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Les défis de la vie avec l'œsophagite éosinophile

Dans cet article

L'œsophagite à éosinophiles (EoE) est une maladie qui provoque une réaction allergique dans l'œsophage, le tube qui transporte les aliments de la gorge à l'estomac. Lorsque vous êtes exposé à un élément déclencheur comme un aliment ou un pollen, votre œsophage produit des globules blancs appelés éosinophiles, comme s'il réagissait à une infection. Ces cellules libèrent des substances chimiques qui provoquent une inflammation et un gonflement de l'œsophage.

Le gonflement et le rétrécissement de l'œsophage peuvent ralentir ou même bloquer le mouvement des aliments et des liquides dans l'œsophage. Cela provoque des symptômes tels que des difficultés à avaler, des vomissements et des douleurs abdominales.

Avoir un EoE ajoute quelques défis à votre vie, mais vous pouvez les gérer avec l'aide de votre équipe médicale.

Ses symptômes sont déroutants

Obtenir un diagnostic d'EoE en premier lieu peut être délicat. Cette affection ressemble beaucoup au reflux gastro-œsophagien (RGO) -- également appelé reflux acide -- et aux brûlures d'estomac. Ces deux affections provoquent des symptômes tels que des douleurs thoraciques, des troubles de la déglutition et des vomissements, mais leurs causes sont différentes.

Le RGO survient lorsque le muscle situé au fond de l'œsophage ne se ferme pas complètement. Cette valve ouverte permet à l'acide de l'estomac de remonter et d'irriter la paroi de l'œsophage.

Les personnes souffrant de reflux, comme celles atteintes d'EoE, présentent également des taux élevés d'éosinophiles dans leur œsophage. Il est donc encore plus difficile de distinguer les deux affections. Avant de diagnostiquer l'EoE, votre médecin peut vous faire passer un test de dépistage du reflux et d'autres affections qui augmentent le nombre d'éosinophiles.

L'EoE partage également un symptôme clé avec la crise cardiaque : la douleur thoracique. Si vous avez une douleur thoracique, vous devez consulter un médecin, surtout si vous présentez également d'autres symptômes de crise cardiaque, comme un essoufflement ou une douleur au bras.

Pour être sûr que vous avez un EoE et non un RGO ou autre chose, votre médecin va :

  • vous interrogera sur vos symptômes

  • Examiner votre œsophage à l'aide d'un endoscope, qui est un tube fin muni d'une caméra et d'une lumière à son extrémité.

  • Faire une biopsie, c'est-à-dire prélever un morceau de tissu de votre œsophage et le tester.

L'EoE rend l'alimentation plus difficile.

L'œsophagite à éosinophiles provoque des symptômes tels que des troubles de la déglutition, des douleurs au ventre, des douleurs thoraciques et des vomissements qui peuvent rendre les repas inconfortables. Les aliments que vous avez mangés peuvent remonter dans votre gorge.

Comme il est difficile d'avaler, certains enfants atteints d'EoE mangent très peu ou ne mangent pas du tout. Cela peut les empêcher d'obtenir l'alimentation adéquate dont ils ont besoin pour grandir et se développer.

Lorsque l'EoE est sévère, l'œsophage peut se rétrécir au point que les aliments restent coincés à l'intérieur. C'est ce qu'on appelle une impaction alimentaire, et c'est une urgence médicale.

Cela peut limiter vos choix alimentaires

L'alimentation est la principale cause de l'EoE. Les déclencheurs les plus courants sont les aliments producteurs d'allergènes, tels que :

  • Lait et autres produits laitiers

  • Œufs

  • Blé

  • Soja

  • Arachides et fruits à coque comme les noisettes, les noix de cajou et les noix de pécan.

  • Poissons et crustacés comme le crabe et les crevettes

Supprimer ces aliments de votre alimentation pourrait prévenir les symptômes, mais il n'est pas toujours facile de savoir lesquels vous gênent. Parfois, les symptômes n'apparaissent que plusieurs jours ou semaines après avoir consommé l'aliment incriminé. Les tests sanguins d'allergie et les tests cutanés ne permettent pas de trouver la cause de l'EoE.

Un régime d'élimination est un moyen plus précis de savoir quels aliments vous dérangent. Il s'agit d'arrêter de manger un ou plusieurs aliments pendant quelques semaines pour voir si vos symptômes s'améliorent.

Le régime d'élimination à base de six aliments (SFED) est un traitement souvent utilisé pour l'EoE. Ce régime consiste à éliminer les six allergènes alimentaires courants : lait, œufs, blé, soja, noix et poisson. Environ 70 % des personnes qui suivent le régime SFED obtiennent un soulagement des symptômes. Mais, comme le SFED est très restrictif et parfois difficile à suivre, il est utile de travailler avec un diététicien qui a de l'expérience dans le traitement de l'EoE.

Vous avez probablement d'autres allergies aussi

La plupart des personnes atteintes d'EoE souffrent également d'asthme, d'eczéma ou d'allergies alimentaires. Ces affections allergiques ont tendance à être héréditaires, de sorte que vos parents ou vos frères et sœurs peuvent aussi avoir des allergies.

Outre les aliments susceptibles d'aggraver votre EoE, vos autres allergies peuvent également déclencher les symptômes de l'EoE. Certaines personnes ont plus de mal à avaler et présentent d'autres symptômes après avoir été en contact avec des déclencheurs allergiques comme la poussière, les moisissures ou le pollen. Un spécialiste appelé allergologue peut vous tester pour ces allergies et vous proposer un traitement si vous en avez besoin.

Vous devrez peut-être prendre des médicaments

Si le régime alimentaire ne suffit pas à soulager vos symptômes, les médicaments sont une option. Les stéroïdes topiques et les inhibiteurs de la pompe à protons (IPP) réduisent le gonflement de l'œsophage. Les IPP traitent également le reflux en bloquant l'acide gastrique.

Le dupilumab (Dupixent) est le seul médicament approuvé pour l'EoE. Il s'agit d'une injection que l'on reçoit une fois par semaine. Le Dupixent fait également baisser le gonflement de votre œsophage pour faciliter la déglutition.

Il peut y avoir des complications

Si vous laissez l'EoE durer longtemps sans traitement, il peut endommager votre œsophage. Avec le temps, des cicatrices peuvent se former dans votre œsophage et rétrécir l'ouverture.

Il se peut que vous ne sachiez pas que vous avez des lésions et un rétrécissement, car cela peut se produire même si vos symptômes sont légers. Si vous avez du mal à avaler, votre médecin peut pratiquer une intervention médicale pour étirer et élargir votre œsophage.

Ça vous collera à la peau

L'EoE est une maladie chronique. Elle ne disparaîtra pas et il n'y a pas de remède. Mais vous pouvez apprendre à gérer ses symptômes.

Découvrir que vous ou votre enfant avez une EoE peut être effrayant. Vous ne savez peut-être pas quoi faire. Quelques organisations peuvent vous aider à vous renseigner sur cette affection et sur la façon de la traiter, notamment :

  • Partenariat américain pour les troubles éosinophiliques

  • Campagne d'urgence pour la recherche sur les maladies éosinophiles (CURED)

Il faut une équipe de spécialistes pour bien contrôler l'EoE et prévenir les complications. Vous pourriez voir un(e) :

  • Allergologue

  • Gastro-entérologue

  • Diététicien

Travaillez en étroite collaboration avec tous les membres de votre équipe médicale pour vous assurer que vous recevez le traitement dont vous avez besoin.

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