Vivre avec une colite ulcéreuse (CU) pédiatrique signifie que votre enfant peut passer soudainement de symptômes mineurs ou inexistants à des symptômes graves. Il peut avoir besoin d'une surveillance régulière et de soins à long terme. Le score PUCAI (Pediatric Ulcerative Colitis Activity Index) peut aider à prévoir ces changements et à gérer les symptômes.
Le score PUCAI est un outil simple et non invasif qui indique au médecin le degré de légèreté ou de gravité des symptômes de la RCH de votre enfant. Il lui permet également d'en savoir plus sur sa réponse aux traitements. Voici ce que vous devez savoir sur le score PUCAI et comment le calculer.
Qu'est-ce qu'un score PUCAI ?
Un score PUCAI est un nombre qui indique la gravité des symptômes de votre enfant. Les médecins atteignent ce nombre en utilisant un système de notation permettant de mesurer l'étendue et la gravité de la RCH chez les enfants sans effectuer de test de laboratoire.
Le médecin écoute le rapport de votre enfant ou le vôtre sur ses symptômes et les traduit en PUCAI. Le calcul du PUCAI prend moins d'une minute et peut être utilisé pour surveiller les symptômes des adultes et des enfants.
Sur la base des symptômes typiques, le PUCAI examine six éléments pour aboutir à un score :
Douleur abdominale
Saignement rectal
Consistance des selles
Fréquence des selles
Visites aux toilettes qui perturbent le sommeil
Niveau d'activité
Pouvez-vous calculer le score PUCAI de votre enfant ?
L'endoscopie est un examen qui permet d'observer le tube digestif d'une personne à l'aide d'un tube flexible muni d'une caméra spéciale. Cependant, en raison de son coût et de la nature invasive de l'endoscopie, ce n'est pas toujours un bon choix pour surveiller la RCH chez les enfants.
Les chercheurs ont créé le score PUCAI en 2007 pour remplacer l'endoscopie. Depuis lors, les chercheurs ont utilisé le PUCAI dans des études visant à mesurer la réponse des personnes aux médicaments contre la RCH. Des études ont montré que le PUCAI est également utile en milieu hospitalier pour aider à gérer la RCH chez les enfants.
Les médecins peuvent utiliser le PUCAI pour surveiller les symptômes d'un enfant et sa réponse au traitement. Ils peuvent également l'utiliser pour prévoir et gérer les complications et les cas d'urgence.
Mais pouvez-vous, vous ou votre enfant, remplir le PUCAI ? Une étude de 2011 a montré que les scores au PUCAI calculés par les médecins étaient similaires à ceux calculés par leurs patients, en particulier ceux présentant des symptômes modérés à sévères.
La concordance entre les scores PUCAI remplis par les patients et ceux remplis par les médecins était moindre - mais toujours élevée - lorsque les patients présentaient peu ou pas de symptômes.
Les chercheurs ont déclaré que les outils PUCAI basés sur les patients pourraient être utiles pour les aider à être plus conscients de leurs symptômes et à communiquer avec leurs médecins. Toutefois, l'étude a montré que les scores calculés par les médecins et les patients ne concordent pas toujours, de sorte qu'un score PUCAI basé sur le patient ne peut pas remplacer l'évaluation d'un médecin.
Le PUCAI peut être un outil précieux pour vous aider à surveiller les symptômes de votre enfant et à savoir quand demander une aide médicale. Mais il est toujours préférable de consulter un médecin si vous remarquez des changements dans les symptômes ou si vous souhaitez connaître les progrès du traitement.
Comment calculer le score PUCAI
Le score PUCAI varie de 0 à 85 et se définit comme suit :
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Rémission (avoir très peu ou pas de symptômes) : moins de 10 %.
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Léger : 10-34
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Modérée : 35-64
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Grave : 65 ans ou plus
Ce tableau indique comment calculer le score :
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Article |
Catégorie/Points |
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Douleur abdominale |
Aucune douleur = 0 La douleur peut être ignorée = 5 La douleur ne peut être ignorée = 10 |
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Saignement rectal |
Aucun = 0 Petite quantité seulement, dans moins de 50 % des selles = 10 Petite quantité avec la plupart des selles = 20 Grande quantité (50 % du contenu des selles) = 30 |
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Consistance des selles (la fermeté) de la plupart des selles. |
Formées = 0 Partiellement formées = 5 Complètement non formé = 10 |
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Nombre de selles par 24 heures |
0-2 = 0 points 3-5 = 5 points 6-8 = 10 points Plus de 8 = 15 points |
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Selles qui vous font vous réveiller la nuit. |
Non = 0 points Oui = 10 points |
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Niveau d'activité |
Aucune limite d'activité = 0 Une certaine limite à l'activité = 5 La plupart des activités ne sont pas possibles = 10 |
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Somme des PUCAI (0-85) |
Quand le score PUCAI est-il utile ?
Le score PUCAI peut aider un médecin :
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surveiller l'évolution des symptômes
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Prédire quand votre enfant a besoin de soins urgents
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Choisir le meilleur traitement après le diagnostic
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Prédire si votre enfant aura besoin d'une colectomie, une intervention chirurgicale visant à retirer l'ensemble du côlon.
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Prédire la réponse au traitement
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Prévoir l'évolution de la maladie dans le temps.
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Savoir quand recommander d'autres traitements dans les cas graves
Les experts recommandent aux médecins de vérifier le score PUCAI de l'enfant lors de chaque visite et de réévaluer le traitement si son score est supérieur à 10.
Qu'est-ce que cela signifie si le score PUCAI de votre enfant est de 65 ou plus ?
Environ 20 à 30 % des personnes atteintes de RCH auront un score PUCAI de 65 ou plus à un moment donné. Si le score PUCAI de votre enfant est égal ou supérieur à 65, il présente des symptômes graves de RCH qui pourraient signifier une colite ulcéreuse aiguë sévère, une complication de la RCH potentiellement mortelle.
Les médecins traiteront cette maladie comme une urgence médicale nécessitant une intervention rapide pour éviter d'autres complications telles qu'une rupture de l'intestin, une infection sanguine, voire la mort. Ils peuvent orienter votre enfant vers une unité de gastro-entérologie pédiatrique avec un soutien chirurgical.
Un score PUCAI est fiable pour surveiller les symptômes de la RCH chez les enfants. Bien que vous puissiez calculer le score PUCAI de votre enfant lorsqu'il vous parle de ses symptômes, il est préférable de consulter un médecin pour évaluer les symptômes et l'évolution du traitement. Contactez également un médecin si vous calculez le score PUCAI de votre enfant et qu'il obtient un score de 65 et plus.
