Démence à début précoce : Guide de l'aidant

Le médecin explique les défis uniques à prendre en compte lorsqu'on s'occupe d'une personne atteinte de démence précoce. Outre la santé, vous devrez penser à ses enfants, à son travail, etc.

Étant donné qu'elle commence à un âge précoce, il faut tenir compte de certains défis particuliers lorsqu'on s'occupe d'une personne atteinte de démence précoce, comme la maladie d'Alzheimer.

Les personnes atteintes de démence précoce sont plus susceptibles d'avoir :

• Des enfants qui dépendent d'eux

• Un emploi au moment du diagnostic

• Un prêt immobilier et d'autres engagements financiers importants, tels que des prêts universitaires.

De ce fait, ils ont besoin d'un soutien particulier dans certains domaines clés. En tant qu'aidant, vous devrez porter une attention particulière à la vie familiale de la personne, à sa situation professionnelle et à ses besoins financiers et juridiques.

Votre proche peut également avoir des sautes d'humeur et des changements de comportement et de personnalité. Tout cela peut affecter les activités familiales, sociales et professionnelles.

Tâches quotidiennes

Vous devrez être présent pour votre proche lorsqu'il ne sera pas en mesure de gérer ses propres besoins de santé généraux et ses activités quotidiennes. Votre proche pourrait avoir besoin de votre aide pour :

• Se souvenir des noms ou des visages des personnes et des lieux importants.

• Se souvenir des rendez-vous

• Se rendre à des rendez-vous chez le médecin, à des réunions scolaires et à d'autres événements.

• Prendre des médicaments

• S'habiller, se laver, se brosser les dents et répondre à d'autres besoins en matière d'hygiène.

• Planifier des repas sains

• Gérer les finances

Et voici quelques éléments généraux à garder en tête :

• Pensez toujours à la sécurité avant tout. Avant de permettre à votre proche de faire quelque chose seul, vérifiez les environs et les situations pour voir s'il n'y a rien qui pourrait causer des blessures ou des dommages.

• Réfléchissez aux facteurs de stress. Déterminez quelles sont les choses qui causent le plus de frustration, et offrez une aide supplémentaire pour la planification. Si les courses à l'épicerie sont stressantes, il peut être utile de créer ensemble une liste de courses hebdomadaire. N'oubliez pas d'apporter beaucoup de soutien et d'encouragement.

• Partez du principe qu'ils peuvent le faire. Ne pensez pas que le fait d'être atteint de démence rend une personne incapable d'accomplir une tâche. Voyez d'abord si elle peut la faire en toute sécurité. Si ce n'est pas le cas, aidez-la.

• Créez un signal pour demander de l'aide. Établissez une phrase ou un signal dont votre proche pourra se souvenir et qu'il pourra utiliser pour vous faire savoir quand il... a vraiment besoin de votre aide.

• Mettez en place des contrôles réguliers pour voir si ce que vous faites pour aider est effectivement toujours utile. C'est une bonne idée de discuter de toute nouvelle frustration et de la façon dont vous pouvez offrir votre soutien.

Questions juridiques

Dès que la personne dont vous vous occupez est diagnostiquée comme souffrant de démence précoce, vous devriez tous les deux rencontrer un avocat pour créer une procuration (POA). Ce document vous donne - ou donne à la personne désignée par votre proche - le droit de prendre des décisions concernant les finances, les biens et les soins personnels de la personne atteinte de démence.

Un avocat peut également aider votre proche à créer un testament et d'autres documents juridiques importants.

Famille

La personne dont vous vous occupez peut avoir de jeunes enfants à la maison lorsqu'elle reçoit un diagnostic de démence précoce. Cela peut rendre la prise en charge difficile car les enfants auront un large éventail d'émotions concernant la condition de leur parent.

Les jeunes enfants peuvent avoir peur ou s'inquiéter que maman ou papa ne se souvienne plus de certaines choses. Les adolescents peuvent éprouver des sentiments similaires et être anxieux à l'idée d'assumer des responsabilités supplémentaires.

Parlez honnêtement avec tous les membres de la famille, y compris les enfants, de la maladie et de ce à quoi vous devez vous attendre. Assurez-vous d'en parler à chaque personne d'une manière adaptée à son âge. Les faits peuvent être bouleversants au début, mais les enfants sont souvent soulagés de découvrir ce qui a provoqué le changement de comportement d'un parent.

Travail

Le déclin de la mémoire et des capacités de réflexion qui survient avec la démence peut avoir un effet important sur la capacité d'une personne à travailler. Selon l'Association Alzheimer, les personnes atteintes de démence précoce sont souvent licenciées.

Toute perte d'emploi est difficile pour les finances d'une famille, mais lorsqu'elle est combinée à une maladie grave et coûteuse, le chômage peut être particulièrement dur.

En tant qu'aidant, vous pouvez faire certaines choses pour aider :

• Demandez à l'employeur de votre proche si une retraite anticipée est envisageable.

• Déterminez si des programmes d'aide aux employés sont disponibles et, le cas échéant, ce qu'ils offrent.

• Passez en revue les avantages de l'entreprise pour voir si votre proche a droit à des congés payés ou au maintien de l'assurance maladie s'il démissionne.

Plus précisément, vous devriez poser des questions sur ces avantages :

• Loi sur le congé familial et médical (FMLA) : En vertu de cette loi, une personne est autorisée à prendre jusqu'à 12 semaines de congé sans solde par an pour des raisons médicales et familiales. Il existe différentes conditions d'éligibilité.

• Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act of 1985 (COBRA) : Cette loi fédérale permet à certaines personnes de conserver leur couverture d'assurance maladie pendant 18, 29 ou 36 mois après avoir quitté un emploi. Adressez-vous à votre assureur santé pour savoir combien de temps votre proche peut être couvert.

Finances

Les symptômes de la démence précoce finissent par obliger une personne à cesser de travailler. Si vous êtes le conjoint ou le partenaire, vous pouvez également être amené à démissionner ou à réduire vos heures de travail pour prodiguer des soins. Cette période peut être difficile financièrement pour votre famille, en particulier lorsqu'il y a une hypothèque à payer ou un enfant à envoyer à l'université.

Voici quelques mesures à prendre :

• Parlez très tôt à votre proche des besoins financiers de la famille et de ce qui peut être fait pour les satisfaire. Discutez des moyens de limiter les dépenses excessives.

• Rencontrez un planificateur financier et un comptable pour trouver d'autres sources de revenus et de déductions fiscales.

• Contactez tous les régimes de retraite pour voir si vous pouvez obtenir les fonds avant 65 ans. Certains vous laisseront faire, surtout s'il y a une raison médicale.

Vous devez également vérifier les prestations gouvernementales. Plus précisément, posez des questions sur :

• L'assurance invalidité : La maladie d'Alzheimer à début précoce est reconnue par l'administration de la sécurité sociale, de sorte que votre proche peut être admissible à l'assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI) et au revenu supplémentaire de sécurité (SSI).

• Medicare : Ce programme fédéral d'assurance maladie aide à payer certains frais de médecin, des articles médicaux, des médicaments sur ordonnance en consultation externe et tous les soins hospitaliers en hospitalisation. Il s'adresse aux personnes de plus de 65 ans qui perçoivent des prestations de retraite de la Sécurité sociale. Toutefois, les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à un stade précoce peuvent y prétendre après avoir bénéficié de la SSDI pendant au moins 24 mois. Elle permet également de bénéficier de soins de santé à domicile de courte durée dans certains cas.

Prenez soin de vous

Votre aide est vraiment importante pour la qualité de vie de votre proche. Mais c'est beaucoup à assumer. Vous vous sentirez probablement anxieux, déprimé, et même parfois en colère. Une personne atteinte de démence a souvent besoin de longues heures de soins et de beaucoup de surveillance, ce qui peut vous faire vous sentir épuisé et dépassé. C'est normal de se sentir ainsi. C'est le cas de nombreux aidants.

N'oubliez pas de prendre soin de vous. Voici quelques conseils pour soulager votre stress :

• Soyez réaliste. Acceptez le fait que vous ne pouvez pas tout faire seul et qu'il est normal de demander de l'aide ou de dire oui lorsque quelqu'un vous le propose. Il n'y a pas de mal non plus à dire non.

• Ne quittez pas votre emploi tant que votre proche n'a pas reçu un diagnostic définitif et que vous n'avez pas exploré tous les avantages sociaux. Cela permet de maintenir le flux de revenus et de soulager le stress lié au manque de fonds, au moins temporairement. Parlez à votre patron des options flexibles, comme le télétravail.

• Restez informé. Apprenez tout ce que vous pouvez sur la démence précoce et sur la façon dont elle peut affecter la vie de votre famille. Vous serez mieux préparé aux changements à venir.

• Parlez-en autour de vous. Obtenez le soutien de votre famille et de vos amis proches. Ne gardez pas vos sentiments à l'intérieur. Partager vos émotions et votre parcours peut être utile. Des groupes de soutien aux aidants sont disponibles et peuvent constituer un lieu sûr pour discuter de vos sentiments et vous détendre.

• Faites de l'exercice. L'exercice est un excellent moyen d'évacuer le stress. Il vous aidera à mieux dormir, à mieux penser et à avoir plus d'énergie.