La maladie d'Alzheimer est une crise de santé publique croissante et elle ne fait pas de discrimination. Elle touche des personnes de toutes les races, de tous les sexes, de tous les genres et de toutes les ethnies. Mais l'âge est le facteur de risque commun. Des études montrent que les personnes âgées de 65 ans ou plus ont 10 % plus de risques d'être atteintes de la maladie d'Alzheimer, tandis que les personnes âgées de 85 ans ou plus ont 50 % plus de risques de l'être, quelle que soit leur race.
Mais les croyances culturelles concernant les maladies mentales comme la maladie d'Alzheimer peuvent également avoir une incidence sur la manière et le moment d'obtenir de l'aide. Par exemple, si vous oubliez vos clés ou si vous perdez le fil de vos pensées au milieu d'une conversation, ce sont là des signes précurseurs de la maladie. Or, les recherches montrent que plus de la moitié des Noirs, des Hispano-Américains et des Américains d'origine asiatique sont plus enclins à considérer ces comportements comme des symptômes naturels et inévitables du vieillissement. Cela peut entraîner des retards dans le diagnostic et le traitement et aggraver le résultat à long terme.
Voici un examen plus approfondi de la façon dont les différentes croyances culturelles pourraient affecter les soins et la gestion de la maladie d'Alzheimer.
Quelles sont les croyances culturelles communes sur la maladie d'Alzheimer ?
Les croyances culturelles sur la maladie d'Alzheimer varient considérablement entre les différentes races et ethnies. Et il existe de nombreux facteurs qui l'affectent, tels que :
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Tendance à considérer les signes d'Alzheimer comme une partie normale du vieillissement ou la "maladie du vieux".
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Manque de sensibilisation et d'éducation au sujet de la maladie d'Alzheimer et d'autres maladies mentales.
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Honte et culpabilité concernant les problèmes de santé mentale
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Méfiance à l'égard de la médecine occidentale, des médecins ou des essais cliniques.
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Respect des aînés et de leurs choix ou souhaits aussi longtemps que possible, généralement sans poser de questions.
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Minimiser les signes de déclin de la santé mentale ou les changements de comportement.
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Ne pas chercher à obtenir une aide médicale, sauf en cas d'urgence.
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Ne pas partager les préoccupations familiales privées avec des inconnus
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Se tourner vers les chefs religieux ou les institutions pour obtenir un soutien et des conseils.
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Recours à la religion ou à la prière pour faire face au stress lié aux soins.
Comment les croyances culturelles peuvent-elles affecter le diagnostic et le traitement de la maladie d'Alzheimer ?
Parmi plusieurs sociétés de couleur, les membres de la famille proche sont souvent la principale source de soutien pour les personnes qui commencent à présenter des symptômes d'Alzheimer. Les aidants peuvent s'appuyer sur leurs perspectives culturelles pour faire des choix liés aux soins.
L'image que les personnes ont d'elles-mêmes, leurs antécédents culturels, leurs pratiques et limites religieuses, les normes sociales et les attentes de leur communauté peuvent jouer un rôle. Cela peut informer les personnes sur leurs sentiments à l'égard de la maladie d'Alzheimer ainsi que sur leur réaction à cette maladie.
Afro-américains. Les Noirs sont deux fois plus susceptibles d'être atteints de la maladie d'Alzheimer que les Blancs, et plus de six membres de la communauté noire sur dix connaissent une personne atteinte d'une maladie neurodégénérative. Pourtant, il y a souvent un manque d'éducation et de sensibilisation à cette maladie.
Les recherches montrent également que les Noirs peuvent ne pas faire confiance aux institutions médicales en raison d'une discrimination historique et d'un traitement culturellement insensible de la part des professionnels de la santé, et qu'ils ont une crainte générale d'être utilisés comme "cobayes" dans les essais cliniques.
Les Américains d'origine hispanique. Bien que les recherches soient limitées, les Américains d'origine hispanique sont plus susceptibles de développer la maladie d'Alzheimer que tout autre groupe racial ou ethnique. En raison des liens familiaux forts, lorsque les aînés de la communauté commencent à montrer des signes de démence, on pense le plus souvent qu'il s'agit du vieillissement. Et la famille proche, généralement une parente, a tendance à assumer le rôle de soignant à domicile aussi longtemps que possible. Cela peut retarder le diagnostic et les soins appropriés.
Vous pouvez également vous heurter à des barrières culturelles et linguistiques lorsque vous essayez d'obtenir des services de santé. En fait, 9 Hispaniques sur 10 disent qu'ils ont besoin que les médecins prennent en compte et comprennent leur origine ethnique et leur expérience lorsqu'ils cherchent des soins.
Américains d'origine asiatique. Si vous êtes membre de cette communauté, vous êtes moins susceptible de contracter la maladie d'Alzheimer que tout autre groupe racial ou ethnique. Et en général, la plupart des communautés asiatiques connaissent très peu la maladie d'Alzheimer. En fait, la plupart des langues asiatiques n'ont pas de mot pour décrire cette maladie. La plupart des descriptions se traduisent par une forme de "folie" ou un "état de confusion".
De plus, comme la communauté noire, les Américains d'origine asiatique craignent d'être utilisés dans des essais cliniques. Plus de 4 Américains d'origine asiatique sur 10 pensent que la recherche médicale est biaisée à l'encontre des personnes de couleur. Dans la plupart des cultures asiatiques, la piété filiale, ou le respect des aînés, est une coutume profondément ancrée selon laquelle il est du devoir et de la responsabilité de chacun de prendre soin de ses parents ou de ses proches s'ils tombent malades. Cela signifie que la plupart des gens ne demandent pas d'aide professionnelle avant d'en avoir absolument besoin. Cela peut aggraver l'issue de la maladie.
Amérindiens. Les personnes âgées de la communauté sont appelées "aînés" par respect pour leur âge et leur sagesse. Les recherches montrent qu'une personne âgée amérindienne sur trois développera la maladie d'Alzheimer ou une autre forme de démence. Comme les aînés sont tenus en grande estime, ils sont plus susceptibles de recevoir des soins à domicile s'ils présentent des signes de la maladie d'Alzheimer. Cela peut créer un stress pour l'aidant et retarder le dépistage précoce.
Comme les Américains d'origine asiatique, les Amérindiens n'ont pas non plus de mot spécifique pour décrire la démence. En raison du manque de connaissances sur cette maladie et des différentes idées culturelles entourant la perte de mémoire, les symptômes sont souvent confondus avec le vieillissement normal ou avec une transition vers le monde suivant.
Communauté lesbienne, gay, bisexuelle, transgenre et queer (LGBTQ). Les personnes LGBTQ sont plus susceptibles que les autres de faire face à des défis uniques et supplémentaires avec la maladie d'Alzheimer. Même si plus de 2,7 millions de personnes LGBTQ sont atteintes de la maladie, il leur est souvent difficile de trouver des soins adaptés à leur culture, des réseaux de soutien fiables et d'autres ressources pour les aider à traverser cette épreuve.
Les problèmes peuvent inclure :
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Manque de soutien de la part de la famille
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Stigmatisation
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Pauvreté
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Loneliness
Ces éléments peuvent retarder les soins ou le diagnostic, et les symptômes pourraient s'aggraver à long terme.
Quel rôle joue la stigmatisation dans les soins de la maladie d'Alzheimer ?
La stigmatisation consiste à attacher une opinion ou une croyance négative à quelque chose qui pourrait être considéré comme un désavantage. Il est courant qu'une maladie mentale comme la maladie d'Alzheimer soit associée à un stigmate. Cela peut amener les autres à l'utiliser pour vous discriminer, et vous pouvez même vous juger vous-même.
Les autres effets néfastes de la stigmatisation comprennent :
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Hésitation à obtenir de l'aide, un diagnostic ou un traitement.
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Réticence à placer un membre de la famille dans un établissement de soins de longue durée.
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Manque de compréhension et de soutien de la part de la famille, des amis, des collègues de travail ou d'autres personnes.
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Intimidation, violence physique ou harcèlement
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Assurance maladie qui ne couvre pas de manière adéquate le traitement de votre maladie mentale.
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Stress pour l'aidant
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Honte, culpabilité et doute de soi pour vous et vos proches.
La maladie d'Alzheimer fait l'objet d'un certain degré de stigmatisation dans la plupart des cultures, notamment dans les communautés asiatiques américaines. Cela peut rendre difficile les conversations au sein de la famille. Les aidants peuvent également repousser le moment de demander l'aide d'un spécialiste, car le fait d'être associé à une personne atteinte de démence peut susciter des sentiments de honte ou d'inquiétude quant à ce que les autres membres de la communauté pourraient dire.
Pour faire face à la stigmatisation, n'hésitez pas à demander l'aide d'un professionnel si vous en avez besoin. Vous pouvez également rejoindre un groupe de soutien pour rencontrer d'autres personnes qui pourraient partager des expériences similaires.
À quoi ressemblent les soins culturellement compétents ?
Afin de mieux servir les différentes communautés raciales et ethniques touchées par la maladie d'Alzheimer et d'améliorer l'accès et la qualité des soins, les fournisseurs de soins de santé devraient prévoir une planification axée sur la personne et culturellement compétente.
Qu'est-ce que cela signifie ? Comme les personnes de couleur ont tendance à avoir des besoins uniques et à s'impliquer davantage en tant qu'aidants des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, les médecins devraient prévoir d'inclure plusieurs membres de la famille ou des proches tout au long du plan de traitement.
Ils devraient :
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Passer du temps à apprendre à connaître la famille et les aidants des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Cela peut inclure la famille élargie et les voisins s'ils sont impliqués dans les soins.
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Passer du temps à expliquer à la famille les termes médicaux complexes et les étapes du traitement.
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Fournir des exemples ou des histoires pour expliquer des concepts médicaux difficiles.
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Ne pas pousser les valeurs américaines pendant les soins. Par exemple, les médecins doivent comprendre l'importance de coutumes comme la piété filiale, surtout s'ils doivent discuter des soins infirmiers à long terme comme une option.
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Comprendre que les invitations à dîner ou les rafraîchissements sont offerts en signe de gratitude.
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Évitez les stéréotypes ethniques. Cela aggrave la méfiance à l'égard des soins médicaux.
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Évitez de vous précipiter dans les réunions.
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Utilisez un langage simple pour expliquer les problèmes. Faites appel à un traducteur, si nécessaire, pour vous assurer qu'il n'y a pas de mauvaise communication.
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Travaillez avec un membre de la communauté en tant que liaison pour aider à combler les lacunes dans la communication et augmenter les références.
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Informez la famille sur la maladie. Elle pourrait transmettre l'information à d'autres personnes de la communauté et réduire les obstacles aux soins.
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Embaucher un personnel médical qui reflète la communauté ethnique qu'il sert.
Soins de longue durée pour les LGBTQ atteints de la maladie d'Alzheimer
Selon les recherches, les personnes âgées LGBTQ sont deux fois plus susceptibles d'être célibataires et seules et quatre fois moins susceptibles d'avoir des enfants. Si vous êtes une personne âgée et que vous ne pouvez pas vous appuyer sur vos enfants ou votre famille proche pour obtenir du soutien et des soins, il se peut que vous ayez des soucis d'aidant. Dans ce cas, il est important d'établir rapidement des objectifs de soins à long terme.
Vous devriez :
Prendre contact avec des médecins favorables aux LGBTQ. Il est important que vous ou votre partenaire soignant trouviez un prestataire de soins de santé qui accepte votre identité, votre relation et vous traite, vous et votre état, sans aucun préjugé. Il doit vous faire sentir bienvenu et à l'aise pour poser des questions et recevoir de bons soins.
Consultez l'Association médicale des gays et lesbiennes (GLMA.org) pour obtenir des références, ou demandez une recommandation au centre communautaire de votre région.
Trouvez du soutien. Si vous ou votre partenaire avez reçu le diagnostic de la maladie d'Alzheimer et que vous ne pouvez pas compter sur le soutien des membres de votre famille proche, il est important de trouver d'autres sources pour vous aider à traverser cette période difficile. Recherchez un groupe de soutien favorable aux LGBTQ.
Planifiez l'avenir. Si vous ou votre proche commencez à présenter les symptômes de la maladie d'Alzheimer et que vous vous inquiétez d'un manque de soins, discutez ouvertement des options de soins de fin de vie et des souhaits concernant les objectifs de soins à long terme. Il est préférable que vous ou votre partenaire preniez ces décisions pendant que vous en êtes encore capable.
vous pouvez établir une "directive préalable". Il s'agit d'un document juridique dans lequel vous pouvez préciser vos préférences concernant ces décisions, y compris les soins de fin de vie. Il existe deux types de directives anticipées :
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La procuration durable pour les soins de santé. Elle permet à une personne de nommer une personne comme agent de soins de santé pour prendre des décisions en son nom lorsqu'elle n'est plus en mesure de le faire.
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Testament de vie. Dans ce document juridique, vous pouvez préciser vos souhaits médicaux et la façon dont vous aimeriez être traité dans certaines conditions. Par exemple, vous pouvez préciser si vous souhaitez un maintien artificiel de la vie pour vous maintenir en vie.
Vous pouvez généralement établir ces documents sans l'aide d'un avocat. Mais si c'est compliqué et que vous souhaitez obtenir de l'aide, il est préférable de demander l'avis d'un professionnel du droit.
