas besoin de traitement. Si une hallucination ou un délire ne dérange pas la personne atteinte de démence, il n'est souvent pas nécessaire de la traiter. Si c'est le cas, certaines méthodes simples - comme s'assurer que l'environnement de la personne atteinte de démence ne déclenche pas l'épisode - peuvent aider.
Le Dr Tariot se souvient d'une femme atteinte de démence qui croyait que quelqu'un se trouvait dans la pièce avec elle. En fait, la femme avait entrevu son propre reflet. Le fait de recouvrir un miroir a atténué son anxiété. Dans un autre cas où une personne pensait que quelqu'un l'espionnait, M. Small explique que le fait de baisser le store d'une fenêtre a atténué le problème.
C'est également efficace pour les personnes atteintes de démence : Le fait de leur faire oublier un épisode qui peut les perturber.
"La meilleure façon de réagir est de rester calme, de distraire les gens", dit M. Small. "Je leur rappelle souvent comment c'était lorsque leurs enfants étaient jeunes et turbulents. On les redirigeait, avec un jeu à faire, ou ainsi de suite."
Si ce type de méthodes ne fonctionne pas, les médecins peuvent opter pour la prescription de médicaments. La FDA n'a pas approuvé de médicaments spécifiques pour les psychoses liées à la démence. Au lieu de cela, les médecins prescrivent souvent des médicaments antipsychotiques qui ne sont pas spécifiquement destinés à la psychose liée à la démence.
"Lorsque [les méthodes faisant appel aux médicaments] ne fonctionnent pas, nous avons recours aux médicaments. Le problème, c'est que les médicaments dont nous disposons ne sont pas très efficaces", explique le Dr Tariot. "Ils ont, au mieux, une chance sur cinq d'aider suffisamment pour qu'on s'en aperçoive, et environ 80 ou 90 % de chances de causer des dommages."
La psychose associée à la démence peut être difficile à diagnostiquer et à traiter. Mais le fait de la comprendre, de se rendre compte de ses effets à la fois sur la personne atteinte de démence et sur son entourage, et de faire preuve de soin et de compassion pour la traiter peut améliorer considérablement les choses pour toutes les personnes concernées.
Les gens me demandent tout le temps : "Eh bien, Dr Grossberg, je sais que vous êtes spécialisé dans la maladie d'Alzheimer. Comment faites-vous ? Ne devenez-vous pas déprimé ? Vous ne vous découragez pas ?". dit le Dr Grossberg.
Et je réponds : "Non, c'est tout le contraire". Il y a beaucoup de choses que nous pouvons faire pour améliorer la qualité de vie de la personne et de ses partenaires de soins, pour rendre les derniers jours qui leur restent plus agréables et plus confortables. Cela me donne beaucoup de satisfaction."
