Comment faire en sorte que les enfants atteints de TDAH soient heureux et en bonne santé tout l'été, avec des idées pour s'amuser et apprendre à la maison ou au camp de jour.
Lorsque son fils Anthony a reçu un diagnostic de trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) à l'âge de 6 ans, Mary Robertson est rapidement devenue un agent de voyage amateur pendant ses vacances d'été.
Elle n'avait pas vraiment le choix. "Un jour, Anthony est rentré à la maison en cachant une scie à main dans son dos parce qu'il avait scié l'arbre d'un voisin pour voir quel âge il avait", se souvient l'infirmière en oncologie devenue défenseur des patients souffrant de TDAH. "J'ai compris assez vite que rester à la maison et ne pas avoir prévu quelque chose n'allait pas marcher".
Le défi de Robertson est un défi auquel tous les parents sont confrontés, surtout pendant l'été, et doublement pour ceux qui ont des enfants atteints de TDAH, un trouble du comportement qui touche environ 2 millions d'enfants aux États-Unis, selon l'Institut national de la santé mentale à Bethesda, Md.
Le TDAH se caractérise par l'inattention, l'impulsivité et/ou l'hyperactivité, ce qui signifie que les enfants atteints peuvent agir rapidement sans réfléchir, ne semblent pas pouvoir rester assis, marchent, courent ou grimpent partout alors que d'autres sont assis et se laissent facilement distraire par ce qui se passe autour d'eux. Pour ces raisons, ils peuvent avoir des difficultés à la maison et à l'école, ainsi qu'à nouer et entretenir des relations avec leurs camarades.
"Pendant l'été, il faut avoir un plan. Vous ne pouvez pas vous réveiller le matin sans itinéraire, sinon [les enfants TDAH] vont trouver des choses à faire", explique la mère, basée à Lexington, dans le Kentucky, d'Anthony, aujourd'hui âgé de 20 ans, et de sa sœur Samantha, 17 ans, qui ont tous deux été diagnostiqués avec des types de TDAH. "La meilleure chose à faire est de les emmener quelque part", ajoute-t-elle. "Nous sommes allés dans tous les parcs qui existent. La maîtresse de maternelle de mon fils m'a même complimentée sur le fait qu'Anthony était si mondain."
Conseil d'été pour le TDAH 1 : structure du stress
"Si les enfants atteints de TDAH n'ont pas une journée ou une semaine structurée, ils peuvent avoir des problèmes parce qu'ils peuvent essayer de se créer des stimulations d'une manière qui pourrait aboutir à des méfaits", explique Karen Fleiss, PsyD, codirectrice du programme d'été de l'Université de New York pour les enfants et professeur adjoint de psychiatrie clinique à l'Université de New York à New York. "Les enfants atteints de TDAH peuvent être à la recherche de sensations, imprudents et plus impulsifs que les enfants qui ne présentent pas ce trouble du comportement".
Livrés à eux-mêmes, "ils peuvent dire "Allons faire de la pâtisserie", puis se laisser distraire, oublier, et aller jouer dehors", ajoute Fleiss. Le résultat ? Vous l'avez deviné : un incendie de quatre alarmes.
Marshall Teitelbaum, MD, psychiatre pour enfants, adolescents et adultes en pratique privée à Palm Beach, en Floride, est d'accord. "Les enfants atteints de TDAH sont plus susceptibles de se blesser pendant l'été que pendant l'année scolaire normale. Il y a beaucoup plus d'accidents si un enfant est distrait ou impulsif."
Ajoute Stephen Grcevich, MD, psychiatre pour enfants et adolescents à la Case Western Reserve School of Medicine de Cleveland : "Ils évaluent mal le temps, procrastinent et testent davantage les limites".
C'est pourquoi une routine régulière est si importante. "Les enfants atteints de TDAH sont un peu moins capables que les autres de se structurer, ils ont donc besoin d'un peu plus de soutien extérieur", explique Joel L. Young, MD, psychiatre à Rochester Hills, Michigan, et fondateur et directeur médical du Rochester Center for Behavioral Medicine.
Conseil d'été pour le TDAH 2 : Envisagez un camp de jour
Les parents d'enfants atteints de TDAH devraient essayer de trouver " des activités structurées où les enfants auront l'occasion d'interagir avec leurs pairs, et où ils pourront avoir une routine quotidienne cohérente, comme les camps d'été, les camps religieux ou les activités liées au sport ", dit Grcevich.
Et il n'est pas nécessaire que les camps s'adressent exclusivement aux enfants atteints de TDAH, ajoute-t-il. "Certains enfants, en particulier dans le groupe présentant des symptômes d'inattention prédominants (comme le fait d'être facilement distrait ou de rêvasser, plutôt que d'être hyperactif ou impulsif) du TDAH, s'en sortiront bien dans de nombreux cadres ou activités non scolaires."
Néanmoins, les enfants atteints de TDAH qui ont des difficultés sociales marquées peuvent bénéficier d'un camp spécialisé. "Beaucoup de ces camps - en particulier les programmes de traitement d'été gérés par les grands centres médicaux universitaires - font un excellent travail en enseignant aux enfants des compétences qui les aident à se faire des amis et à les garder."
Bien sûr, toutes les familles n'ont pas les moyens de s'offrir de telles distractions. "Le camp est formidable si vous pouvez vous le permettre, mais ce n'est pas le cas de toutes les familles", déclare Young, auteur de ADHD Grown Up : A Guide to Adolescent and Adult ADHD. Au lieu de cela, "essayez d'organiser un rendez-vous de jeu le matin avec un ami, et d'avoir généralement quelque chose à l'ordre du jour - qu'il s'agisse de visiter la maison d'un ami ou de faire une excursion au zoo local. Il est également très bon d'encourager la créativité. Les projets artistiques et artisanaux peuvent être utiles."
Conseil d'été pour le TDAH 3 : Faites des listes
Que faire si vous êtes un parent qui travaille et qui n'est pas à la maison pour superviser ces excursions diurnes ? Selon le Bureau du recensement des États-Unis, 60,2 % des femmes mariées faisaient partie de la population active en 2005, ce qui fait de la planification des activités un élément de plus à ajouter à la liste déjà longue des " choses à faire " des parents : "Je recommande aux parents de s'asseoir avec les responsables de la garde d'enfants et d'expliquer les circonstances particulières et les attentes spécifiques concernant la structure de la journée ", explique Mme Young.
Pour ce faire, "un calendrier ou une liste serait très utile et efficace", ajoute-t-il. Ne soyez pas trop draconien. "Vous voulez qu'ils s'amusent beaucoup pendant l'été et ne pas simuler la journée d'école. Des listes, ainsi qu'un calendrier général de ce qui doit être fait pendant la journée, seront utiles." Par exemple, de 7 à 8 heures, c'est l'heure du petit-déjeuner, suivi d'une visite chez un ami de 9 à 11 h 30, et d'un temps de lecture de 14 à 14 h 30.
Enfin, que vos proches aident à la garde des enfants ou qu'ils soient simplement là pour une visite estivale, "il est important que tous les membres de la famille acceptent de maintenir les routines nécessaires au bon fonctionnement des enfants atteints du TDAH", déclare Teitelbaum. Cela inclut les plans relatifs aux médicaments et à la modification du comportement, qui sont des traitements courants du TDAH.
Conseil d'été sur le TDAH 4 : Fixez une heure de coucher
Passer des journées d'été pleines de plaisir passe souvent par une bonne nuit de sommeil. Cependant, de nombreux enfants atteints de TDAH ont des difficultés à respecter une heure de coucher régulière. Ils peuvent être préoccupés par la télévision ou les jeux informatiques, ou tout simplement avoir du mal à se calmer. En conséquence, ils peuvent être fatigués et difficiles à gérer le lendemain. Et cela peut rendre les parents fous.
Les mauvaises habitudes à l'heure du coucher sont "plus typiques des enfants atteints de TDAH, car leur corps est toujours actif, et il leur est plus difficile de se calmer pour aller dormir", explique Fleiss. Et quelle que soit l'heure à laquelle ces enfants se couchent, ils se lèvent souvent aux aurores, ajoute-t-elle.
Il est essentiel de fixer une heure de coucher pour les enfants atteints de TDAH, et cela ne devrait pas changer simplement parce que les jours sont plus longs en été.
"Fixez une heure de coucher du lundi au vendredi, puis soyez plus souple le week-end", suggère Mme Fleiss, et encouragez les enfants à se reposer une heure avant l'heure de coucher souhaitée. Lisez avec votre enfant, regardez quelque chose de relaxant à la télévision ou racontez-lui une histoire pour créer une transition entre une phase active et une phase de sommeil. Et " cédez de temps en temps ". Si vous allez à Great Adventure pour la journée, vous n'avez pas besoin de courir à la maison pour mettre votre enfant au lit à 21 h 30. "
Conseil d'été pour le TDAH 5 : ne laissez pas tomber les études.
Prendre le temps de suivre un tutorat ou d'autres activités d'apprentissage tout au long de l'été permet de maintenir une routine et d'assurer une continuité académique pour une réussite maximale à l'automne, explique Teitelbaum. "Il est particulièrement difficile pour de nombreux enfants atteints de TDAH de se remettre dans le bain lorsque l'école commence, alors une liste de lecture d'été ou un certain type de tutorat peut faire en sorte qu'il [ne soit] pas malheureux de recommencer."
"Il est important d'inclure une sorte d'activité académique tout au long de l'été - même si cela signifie simplement lire avec votre enfant pendant 20 minutes tout au long de la journée", fait écho Fleiss. "Près de 33 % des enfants atteints de TDAH ont également d'autres difficultés d'apprentissage, et il peut être plus facile d'intégrer un tutorat pendant l'été qu'après une journée d'école complète."
Young ajoute : "L'été est une bonne période pour que votre enfant lise ce qu'il aime - au lieu des livres dictés par le programme scolaire. Allez à la bibliothèque ou à la librairie pour trouver un livre qui suscite son intérêt."
Si les activités d'apprentissage sont importantes pendant l'été, le fait de passer à la vitesse supérieure juste avant la rentrée scolaire peut faire une énorme différence dans les résultats scolaires de votre enfant, explique Mme Grcevich. "Les premières impressions des enseignants ont une grande influence sur le déroulement de l'année scolaire", dit-il. Au cours des deux semaines précédant la rentrée, "je recommande vivement de rétablir les heures de coucher et de lever nécessaires pendant l'année scolaire. Les enfants bénéficieront également de l'engagement dans les tâches cognitives qui leur sont demandées pendant l'année scolaire, comme la lecture et la pratique des mathématiques."
En suivant ces conseils pour les enfants atteints de TDAH - activités structurées, camps de jour, listes d'inspiration, heures de coucher fixes et poursuite des études - on peut modifier son attitude à l'égard des mois de juin, juillet et août, dit Robertson.
"Si vous organisez vos journées, alors à la fin de l'été, vous ne sauterez pas de joie lorsqu'il reprendra l'école", dit-elle.
Des vacances pour les médicaments contre le TDAH ?
Une autre question brûlante pour de nombreux parents est de savoir s'il faut arrêter ou ajuster la médication TDAH de leur enfant pendant l'été. Les parents peuvent avoir besoin d'un répit parce que ces médicaments peuvent avoir des effets secondaires indésirables, comme un manque d'appétit, et beaucoup ont une peur inhérente de voir leurs enfants prendre n'importe quel médicament - en particulier un médicament de type stimulant. D'autres parents souhaitent simplement voir comment leur enfant se comporte sans médicament, en l'absence de pression scolaire.
"Les parents peuvent envisager de profiter de l'été pour répondre aux préoccupations et aux questions qu'ils se posent sur le régime médicamenteux actuel de leur enfant", explique Mme Grcevich. Par exemple, "si les parents constatent que l'enfant bénéficie de la médication mais qu'il a des effets secondaires inquiétants, ils peuvent envisager d'essayer un autre médicament pendant l'été".
Les mois chauds sont une période plus sûre pour tenter cette expérience, car "vous n'avez pas à vous inquiéter de voir votre enfant échouer à des tests ou avoir des résultats scolaires médiocres pendant l'été, c'est donc le bon moment pour effectuer ces changements", explique Mme Fleiss.
Robertson a retiré son fils des médicaments un été. "Pendant qu'il était sous traitement, Anthony était plus à même de jouer patiemment avec ses camarades, de suivre des instructions et de rester assis sans se battre", se souvient-elle. "Lorsque nous avons arrêté les médicaments pour l'été, l'hyperactivité, l'impulsivité et l'incapacité d'Anthony à se concentrer sont revenues en force. C'est devenu un travail à plein temps d'essayer de le divertir pour l'empêcher de créer son propre divertissement".
Sans médicament, avec des symptômes de TDAH complets, Anthony brûlait des fourmis et a déjà mis le feu aux feuilles sèches du voisin, entre autres choses, dit-elle.
Nancie Steinberg, experte en relations publiques basée à New York, n'est toujours pas sûre de ce qu'elle fera cet été pour le traitement du TDAH de son fils Austen. "Je lui ai donné un sursis pendant les vacances d'hiver à titre expérimental, mais je pense que cela m'a montré qu'il en a besoin pour rester concentré et ne pas s'agiter", dit-elle. "Je vais peut-être réessayer cet été pour voir comment il est et déterminer s'il a vraiment besoin d'être médicamenté".
Si Steinberg ou d'autres parents décident de laisser leurs enfants faire une pause médicamenteuse, Grcevich précise : "Nous les encourageons vivement à reprendre les médicaments deux semaines avant la rentrée scolaire, afin que les enfants soient prêts à donner le meilleur d'eux-mêmes dès le premier jour."
Bien entendu, le TDAH est une affection dont les symptômes et la gravité varient. Chaque enfant atteint de TDAH est différent et nécessite une évaluation individuelle. Les parents devraient discuter avec le médecin de leur enfant de la meilleure approche à adopter pendant l'été - et toute l'année.
