Par Caroline Craven, racontée à Hallie Levine
J'ai appris que j'avais la SEP il y a presque 20 ans, en 2001. Je n'avais que 35 ans, mais je ne pouvais pas marcher ou voir sans aide. Aujourd'hui, je suis en pleine forme. Il est si important que les patients atteints de SEP sachent que leur diagnostic n'est pas une sentence de mort. Avec les traitements appropriés, la maladie peut être contrôlée et vous pouvez continuer à vivre au mieux.
Après mon diagnostic de SEP, j'ai dû réinventer ma vie. J'ai dû abandonner ma carrière en marketing - je ne pouvais pas travailler dans un bureau 8 à 10 heures par jour avec ma surcharge sensorielle et ma fatigue. Avant la SEP, je faisais du kayak en eau vive, du vélo de montagne et de l'escalade. Soudain, je me suis retrouvé si épuisé que je pouvais à peine marcher de ma voiture au parking.
Je me suis inscrit à une étude en double aveugle de trois ans à l'Université de Californie du Sud pour un vaccin à cellules T. Après l'étude, on m'a dit que je n'avais pas de problème de santé. Après l'étude, on m'a dit que j'étais sous placebo. Mais comme je m'en sortais mieux que la plupart des gens et définitivement mieux que lorsque j'ai reçu le diagnostic, mon neurologue m'a dit en plaisantant que je devrais être un enfant-vedette pour la SEP. J'ai pris son conseil au pied de la lettre : Je suis devenue coach de vie certifiée et j'ai créé un blog, GirlwithMS.com, pour fournir des informations utiles sur la façon de mieux vivre avec la SEP, notamment des recettes, des astuces de vie et des ressources.
Pourquoi il y a encore des stigmates
La situation s'est en fait améliorée au cours de la dernière décennie, en particulier chez les prestataires médicaux qui comprennent mieux ce que c'est que de vivre avec la SEP. Ils réalisent maintenant que le traitement de la SEP implique plus que la prise d'une pilule ou une injection. Pour s'épanouir, les personnes atteintes de SP doivent acquérir des aptitudes à la vie quotidienne et obtenir un soutien communautaire. On ne sait pas vraiment ce que c'est que de vivre avec la SEP à moins de se mettre à la place de quelqu'un. Certains d'entre nous sont relativement physiques et capables de rester actifs, tandis que d'autres ont besoin de fauteuils roulants.
Malheureusement, le grand public ne sait toujours pas grand-chose sur la SEP. Les gens la confondent avec la dystrophie musculaire, par exemple - l'une des questions que l'on me pose souvent est la suivante : "Fais-tu partie des Jerry's Kids ?" Une des raisons pour lesquelles il est difficile de comprendre est qu'il y a tellement d'inconnues sur l'évolution de la SEP. Lorsque vous recevez votre diagnostic, vous n'avez aucune idée si votre maladie sera invisible pour les autres, si vous perdrez votre coordination ou si vous serez confiné à un fauteuil roulant.
Même lorsque les gens savent ce qu'est la SEP, ils en ont souvent une vision romantique. Ils pensent à des célébrités comme Selma Blair. Mais le public ne voit pas la partie où ces personnes ont du mal à marcher du parking vers un magasin, ou les regards de travers qu'elles reçoivent lorsqu'elles utilisent leur canne.
Combattre les idées fausses
La meilleure façon de repousser ce genre d'idées fausses est d'être franc avec ceux qui vous entourent. À titre d'exemple, l'un de mes plus gros problèmes est la surcharge sensorielle. Imaginez que vous êtes dans une pièce avec des lumières stroboscopiques et du son à fond. C'est ce que je ressens souvent lorsque je suis dans un environnement animé ou que j'interagis avec d'autres personnes. Je dis aux gens que ma SEP est comme une batterie que je dois recharger souvent. Lorsque je suis trop fatiguée, je dois faire une pause et m'allonger au calme pour réduire la surcharge sensorielle. Quand je l'explique ainsi, les gens comprennent mieux ce que je vis.
Autre exemple, de nombreuses personnes atteintes de SP sont sensibles à la température. Il ne semble peut-être pas si chaud pour les autres, mais cela peut vous fatiguer, rendre votre vision floue et vous donner des problèmes d'équilibre. Il est important que ta famille, tes employeurs et tes amis soient au courant de ce genre de choses. Vous devrez peut-être le leur dire plus d'une fois pour qu'ils comprennent. N'aie pas peur de le faire, et de demander de l'aide quand tu en as besoin.
Comment défendre vos intérêts ?
La première étape consiste à trouver un médecin avec lequel vous vous sentez parfaitement à l'aise. Une fois que vous avez trouvé votre médecin, gardez une liste de questions et de notes à lui soumettre lors de vos visites au cabinet. Nous sommes si nombreux à avoir peur de dire à notre médecin que notre traitement actuel ne semble pas fonctionner ou que nous avons eu une semaine très difficile.
Je vous recommande également de vous tenir au courant des dernières nouvelles médicales sur le site Web de la National Multiple Sclerosis Society (nationalmssociety.org). Vous pourrez ainsi discuter avec votre médecin des nouveaux traitements prometteurs. Vous devez également vous assurer qu'il connaît et approuve les suppléments ou les traitements complémentaires que vous utilisez.
Changez votre objectif pour votre meilleure vie
Aujourd'hui, en tant que personne et expert vivant avec la SEP, mon travail m'amène à travers le pays, à faire des consultations et des conférences pour aider d'autres personnes atteintes de la maladie à mieux vivre. Cela me rappelle des souvenirs du début de ma carrière, lorsque je travaillais avec des entreprises en démarrage, et c'est passionnant et inspirant. L'essentiel est que la SEP est une maladie aléatoire et progressive. Nous, en tant que personnes atteintes de SEP, ne pouvons pas contrôler où elle nous mène. Mais nous pouvons nous concentrer sur la façon de mieux vivre nos vies.
