Lorsque votre enfant est atteint du syndrome de Down, l'une des choses les plus utiles que vous puissiez faire est d'en apprendre le plus possible sur le sujet. Vous pouvez rechercher en ligne des programmes et des ressources pour aider votre enfant.
En cours de route, vous pouvez discuter avec d'autres parents dont les enfants sont atteints du syndrome de Down afin d'obtenir des conseils et de savoir à quoi vous attendre. Et, à mesure que votre enfant grandit, vous pouvez travailler avec des médecins, des thérapeutes, des enseignants et d'autres spécialistes.
Au-delà de ces tâches générales, il peut également être utile de savoir ce que vous pouvez faire au jour le jour. Non seulement pour soutenir votre enfant, mais aussi pour prendre soin de vous.
Comment se soutenir soi-même
Chaque famille a ses joies, ses stress et ses défis, mais quand on a un enfant trisomique, les choses se présentent un peu différemment. En plus de jongler avec l'école, les cours de musique, les sports et les emplois, vous avez généralement beaucoup de visites supplémentaires chez les médecins et les thérapeutes dans le mélange.
Il est donc encore plus important d'accepter l'aide qui vous est proposée et de faire attention à vos propres besoins. Voici quelques idées :
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Créez un système de soutien. Invitez vos amis et votre famille à prendre part à la prise en charge. Ils peuvent vous permettre d'avoir un peu de temps pour vous pour marcher, lire un livre ou simplement zoner pendant un moment. Une pause, même minime, peut vous aider à être un meilleur parent et partenaire.
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Parlez de vos difficultés. Les gens veulent aider, mais ne savent pas toujours comment. Un simple "C'est difficile d'avoir un dîner sain sur la table avec tous ces rendez-vous" ouvre une porte et leur donne des idées sur ce qu'ils peuvent faire.
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Gardez une liste des choses dont vous avez besoin. Et n'ayez pas peur de l'utiliser. La prochaine fois que quelqu'un vous dira : "Dites-moi comment je peux vous aider", vous serez prêt.
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Trouvez du temps pour vos amis. Même si ce n'est qu'un petit moment après que les enfants soient couchés, les amis peuvent vous aider à rire et à vous ressourcer après une longue semaine.
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Allez-y doucement avec vous-même. Tout le monde a besoin d'une pause. Vous pouvez également envisager de consulter un thérapeute. Ils peuvent vous aider à travailler sur vos sentiments et vous donner des outils pour gérer le stress quotidien.
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Prenez soin de votre santé. Faites de l'exercice et mangez bien, même lorsque vous vous sentez épuisé. Essayez d'établir un plan et de vous y tenir du mieux que vous pouvez.
Conseils quotidiens
Comme la plupart des enfants, les enfants trisomiques ont tendance à s'accommoder de la routine. Ils répondent également mieux au soutien positif qu'à la discipline. Gardez ces deux éléments à l'esprit lorsque vous essayez les conseils suivants.
Faites toutes les choses habituelles des enfants :
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Donnez à votre enfant des tâches à accomplir à la maison. Il suffit de les fractionner en petites étapes et d'être patient.
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Faites jouer votre enfant avec d'autres enfants qui ont ou non le syndrome de Down.
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Gardez vos attentes élevées à mesure que votre enfant essaie et apprend de nouvelles choses.
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Prenez le temps de jouer, de lire, de vous amuser et de sortir ensemble.
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Aidez votre enfant à effectuer seul les tâches quotidiennes.
Pour les tâches quotidiennes :
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Créez une routine quotidienne et respectez-la du mieux que vous pouvez. Par exemple, le matin pourrait être : se lever / prendre son petit-déjeuner / se brosser les dents / s'habiller.
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Aidez votre enfant à passer d'une activité à l'autre par des signaux très clairs. Pour les plus jeunes, voir une image ou chanter une chanson peut aider.
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Utilisez des images pour faire un programme quotidien que votre enfant peut voir.
Pour aider votre enfant à l'école, vous pouvez :
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Évitez de dire C'est faux pour corriger les erreurs. Dites plutôt "Essaie encore". Proposez votre aide si elle est nécessaire.
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Lorsque vous travaillez avec les médecins, les thérapeutes et les enseignants, concentrez-vous sur les besoins de votre enfant plutôt que sur son état.
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Regardez ce que votre enfant apprend à l'école et voyez si vous pouvez intégrer ces leçons dans votre vie familiale.
Lorsque vous parlez à votre enfant, restez simple - moins il y a d'étapes, mieux c'est. Par exemple, essayez S'il te plaît, mets ton pyjama, au lieu de OK, c'est l'heure d'aller au lit. Va te brosser les dents, te laver le visage, mettre ton pyjama et choisir des livres.
Demandez à votre enfant de vous répéter les instructions pour que vous sachiez que vous avez été compris. Nommez et parlez des choses qui semblent exciter votre enfant.
Donnez à votre enfant un certain contrôle
Il est important pour tous les enfants de sentir qu'ils ont un certain contrôle sur leur vie. C'est encore plus important pour les enfants atteints du syndrome de Down, et c'est une façon de les aider à vivre une vie épanouie. Par exemple, vous pouvez :
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Laissez votre enfant faire des choix quand cela a du sens. Cela peut être aussi simple que de le laisser choisir les vêtements qu'il veut porter.
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Permettez-leur de prendre des risques raisonnables. C'est un défi auquel tous les parents sont confrontés. Vous devez protéger vos enfants, mais aussi les laisser voir ce qu'ils peuvent gérer.
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Aidez-les à résoudre des problèmes, par exemple comment régler un problème avec leurs amis ou aborder un problème à l'école. Vous n'avez pas à régler le problème à leur place, mais aidez-les à le faire eux-mêmes.
