Des millions d'utilisateurs de Facebook disent de leur relation qu'elle est "compliquée", mais pour les personnes atteintes d'eczéma, cette phrase prend un sens particulier. Dans une interview de groupe réalisée via Zoom, trois influenceurs des médias sociaux parlent franchement de ce que c'est que de se mettre en couple tout en faisant face à une affection cutanée chronique. Tous trois - Shiv Sewlal, 21 ans, Emilie Chho, 27 ans, et Ceci French, 34 ans - ont souffert d'eczéma toute leur vie. Chho et French ont récemment fait l'expérience du sevrage des stéroïdes topiques (TSW), un effet secondaire débilitant de la prise en charge de l'eczéma par des stéroïdes pendant des périodes prolongées. Pourtant, ils parlent de leurs expériences avec humour et espoir.
Y a-t-il un mot qui décrit le fait de sortir avec de l'eczéma ?
Sewlal : Mes parents étaient vraiment stricts, alors je n'ai commencé à sortir qu'après avoir terminé le lycée, juste avant que le COVID ne frappe. Mais j'avais une mauvaise estime de moi car j'avais de l'eczéma quand j'étais enfant. On m'intimidait à cause de ça et on me disait contagieuse. Beaucoup de gens n'aimaient pas s'approcher de moi. Maintenant, ma peau s'est enfin calmée au point que je me sens plus confiante. Donc je suis prête. Je suis excitée. En fait, je me sens plein d'espoir.
Français : Le premier mot qui m'est venu à l'esprit est "frustrant". À l'arrière de votre tête, vous pensez toujours à la façon dont vous allez l'expliquer aux gens. C'est le plus gros problème pour moi.
Chho : Je ne sais pas si c'est un bon mot, mais "vulnérable". Je suis avec mon petit ami depuis 5 ans. Quand je traversais le TSW, notre relation n'était pas la même. C'était très difficile pour lui de rester sur le canapé sans rien faire avec moi. J'étais au lit à souffrir toute la journée. J'étais malheureuse. Mais il était là pour moi. Il me disait : "Tout va bien, Emilie. Tu es toujours aussi belle. Je t'aime comme tu es." [C'était vraiment dur.
De quoi vous inquiétiez-vous au début de votre relation ?
Chho :
Je portais littéralement du maquillage tous les jours. Comme si je devais tout couvrir. Je me disais : "Et s'il me trouve laide ?" J'avais des zones sèches sur mon menton, alors je mettais du maquillage par-dessus, et le fond de teint ne prenait pas bien. Il y avait des craquelures. Ça avait l'air bizarre, et je me disais : "Je n'ai pas le choix. Je dois faire ça parce que s'il voit ma vraie peau, ça va être pire."
Français : J'étais extrêmement peu sûre de moi, surtout avec les applications de rencontre. Malgré cela, j'ai fait en sorte de l'aborder comme sujet de conversation le plus tôt possible. Je pensais qu'il était important de le dire, pour que ce ne soit une surprise pour personne. Mais oui, je me maquillais tout le temps, comme Emilie, parce que l'éruption sur ma lèvre a toujours été un gros problème pour moi. Une fois, j'allais peut-être à un quatrième rendez-vous avec ce type, et je mettais mon fond de teint, mais ma lèvre supérieure était fendue en plein milieu. Il n'y avait aucun moyen de la couvrir, mais j'ai continué à essayer. J'avais 20 minutes de retard pour mon rendez-vous. Le lendemain, en me regardant dans le miroir, j'étais déçue de moi-même. "Pourquoi est-ce que je fais ces choses ?" Ça m'a vraiment aidé à relativiser les choses : "Non, peut-être que ce n'est pas aussi important que je le pense."
Sewlal : Le premier rendez-vous que j'ai eu, je ne portais pas de maquillage. Je portais des vêtements montrant mes bras, toutes mes cicatrices et tout. J'ai un eczéma très grave sur mes paupières qui ressemble à du fard à paupières. Il était comme, "Oh, tu portes du maquillage ?" Et j'étais confiante. J'ai dit, "Non." Et il était comme, "Oh, bien, je pensais que tu avais juste mal maquillé." Pourquoi devait-il dire le mot "mal" ? Et j'ai dit, "Tu sais quoi ? Je me sens en confiance avec mes yeux charbonneux naturels."
Quand j'étais plus jeune, on me disait : "Oh, tu t'es battue ? Tu as eu un oeil au beurre noir ? Et je disais, "Oui, je peux te faire un oeil au beurre noir." [Rires.]
Il y a souvent une pression pour boire lors d'un rendez-vous, mais cela peut provoquer des poussées. Quelle est votre relation avec l'alcool ?
Sewlal : J'ai plus de 40 allergies. Donc ma règle de base est la suivante : j'essaie d'éviter les choses qui mettent la vie en danger ou qui provoquent des vomissements ou des poussées sévères. Tout le reste, j'essaie de le conserver. Lorsque je consomme de l'alcool, c'est un déclencheur, alors je n'en consomme pas beaucoup. Mais je n'aime pas me limiter. Surtout lorsque je rencontre de nouvelles personnes, j'aime prendre un seul verre pour m'aider à avoir confiance en moi et à être nerveuse.
Français : Quand je sortais et que j'étais plus jeune, j'étais une bête de fête. Je m'en fichais à ce moment-là. Je me disais : "Tu sais quoi ? On s'en fout." Si je fais une crise, je fais une crise. L'énorme chose avec laquelle j'ai lutté est que vous voulez vous sentir normal. Vous voulez sentir que vous faites partie de quelque chose. Alors j'ignorais le fait que j'aurais des poussées après. Puis je me cachais pendant quelques jours jusqu'à ce que la crise disparaisse et je devais l'expliquer aux gens. "Oh oui, j'ai eu une super gueule de bois pendant 2 jours." Mais en réalité, je ne voulais simplement pas être en public.
Quelle est ton histoire de rendez-vous la plus embarrassante ?
Sewlal : Ce gars vraiment sympa et moi sommes allés à un festival ensemble. Ma peau était sèche, donc on pouvait déjà voir les flocons secs. Après quelques heures au festival, l'un des flocons traînait et je ne l'avais pas réalisé. Je lui parlais et à mi-chemin, il me l'a enlevée ! Tu n'es pas censé peler tes flocons. Et je me suis dit, "OK, c'est bon. Je suis calme. J'ai apporté ma crème avec moi. Mets-la juste dessus."
Français : C'était le moment d'un coup d'un soir où j'avais un maquillage complet. Je n'avais pas prévu de rester la nuit, mais ça s'est retrouvé là. Je n'avais pas tous mes outils habituels pour m'aider à nettoyer mon visage. Le lendemain matin, je me suis réveillée et j'ai couru à la salle de bain. J'étais comme, "Oh mon Dieu !" Il y avait beaucoup de réactions parce que le sexe me fait réagir, avec toute l'intensité et la pression sanguine. J'avais les yeux rouges. Ma lèvre s'est enflammée. Elle suintait aussi. Je me suis dit : "Oh non, je dois y aller." Alors j'ai pris toutes mes affaires et j'ai couru vers la porte. Il dormait encore et ne se doutait de rien, et je ne lui ai plus jamais envoyé de SMS. J'étais tellement gênée.
Chho : Une fois, quand je sortais avec mon ex-petit ami, j'ai dormi dans son dortoir. Je me suis réveillée, et il y avait des flocons partout sur le lit. Il dormait encore, Dieu merci. J'ai littéralement balayé tous les flocons du lit, et j'ai fait comme si de rien n'était. Je suis comme, "Oh mon dieu. J'espère qu'il ne va pas trouver ça sur le sol. Je dois passer l'aspirateur."
Quelle est votre expérience du sexe et de l'eczéma ?
Française : La première fois que mon fiancé et moi avons fait l'amour, c'était dans ma voiture. Nous avons dû contourner et manœuvrer avec des baisers parce que la salive peut vraiment m'assécher et me faire faire des poussées. Il a été très compréhensif à ce sujet. Je pense que la plus grande chose est la communication. Il n'y a pas si longtemps, il m'a dit : "Oui, j'ai remarqué que tu avais une très mauvaise poussée sur ta lèvre supérieure, mais je m'en fichais. Je te trouvais toujours aussi belle, et je t'aimais encore plus pour être venue."
Je suis très fier de notre vie sexuelle pendant la TSW, même si notre seule position était la levrette parce que nos peaux ne pouvaient pas se toucher. C'est mauvais quand votre peau est à ce point à vif et sensible. Je ne voulais même pas que des vêtements me touchent, alors je ne voulais certainement pas d'un autre corps et de la chaleur et de la sueur partout sur moi. Il était compréhensif. C'était incroyable qu'il puisse être avec moi et ne pas faire passer ses besoins avant les miens.
Chho : Pendant le TSW, il était vraiment difficile pour nous de faire l'amour parce que j'étais si mal à l'aise tout le temps. Comme Ceci le disait, vous ne voulez même pas que vos corps se touchent. Donc c'est comme, "Ouais, je ne suis pas vraiment d'humeur pour le sexe."
On faisait la levrette ou autre, et il était toujours doux, surtout parce qu'il a une barbe. Le visage est très sensible, donc je ne voulais pas qu'il me griffe. Ou alors mes épaules étaient fendues, et il m'attrapait l'épaule. Maintenant, c'est beaucoup mieux parce que je suis en train de guérir. Maintenant je suis comme, "Oh oui, faisons-le."
Sewlal : Je veux juste dire que Ceci et Emilie m'ont donné tellement d'espoir d'entendre que vous avez des partenaires si gentils qui comprennent.J'ai un eczéma vraiment sévère sur des zones sensibles. Les autres personnes ne comprennent pas. Ils me disent : "Comment peux-tu avoir de l'eczéma sur tes parties intimes ?". Et je réponds : "Oh, c'est là. C'est partout."
J'ai de l'eczéma sur toute la bouche et la lèvre supérieure, et les médecins m'ont expliqué que si j'embrasse quelqu'un qui a mangé des cacahuètes, ça peut être dangereux. Il y a des gens qui sont décédés à cause de cela. Avec l'eczéma, nous avons beaucoup de plaies ouvertes, donc les allergènes pénètrent plus facilement. Alors quand vous allez en boîte, vous devez vous arrêter et vous demander : "Qu'est-ce que tu as mangé ? Des noix ? Des oeufs ? Du lait ? Dis-moi du petit-déjeuner à maintenant." [Rires.]
Quelle est la meilleure chose dans le fait de sortir avec de l'eczéma ?
Français : Je pense que ce qui est le mieux quand on a n'importe quel type de maladie chronique, c'est d'ouvrir la discussion. Et aussi d'aider les autres personnes à apprendre à faire preuve d'empathie et à être plus compatissant.
Chho : Avoir une maladie chronique comme celle-ci vous rend également plus empathique. Si quelqu'un traverse une épreuve, vous lui dites : "Je comprends. Et je serai là pour te soutenir."
Si vous pouviez revenir en arrière et donner un conseil de drague à votre jeune personne, quel serait-il ?
Français : Sois plus intrépide et arrête de t'inquiéter de ce que les autres pensent. Tu vas grandir et devenir une dure à cuire. J'aurais aimé être plus compréhensive de ma valeur et de mon utilité. Je pense que cela m'aurait évité de rester dans des relations que je n'aurais pas dû avoir.
Sewlal : Tu te connais mieux que quiconque, alors n'écoute pas les médecins qui minimisent tes problèmes. N'écoute pas les membres de ta famille qui pensent qu'ils savent mieux que toi. Vous faites tout ce que vous pouvez ; tout ira bien à l'avenir. Vous allez poursuivre ce voyage à travers le temps, alors vous devez apprendre à vous aimer. Vous devez apprendre à vous écouter et à vous faire confiance.
Chho : Ne change pas qui tu es et n'agis pas comme si tu étais quelqu'un d'autre. Quelqu'un t'aimera pour toi et non pour l'aspect de ta peau.
Avant que je commence à sortir avec quelqu'un, ma mère m'a dit : "Emilie, je ne sais pas si tu vas trouver quelqu'un". Je lui ai dit : "Wow, ça fait vraiment mal d'entendre ça." Alors je dirais à ma jeune personne, n'écoutez pas ceux qui vous disent que vous ne trouverez personne à cause de votre problème de peau. Quelqu'un vous aimera pour vous.
Remarque : cette interview a été modifiée pour en améliorer la fluidité et la lisibilité.
