Par Kelly Aiken, raconté à Kara Mayer Robinson
En 2012, après quelques années de problèmes respiratoires, de fatigue et de maladies fréquentes, j'ai découvert que je souffrais de myasthénie grave. Je me souviens m'être sentie très faible le jour où j'ai été diagnostiquée. Aujourd'hui, 10 ans plus tard, la fatigue est toujours un problème. Mais j'ai trouvé des moyens de la gérer.
Des hauts et des bas quotidiens
Ma fatigue s'aggrave généralement au fur et à mesure que la journée avance. J'ai tendance à être plus performant le matin. En fin d'après-midi, je suis souvent épuisée.
Je suis généralement au lit vers 18 heures. J'ai besoin d'environ 14 heures de repos horizontal, ou couché au lit. Si je ne le fais pas, cela me rattrapera et je serai fatigué beaucoup plus longtemps.
Mais je lutte contre le sommeil. J'ai du mal à m'endormir et à rester endormi. Lorsque c'est particulièrement difficile, ma fatigue s'aggrave.
J'ai également remarqué que d'autres facteurs déclenchent ma fatigue, comme la chaleur, le stress, les maladies et les piqûres d'insectes. Certains aliments l'aggravent également, comme les sucreries et les aliments gras. Je m'en sors mieux lorsque je mange assez sainement.
Parfois, la fatigue surgit de nulle part. Je peux me sentir plutôt bien et puis tout d'un coup, c'est fini.
Les hauts et les bas du traitement
Ma fatigue fait beaucoup de montagnes russes en fonction de mon traitement.
Chaque mois, je reçois une série de cinq jours d'immunoglobulines intraveineuses (IVIg). Lorsqu'il est temps de recevoir le traitement, je fais une fabuleuse impression de poupée de chiffon. Je suis flasque et mon corps ne fonctionne pas comme il le devrait. Même mes fonctions cérébrales ralentissent.
Avant d'essayer les IgIV, je faisais une plasmaphérèse, un échange thérapeutique de plasma, chaque semaine. Mais mon cerveau ralentissait beaucoup et je n'arrivais pas à penser correctement. Après 5 ans, j'ai décidé d'essayer les IgIV. Cela a fait une grande différence. Tout mon corps fonctionnait mieux et ma personnalité est revenue. Maintenant, ma faiblesse et ma fatigue sont meilleures qu'avant.
Stratégies que j'utilise pour gérer la fatigue
J'ai trouvé quelques stratégies et adaptations pour gérer la fatigue et mieux fonctionner.
J'ai un gadget qui brise le sceau des bocaux afin que je puisse en ouvrir de nouveaux facilement. Les ouvre-boîtes automatiques sont utiles. J'ai même découvert que si j'attache une ceinture à mon panier à linge, je peux le traîner, ce qui facilite la lessive et est très utile lorsque je fais du jardinage et que je dois nettoyer des mauvaises herbes ou des bâtons.
J'ai appris que si j'ai du mal à accomplir une tâche, il existe souvent un moyen plus simple et moins contraignant de l'accomplir. Cela demande juste un peu de créativité.
Pour d'autres tâches qui sont tout simplement au-delà de mes capacités, j'ai quelques personnes qui ne sont jamais loin d'un coup de fil. Bien que je déteste absolument demander de l'aide, je ne pourrais pas être plus reconnaissante de la présence de ces personnes dans ma vie. J'ai également beaucoup appris de mon groupe de soutien local.
Les jours précédant mon traitement, je planifie à l'avance. J'essaie de m'assurer que j'ai tout ce dont je pourrais avoir besoin, pour ne pas avoir à demander de l'aide plus tard. J'essaie de faire tout ce qui doit être fait, afin de pouvoir me reposer pendant ma série et me sentir aussi bien que possible après celle-ci.
J'ai découvert que parfois le Tylenol peut aider à gérer la gravité de la fatigue. Il semble retarder l'apparition de la douleur, ce qui retarde parfois la fatigue. Si j'ai une ou deux longues journées de prévues, je me réveille et je prends du Tylenol dès le matin pour aider à ralentir la fatigue, puis j'en prends tout au long de la journée pour m'aider à durer.
Certaines personnes font de la méditation ou du yoga. Pour faire de l'exercice, je marche quand mon corps est prêt à le faire. Mais mon endroit préféré est l'eau. J'adore faire des longueurs. Dans mes bons jours dans l'eau, vous ne sauriez jamais que je souffre d'une maladie musculaire. L'eau soutient mon corps et ma colonne vertébrale peut s'étirer. C'est l'une des sensations les plus incroyables.
Trouver un équilibre
J'ai découvert que se reposer quand mon corps me le demande est la clé pour rester quelque peu fonctionnel. Si j'ignore cette sensation, mes symptômes s'aggravent.
Il y a des années, je poussais souvent et me poussais jusqu'à ce que mon corps m'arrête. La fatigue est un frein à l'action. Il y a une limite à ce que vous pouvez faire sans que votre corps ne vous lâche.
Quand j'écoute mon corps, tout va bien. Je suis bien plus à l'écoute qu'avant, mais je dois encore réapprendre mes limites une ou deux fois par an.
Apprendre à vivre avec
Le plus dur dans la faiblesse et la fatigue, c'est ce à quoi j'ai dû renoncer.
Avant mon voyage dans la myasthénie, je travaillais comme enseignante dans une garderie pour enfants et adultes souffrant de troubles du développement. J'aimais travailler. J'aimais trouver la bonne motivation pour encourager les enfants à modifier leur comportement et être une source de soutien pour les adultes handicapés.
Pendant quelques années après le diagnostic, mes symptômes se sont aggravés. J'ai dû arrêter de travailler. C'était un moment très difficile dans ma vie.
Mais j'ai fini par l'accepter maintenant. Je sais à quel point les choses peuvent être difficiles, et je suis reconnaissante de ne plus être aussi mal en point.
J'ai appris à prendre mes mauvais jours avec un grain de sel et à suivre les montagnes russes jusqu'à ce que les choses s'améliorent, car elles s'amélioreront.
J'ai appris que rien n'est permanent. Tout est temporaire. Se sentir bien est temporaire, tout comme se sentir mal. Il suffit de s'accrocher fermement à la barre d'appui et de s'accrocher.
Se sentir bien est temporaire, tout comme se sentir mal. Vous devez juste vous accrocher fermement à cette barre d'appui et vous accrocher.
