Les femmes qui ont peur de la grossesse appellent à la compassion des cliniciens.

Par Eliza Parika

28 juillet 2022 -- Cee Elliot a peur de la grossesse. Cette jeune femme de 29 ans, responsable d'un commerce de détail dans le Connecticut, a déclaré qu'elle ressentait cela depuis la puberté, lorsqu'elle a " enfin compris " la grossesse et la reproduction. Toujours dégoûtée par les bébés et les personnes enceintes, elle a appris à connaître les complications que peut entraîner une naissance et l'idée de porter elle-même un enfant lui est devenue de plus en plus répugnante.

Plus tard, elle a été mal traitée par un partenaire à cause de ses craintes, dit-elle, ce qui lui a valu des crises de panique régulières. Elle s'est éloignée de ce partenaire, mais pas de sa peur de la grossesse. En cours de route, elle a eu l'impression que ses craintes étaient rejetées par les médecins et ses pairs.

La tokophobie - une peur pathologique de la grossesse - va au-delà des angoisses typiques de la naissance ou de la grossesse que peuvent éprouver certaines femmes. La tokophobie peut s'immiscer dans la vie quotidienne, paralyser les interactions sociales et perturber les habitudes de sommeil. Bien qu'il n'existe pas de statistiques aux États-Unis, on estime que 14 % des femmes dans le monde souffrent de tokophobie.

Si un traitement psychiatrique axé sur les traumatismes passés peut aider, de nombreuses femmes ont recours à la gestion autonome de leur état. Certaines cherchent à se faire stériliser, tandis que d'autres prennent plusieurs formes de contraception simultanément - en combinant dispositifs intra-utérins et contraception orale, par exemple. Selon Leila Frodsham, MbChB, spécialiste de la santé des femmes au King's College de Londres, qui a étudié la tokophobie, certaines femmes ont eu recours à l'avortement et d'autres ont même tenté de se suicider plutôt que d'affronter l'accouchement.

La classification internationale des maladies a ajouté la tokophobie à sa liste de codes de diagnostic en 2018. Mais le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, utilisé par les cliniciens aux États-Unis, n'a pas encore fait de même. Sans cette désignation, certains médecins sont plus enclins à diagnostiquer la tokophobie que d'autres, selon Mme Frodsham.

"Je pense que certains cliniciens ont du mal à comprendre à quel point ce trouble affecte les femmes. Il n'y a pas de formation dans ce domaine, et j'aimerais qu'on en parle davantage", dit Mme Frodsham.

Mme Frodsham dit avoir vu des centaines de patientes chercher de l'aide pour surmonter leur peur de la grossesse. Beaucoup de ces femmes ne savent pas qu'elles souffrent d'un trouble qui pourrait bénéficier d'un traitement psychiatrique.

La tokophobie se présente généralement sous deux formes : primaire, qui touche les femmes qui n'ont jamais accouché, et secondaire, qui découle d'une expérience traumatisante antérieure.

"Ce n'est pas la douleur de l'accouchement qui leur fait peur, mais plutôt le sentiment qu'elles n'ont pas le contrôle sur elles-mêmes et sur la situation de la grossesse", explique Mme Frodsham.

Bien que le phénomène ait été étudié au niveau international, notamment en Europe, la peur de l'accouchement reste presque entièrement inexplorée dans la littérature américaine.

L'un des seuls examens scientifiques de la tokophobie dans ce pays a été une enquête menée en 2016 par des chercheurs de l'Université du Michigan, Ann Arbor, auprès de 22 femmes atteintes de cette pathologie. Publiée dans le Journal of Obstetrics, Gynecology & Neonatal Nursin g , l'enquête a révélé qu'un grand nombre de ces femmes s'inquiétaient du fait que leur race, leur sexe ou leur niveau de revenu puisse affecter la qualité de leurs soins. Certaines femmes interrogées ont déclaré avoir vécu des traumatismes directement liés aux inégalités systémiques du système de santé.

Lee Roosevelt, PhD, infirmière et sage-femme et co-auteur de l'étude, explique que la peur du système de santé, associée à l'inquiétude liée à la perte d'autonomie corporelle, peut susciter une forte aversion pour l'accouchement. D'après son expérience, les cliniciens traitent souvent mal ces patientes.

"Si une femme prend la décision de ne pas avoir d'enfants, nous voulons que ce soit parce qu'elle a décidé, pour elle et pour son corps, que c'est la bonne chose à faire", explique Lisa Kane Low, professeur d'obstétrique et de gynécologie à l'université du Michigan, qui a travaillé avec Mme Roosevelt sur l'enquête. "Elle ne devrait pas avoir l'impression que la décision est prise parce qu'elle ne peut pas accéder à ce dont elle a besoin, ou que le système de santé est incapable de le fournir."

L'accès à des sages-femmes, des doulas ou des thérapeutes formés à la prise en charge des traumatismes peut permettre aux femmes d'avoir leur mot à dire dans leur traitement, explique Mme Roosevelt.

Il n'existe aucun médicament spécifique pour traiter la tokophobie. Mais les médicaments contre la dépression ou l'anxiété sont parfois utiles, selon Mme Low. .

"Les femmes souffrant de tokophobie peuvent ne pas avoir besoin de médicaments, mais bénéficier d'autres thérapies, comme la désensibilisation ou les approches biocomportementales, ou encore des combinaisons de ces approches ", explique-t-elle.

Traiter les éléments déclencheurs

Les femmes souffrant de tokophobie ressentent souvent de la culpabilité et de l'isolement, explique Mme Frodsham. Elles peuvent éviter de parler aux femmes enceintes ou de discuter de la grossesse et de l'accouchement, de peur que cela ne déclenche leur peur.

"Elles ne voient pas comment elles peuvent se rapprocher de cette chose catastrophique qu'elles pensent qu'il va leur arriver", dit-elle. "Beaucoup d'entre elles pensent qu'elles vont mourir".

Selon Mme Roosevelt, il est d'autant plus urgent de trouver des moyens d'évaluer et de traiter la tokophobie que la récente décision de la Cour suprême d'annuler l'arrêt Roe v. Wade pourrait entraîner une augmentation du nombre de femmes qui mènent des grossesses non désirées.

À la recherche d'une communauté

Internet est devenu un lieu où les femmes souffrant de tokophobie et de peurs moins graves liées à la grossesse peuvent partager leurs expériences. Sur le babillard Reddit, les subreddit r/Tokphobia et r/childfree contiennent des milliers de questions et d'histoires personnelles sur cet état, ainsi que des demandes de conseils.

"La grossesse m'a toujours fait peur. Une partie de moi pense que c'est une injustice biologique que les femmes doivent subir une telle douleur et être ignorées par la communauté médicale juste pour donner naissance", explique Jillian Kilcoyne, qui vit à New York et va à l'université dans le Michigan. Kilcoyne dit qu'elle n'a pas cherché à obtenir des conseils ou l'aide d'un clinicien.

"Je ne suis même pas sûre d'en avoir envie", dit-elle. "Certaines personnes veulent surmonter leur phobie parce qu'elles veulent une famille, et d'autres ne veulent pas d'enfants du tout. Je pense que ces personnes devraient avoir l'aide dont elles ont besoin."

Claudia, une habitante de Caroline du Sud qui a demandé à n'être identifiée que par son prénom pour des raisons de respect de sa vie privée, a déclaré que sa tokophobie a commencé lorsqu'elle a commencé à avoir des relations sexuelles. Elle a empiré lorsqu'elle a développé des problèmes de santé qui pourraient être aggravés par une grossesse. Elle dit qu'elle s'approvisionne en contraceptifs et fait périodiquement un test de grossesse pour se détendre.

"Cela a commencé pour moi lorsque j'ai réalisé qu'avoir des enfants n'était pas une condition nécessaire à la vie. Je ne savais même pas qu'il y avait un nom pour ce que je ressentais", dit Claudia. "Donc, faire savoir aux femmes qu'elles ont des options, et ensuite ne pas les faire se sentir coupables, ou honteuses, est la chose la plus importante. Nous ne devrions pas essayer de convaincre les femmes que la maternité est la seule ou la bonne voie."

Elliot exhorte les cliniciens à faire preuve de compassion : "Traitez les patientes tokophobes - en particulier les femmes enceintes qui cherchent à se faire avorter - comme si elles étaient atteintes d'un parasite qui met leur vie en danger. Ne les rabaissez pas et ne les écartez pas. Nous allons déjà perdre tant de vies à cause de grossesses et de naissances non désirées. N'en rajoutez pas."