Par Joann Dickson-Smith, raconté à Kara Mayer Robinson.
Je ne sais vraiment pas quand j'ai fait la transition entre la SEP rémittente (RRMS) et la SEP progressive secondaire (SPMS). Cela a été très progressif.
Je marchais encore lorsque j'ai été diagnostiquée en 1994. Puis j'ai commencé à utiliser une canne. Je suis passé de la canne à la marche avec des béquilles en 3 ou 4 ans. En 2000, j'utilisais un fauteuil roulant. Maintenant, je suis totalement dépendant du fauteuil.
Au début, j'avais une rechute tous les 3 mois environ. Je pouvais dire quand les choses allaient changer et que je devais aller me coucher. Au fil du temps, j'ai remarqué que je n'avais plus autant de rechutes. Je n'avais pas l'impression de m'améliorer, mais je ne pensais pas que mon état empirait.
Environ 3 ans après avoir été diagnostiqué, j'étais un peu plus lent. J'avais une maison à deux étages, ce qui était difficile. C'était difficile de monter à l'étage, puis d'attendre de me sentir mieux pour descendre, d'autant plus que la cuisine était là. Mais je n'étais pas vraiment consciente que ma SEP s'aggravait. J'avais un enfant de 3 ans à l'époque, et j'ai eu un nouveau bébé, alors j'étais occupée.
Mais j'ai remarqué que je ne faisais pas autant de choses sans aide. Je faisais attention à ne pas trébucher ou tomber, car j'avais déjà glissé et m'étais cassé l'épaule. Je pensais que c'était simplement parce que je vieillissais et que j'étais maladroite. Je n'ai pas vraiment fait le lien avec la SEP. Maintenant, avec le recul, c'était probablement la raison.
Je n'ai pas réalisé que ma SEP était passée de la SEP-RR à la SEP-SP pendant longtemps. Je pense que c'était en 2007, lorsque mes deux garçons et moi avons emménagé dans un appartement de plain-pied. À cette époque, j'avais une camionnette accessible aux handicapés et j'utilisais davantage le fauteuil électrique. Tout était plus stressant pour moi. C'est alors que mon médecin m'a dit qu'il s'agissait d'une SEP progressive secondaire.
Sur le plan émotionnel, j'avais l'impression que ma SEP progressait et que je n'avais aucun moyen de l'arrêter. J'ai demandé à mes médecins s'il y avait quelque chose que je pouvais faire ou s'il y avait des médicaments pour mon type de SEP. Mais je n'ai jamais eu de chance avec les médicaments contre les poussées-rémissions. Ils me rendaient tous très malade. Il n'y a toujours rien qui m'aide.
J'essaie chaque jour de participer à quelque chose qui m'aide. Je participe à un programme de bien-être qui propose des exercices et des programmes sociaux, ainsi que des conférences sur des sujets comme les problèmes de vessie et d'intestin, la douleur, la méditation et ce qu'il faut faire pour rester actif. Je participe à peu près à tous ces programmes.
J'ai essayé le yoga adapté, la natation, les cours de base et les cours de cardio, et même un type de CrossFit. Je participe à des événements de cyclisme, de natation et à des jeux avec les VA. J'ai fait du ski de fond et des sports nautiques.
Je fais également partie d'un groupe de soutien de la section de Géorgie de la National MS Society depuis près de 20 ans. Ce groupe s'adresse spécifiquement aux Afro-Américains parce qu'en tant que groupe, ils n'acceptent pas toujours la maladie au début. Ils ne veulent pas en parler à qui que ce soit. Notre groupe insiste sur les changements de style de vie et sur le fait de s'approprier la maladie pour apprendre à vivre avec.
Je suis dans mon fauteuil presque tout le temps. Je pense que je deviens plus lent. J'ai maintenant des problèmes de lymphoedème, c'est-à-dire d'enflure, dans mes jambes. Je pense que c'est à cause de la position dans laquelle je suis la plupart du temps, dans le fauteuil. Mais je fais des activités physiques et mentales pour me maintenir en vie.
Par exemple, j'adore voyager. L'année dernière, lorsque j'ai eu 60 ans, ma sœur et mon fils m'ont fait la surprise de nous offrir, à ma sœur et moi, un voyage à Paris. Pendant les dix jours, j'étais dans un fauteuil. Mais j'étais là. Nous sommes allés à la Tour Eiffel. Nous sommes allés au Louvre. Nous sommes allés partout.
Si j'ai un conseil à donner aux autres, c'est d'accepter la sclérose en plaques, car elle ne va pas disparaître. Il s'agit de faire des changements et de se demander : " Comment est-ce que je veux vivre ? ".
