Par Rabia Malik, MD, raconté à Kara Mayer Robinson
La myasthénie grave (MG) est parfois appelée la "maladie du flocon de neige" car il n'y a pas deux personnes atteintes de MG qui se ressemblent.
Cela est également vrai pour la réponse au traitement. Comme pour les autres maladies auto-immunes, il n'existe pas de traitement curatif de la myasthénie grave. L'objectif du traitement est d'avoir plus de jours où vous vous sentez vous-même plutôt qu'une personne atteinte de MG.
Une variété de traitements
Votre médecin peut envisager différents types de traitement. Ils peuvent avoir des résultats variables.
Pour une maladie légère, les inhibiteurs de l'acétylcholinestérase comme la pyridostigmine peuvent vous soulager.
Si vos symptômes sont plus graves, votre médecin peut essayer des médicaments qui suppriment ou modulent votre système immunitaire. Mais les résultats sont souvent variables.
Il peut commencer par des corticostéroïdes comme la prednisone. Ces médicaments sont également connus sous le nom de stéroïdes. Si vous avez besoin d'une dose élevée de stéroïdes ou si votre organisme ne les tolère pas, votre médecin peut essayer des agents épargnant les stéroïdes, comme le mycophénolate et l'azathioprine, également appelés immunosuppresseurs.
Il existe également d'autres traitements plus récents. Les anticorps monoclonaux sont des médicaments administrés par voie intraveineuse qui ciblent une partie spécifique du système immunitaire appelée système du complément. Ils sont généralement utilisés pour les personnes qui ne répondent pas aux traitements traditionnels ou qui en subissent les effets secondaires graves. Le rituximab (Rituxan) est utile pour certaines personnes atteintes de MG, en particulier celles qui ont des anticorps MuSK. Deux autres médicaments sont l'éculizumab (Soliris) et le plus récemment approuvé par la FDA, le ravulizumab (Ultomiris).
L'efgartigimod (Vyvygart) est une nouvelle classe de médicaments. Il réduit les niveaux d'anticorps anormaux qui bloquent la transmission des signaux entre les nerfs et les cellules musculaires, ce qui est à l'origine de la faiblesse des patients atteints de MG.
Votre médecin peut aussi vous recommander des médicaments par voie intraveineuse ou une intervention chirurgicale d'ablation du thymus.
Ce à quoi il faut s'attendre
Avec l'immunoglobuline intraveineuse, ou IVIG, et l'échange de plasma, ou PLEX, vous pouvez constater une amélioration en quelques jours. Avec les médicaments oraux comme les stéroïdes, cela peut prendre jusqu'à deux semaines. Pour les agents d'épargne stéroïdienne, cela peut prendre plusieurs mois ou même jusqu'à un an.
Les MG sont plus efficaces si vous les prenez régulièrement, sans changement brusque, il est donc essentiel que vous suiviez votre traitement.
Lorsque vous commencez à prendre des médicaments, vous devrez peut-être faire un suivi étroit avec votre médecin et passer des analyses sanguines pour vous assurer que votre organisme les tolère bien.
Avant de commencer à prendre un médicament, demandez à votre médecin quels sont les effets secondaires courants. Renseignez-vous pour savoir si votre médicament doit être pris avec de la nourriture ou à jeun.
Trouver l'équilibre
Le traitement de la MG consiste à trouver un juste équilibre entre la suppression de la maladie et la réduction des effets secondaires. Votre médecin peut essayer différentes stratégies pour réduire les effets secondaires et améliorer la tolérance.
Pour la plupart des nouveaux médicaments, ils peuvent commencer par une faible dose et l'augmenter progressivement selon les besoins.
Il est parfois utile de modifier la dose. Par exemple, si vous prenez de la pyridostigmine et que vous souffrez de diarrhée, de crampes abdominales ou de crampes musculaires, il peut être utile de passer à une dose plus faible.
Si vous prenez des stéroïdes, votre médecin peut vous recommander de les prendre le matin, l'estomac plein, pour réduire l'irritabilité de l'estomac et l'insomnie. Le calcium et un supplément de vitamine D peuvent réduire l'impact des stéroïdes sur la densité osseuse. Limiter votre consommation de sucre et de sel peut aider à lutter contre la prise de poids, la rétention d'eau et un pic de glycémie et de pression artérielle.
Lorsque le traitement ne fonctionne pas
La plupart des personnes atteintes de MG répondent très bien aux médicaments et commencent à noter une amélioration significative de leurs symptômes. Cependant, environ 10 à 15 % des personnes peuvent présenter une maladie très résistante.
Plusieurs facteurs déterminent la façon dont vous répondez au traitement, notamment le sous-type de MG et la présence ou l'absence de tumeur maligne du thymus ou de thymome. Mais il existe encore un certain nombre d'éléments inconnus, ce qui rend difficile de prédire comment vous répondrez au traitement.
Il est également important de noter que même si la MG se caractérise par des fluctuations, certaines personnes développent une faiblesse fixe, qui peut ne pas répondre au traitement.
Gestion des facteurs déclenchants
Comme la MG est une maladie récurrente et rémittente, il est utile d'identifier vos déclencheurs.
Les déclencheurs courants comprennent :
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L'arrêt soudain de votre médicament MG
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Maladie
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Opération récente
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Manque de sommeil
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Stress
Lire et regarder un écran pendant une période prolongée sans pause peut faire apparaître des symptômes. Il est typique pour la plupart des personnes atteintes de MG de ressentir davantage de symptômes en fin d'après-midi ou en soirée.
Il est également important de noter que certains médicaments, notamment les antibiotiques, et les suppléments, comme le magnésium, peuvent aggraver la MG.
Essayez de tenir un journal des symptômes pour suivre vos symptômes. Notez la fréquence. Par exemple, si vous avez une vision double, est-ce hebdomadaire, quotidien ou constant ? Un journal des symptômes peut aider votre médecin à comprendre votre réponse au traitement et à modifier votre régime.
Prendre soin de soi
L'observance du traitement et un suivi étroit avec votre neurologue sont importants pour tirer le meilleur parti de votre traitement et empêcher la MG de progresser.
Dormez bien. Essayez de réguler votre cycle veille-sommeil autant que possible. Ayez une heure de coucher constante. Réduisez la stimulation le soir. Ne laissez pas la télévision allumée dans la chambre. Faire une sieste pendant la journée peut combattre la fatigue, mais essayez de réguler l'heure et la durée des siestes.
Mangez bien. Adoptez un régime alimentaire propre et simple. Limitez les aliments transformés. Mangez plus de fruits et légumes frais et de protéines maigres.
Bougez. Commencez un programme d'exercices avec l'aide de votre médecin. En plus des bienfaits cardiovasculaires, l'exercice peut aider à réduire le stress et à renforcer les muscles. Essayez de faire de l'exercice à un moment de la journée où vous vous sentez le mieux.
Faites-vous vacciner. Parlez à votre médecin des vaccins pour prévenir les infections. La majorité des vaccins, notamment ceux contre la grippe, le zona et le COVID-19, sont considérés comme sûrs et efficaces pour les personnes atteintes de MG.
Établissez une bonne relation avec votre médecin
Une bonne relation patient-médecin est la clé de la réussite. Votre médecin peut vous aider à atteindre l'objectif d'avoir plus de jours où vous vous sentez vous-même.
Essayez ces conseils pour améliorer votre relation avec votre médecin :
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Soyez organisé. Faites une liste de vos symptômes et de vos questions avant votre visite. À la fin de votre visite, demandez des instructions par écrit.
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Faites un suivi. Assurez-vous de comprendre quand vous avez besoin de visites de suivi. Renseignez-vous sur la meilleure façon d'entrer en contact avec votre médecin et le personnel de soutien. Par exemple, préfèrent-ils les appels téléphoniques ou un système de planification en ligne ?
N'oubliez pas qu'une communication ouverte avec votre médecin est essentielle.
