Par Kathleen Costello, MS, raconté à Rachel Reiff Ellis
Les médicaments ne sont pas efficaces chez les personnes qui ne les prennent pas. Cela semble trop simple, mais c'est vrai. Et ce n'est pas un problème spécifique à la SEP - c'est un défi dans n'importe quelle condition permanente. L'Organisation mondiale de la santé a estimé que seulement 50 % des personnes atteintes d'une maladie persistante poursuivent un traitement à long terme. Cette situation est liée à des centaines de milliards de dollars par an en coûts supplémentaires de soins de santé.
Dans le cas de la SEP, si vous ne suivez pas votre traitement, il y a une chance que la maladie continue sans contrôle. Cela signifie que votre système immunitaire peut continuer à provoquer des inflammations et des lésions dans votre système nerveux central. Et "le temps, c'est le cerveau" : S'il y a des dommages, ils peuvent être permanents - vous ne retrouverez peut-être pas cette fonction.
La recherche a montré à maintes reprises que les médicaments modificateurs de l'évolution de la SEP limitent la nouvelle activité clinique ou les rechutes. Ils ralentissent également la progression de la maladie et diminuent la quantité de nouveaux dommages dans le système nerveux central. En bref, ne pas traiter votre maladie peut entraîner une augmentation de l'activité de la maladie.
Des études montrent que la première raison pour laquelle les personnes atteintes de SEP ne respectent pas leur traitement est qu'elles oublient tout simplement de le prendre. Il y a beaucoup de choses qui se passent dans la vie et qui peuvent avoir un impact sur votre capacité à suivre votre traitement.
En plus de vous rappeler de prendre votre médicament, il est important de croire qu'il vous aidera. Un certain nombre d'études récentes ont montré que cette adhésion est essentielle. Lorsque vous êtes convaincu de l'efficacité de votre traitement, cela vous motive à le suivre.
Les effets secondaires et le coût sont d'autres facteurs qui peuvent influer sur votre capacité à continuer à prendre votre médicament. Quel est le montant réel à débourser ? Est-ce trop cher à gérer ? Parfois, le coût des médicaments amène les gens à rationner les leurs ou à ne pas les prendre du tout.
Vous pouvez également avoir des difficultés si vous ne suivez pas d'autres types de traitement de la SEP, comme la physiothérapie ou l'ergothérapie. Ces traitements peuvent vous aider à devenir plus fort et à améliorer votre endurance, votre mobilité et votre souplesse. De plus, une activité physique régulière peut favoriser la santé mentale et réduire la fatigue. Mais si vous ne faites pas ces choses régulièrement, vous n'en tirerez pas tous les avantages.
Il y a probablement eu plus de 40 000 articles écrits sur le sujet des personnes qui suivent ou ne suivent pas leur plan de traitement. Nous avons constaté qu'un suivi proactif de la part des prestataires est utile pour inciter les gens à commencer et à poursuivre leur traitement. Les résultats sont meilleurs lorsque les prestataires se contentent de vérifier et de poser des questions telles que : "Avez-vous oublié des doses de votre médicament ?" ou "Avez-vous des effets secondaires ? Si oui, quels sont-ils ?"
Il est également important que vous et votre prestataire travailliez ensemble. Notre travail, en tant que prestataires, est de vous expliquer et de nous assurer que vous comprenez les avantages de votre médicament ainsi que ses effets secondaires et ses risques. En même temps, il est important pour nous de comprendre ce qui est important pour vous et quelles sont vos préoccupations. Ces informations peuvent ensuite être utilisées pour prendre une décision commune. Lorsque nous avons des objectifs communs et un processus de décision commun, nous avons les meilleures chances de réussite.
Il y a aussi des choses pratiques que vous pouvez faire pour vous aider à garder le cap. Configurez des rappels sur votre téléphone qui vous indiquent quand il est temps de prendre vos médicaments. Demandez à vos proches de vous aider, sans vous harceler. Demandez-leur de vérifier si vous avez pris votre médicament. Si non, que peuvent-ils faire pour vous aider à vous en souvenir ? La meilleure façon de respecter votre plan est de régler ces problèmes avant qu'ils ne se produisent.
Et surtout, prenez votre santé en main. Assurez-vous de comprendre pourquoi vos traitements sont importants. N'ayez pas peur d'exprimer vos préoccupations avant de commencer. Vous mettre à la place du conducteur est probablement la chose la plus importante que nous puissions faire en tant que prestataires pour vous aider à maintenir votre thérapie et à gérer votre SEP.
