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Claudia Morhibi, 51 ans, vit avec une polykystose rénale autosomique dominante depuis plus de 30 ans. Elle est au stade IV de la maladie rénale, et son médecin a récemment commencé à lui parler de la préparation à la dialyse.
"Ma mère a subi une dialyse pendant cinq ans alors qu'elle était sur la liste d'attente pour une transplantation rénale", explique Mme Morhibi. "Ce n'était pas une bonne expérience - elle se sentait souvent nauséeuse et fatiguée. Mais quand on en arrive à ce point, on n'a pas le choix."
Pour beaucoup de gens, c'est une option temporaire jusqu'à ce qu'une greffe de rein soit disponible, "mais ils peuvent avoir à faire de la dialyse pendant qu'ils sont sur une liste d'attente, qui est généralement d'environ 5 ans", dit Jaime Uribarri, MD, directeur du programme de dialyse à domicile de l'hôpital Mount Sinai.
Comment s'y préparer ?
La plupart des spécialistes du rein recommandent de commencer la dialyse lorsque 85 % à 90 % de la fonction rénale a disparu et/ou que le débit de filtration glomérulaire (DFG) est inférieur à 15. "Lorsque le DFG d'un patient est à 30, je lui parle de dialyse et je l'encourage à s'inscrire sur une liste de transplantation rénale", dit Uribarri. Comme l'ADPKD progresse relativement lentement, les patients ont le temps de se préparer, note-t-il.
Lorsque votre DFG descend à environ 20, le Dr Uribarri recommande de parler à votre médecin de la pose d'une fistule. Dans cette opération, une artère est reliée à une veine voisine sous la peau pour former un vaisseau sanguin plus gros. Cela crée un point d'accès pour la machine de dialyse. "Nous préférons effectuer cette opération 2 à 3 mois avant la première séance de dialyse, car il faut plusieurs semaines pour que la fistule cicatrise et devienne suffisamment solide pour supporter des traitements de dialyse trihebdomadaires", explique-t-il.
Si vous n'avez pas de veine suffisamment large pour une fistule, votre médecin peut créer une veine artificielle et l'installer chirurgicalement. Si vous devez commencer la dialyse immédiatement, votre médecin peut insérer un cathéter de dialyse dans votre cou ou votre poitrine comme solution à court terme. Mais, si possible, vous voulez éviter cette méthode. "J'ai dû changer mon cathéter quatre fois sur une période de 5 mois parce qu'il ne fonctionnait pas correctement", raconte Dawn Cleeton-Lewis, une enquêtrice de fraude de 37 ans à Fort Worth, TX, qui a commencé la dialyse en mars après avoir souffert d'une insuffisance rénale.
À quoi dois-je m'attendre ?
La plupart des personnes qui font une hémodialyse finissent par faire une hémodialyse en centre dans un hôpital ou un centre de dialyse, dit Uribarri. Dans ce cas, une machine prélève le sang de votre corps, le filtre à travers un dialyseur (rein artificiel) et renvoie le sang nettoyé dans votre corps. Le traitement dure de 3 à 5 heures et est effectué trois fois par semaine. "Je passe généralement la première heure sur mon téléphone, puis je dors le reste du temps parce que je me sens tellement épuisée", explique Mme Cleeton-Lewis.
Vous pouvez avoir des effets secondaires pendant ou après l'hémodialyse. Il s'agit notamment de :
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Faible pression sanguine
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Nausées
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Vertiges ou évanouissement
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Maux de tête
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Démangeaisons de la peau
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Crampes musculaires
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Syndrome des jambes sans repos
Étant donné que l'hémodialyse en centre prend beaucoup de temps, vous devrez peut-être aussi parler à votre employeur de la possibilité de modifier vos horaires de travail. Pour Cleeton-Lewis, c'est une science exacte. "Les trois jours par semaine où je fais des dialyses, je vais de 6 heures à 10 heures, puis je suis à mon bureau pour travailler de 10h30 à 19 heures", dit-elle. "Certains jours, surtout au début, quand je m'habituais à la dialyse, je ne pouvais pas tenir aussi longtemps, alors je m'allongeais pour faire une sieste d'environ une heure en milieu d'après-midi."
Une autre option est l'hémodialyse à domicile. Comme il est plus facile d'intégrer les traitements dans votre emploi du temps quotidien, vous serez peut-être plus enclin à le faire, explique M. Uribarri. Il est prouvé que l'hémodialyse à domicile permet de prendre moins de médicaments pour contrôler les complications de la maladie rénale, comme l'hypertension ou l'anémie, d'avoir moins d'effets secondaires et d'avoir une meilleure qualité de vie en général. Mais vous aurez besoin d'une formation pour pouvoir la pratiquer chez vous en toute sécurité. Il en existe trois principaux types :
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L'hémodialyse conventionnelle à domicile : Vous la faites trois fois par semaine pendant 3 à 4 heures d'affilée.
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L'hémodialyse quotidienne courte à domicile : Elle est effectuée cinq à sept fois par semaine pendant environ deux heures par séance. Comme vous la faites plus fréquemment, il faut éliminer moins de liquide. Cela permet de réduire les effets secondaires.
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Hémodialyse nocturne à domicile : Ces traitements sont effectués pendant que vous dormez la plupart des nuits de la semaine pendant 6 à 8 heures, ce qui peut entraîner une plus grande élimination des déchets.
Très rarement, vous pouvez souffrir de complications liées à l'hémodialyse, dit Uribarri. Il s'agit notamment d'une fistule ou d'une greffe AV infectée, ou d'un blocage dû à un tissu cicatriciel. L'aiguille de dialyse peut également tomber de votre bras, mais une alarme se déclenche pour vous avertir ou avertir le personnel médical du problème.
Quels sont les changements que je devrai faire ?
Outre le temps consacré à la dialyse, que ce soit dans un centre ou à domicile, vous devrez apporter d'autres changements à votre mode de vie. Il s'agit notamment de :
Limitez votre consommation de sel. Cela peut aider à contrôler votre tension artérielle. Cela peut également vous empêcher de retenir les liquides entre les séances de dialyse.
Mangez plus de protéines. Les personnes sous dialyse ont besoin d'environ 8 à 10 onces d'aliments riches en protéines comme la viande, le poisson, la volaille ou les œufs chaque jour. Les noix, les graines et les légumineuses contiennent également des protéines, mais vous devrez les limiter car elles sont riches en potassium et en phosphore.
Évitez les aliments à base de céréales complètes. Le pain complet, les céréales de son et le riz brun sont riches en phosphore, qui est mauvais pour vos reins en grande quantité.
Faites attention aux produits laitiers. Les aliments comme le lait, les yaourts et le fromage sont riches en phosphore. Limitez-les ou, si vous en mangez, prenez un liant de phosphate avec ce repas.
Privilégiez certains fruits et légumes. Vous devrez également limiter votre consommation de potassium si vous souffrez d'une maladie rénale avancée. Les pommes, les baies, les cerises, les raisins, les légumes crucifères, les carottes et les haricots verts sont tous de bons choix.
Bien qu'elle espère ne pas avoir à subir de dialyse avant au moins un an, Mme Morhibi se projette dans l'avenir. "J'ai vu ma mère passer par là pendant tant d'années, je sais à quoi m'attendre", dit-elle. "Bien que cela ait été dur pour son corps, je veux rester positive et considérer cela comme une autre étape de ma vie jusqu'à ce que je puisse bénéficier d'une transplantation rénale."
