Si vous êtes devenu l'aidant d'un membre de votre famille ou d'un ami atteint de schizophrénie, il est difficile de faire cavalier seul. Les exigences sur votre bien-être psychologique et physique, ainsi que sur votre vie personnelle et vos finances, peuvent être lourdes.
Beaucoup d'aidants éprouvent de l'incertitude quant à ce que sera l'avenir, non seulement pour leur proche, mais aussi pour eux-mêmes, explique Christine Crawford, MD, MPH, directrice médicale associée à la National Alliance on Mental Illness (NAMI).
"Toutes leurs attentes concernant le maintien d'un emploi et d'une relation sont en quelque sorte modifiées après le diagnostic de schizophrénie. C'est une période d'adaptation.
Mais vous pouvez exploiter de riches ressources d'information et de soutien pendant cette période d'adaptation. Il suffit d'être prêt à demander et de savoir où chercher.
Éducation sur la prise en charge de la schizophrénie
Il est souvent difficile pour les soignants d'avoir une bonne appréciation de ce qu'est le diagnostic de schizophrénie, de dépasser leurs propres idées préconçues, explique Crawford, psychiatre à Boston. Il est donc important de commencer par se renseigner sur la maladie et sur le soutien (aux aidants).
Vous pouvez commencer par vous rendre à la bibliothèque publique ou à celle d'une école de médecine. Vous pouvez aussi visiter les sites Web des groupes de défense de la santé mentale et des aidants naturels. Vous pouvez en essayer quelques-uns :
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La Schizophrenia & Psychosis Action Alliance propose des documents imprimés, des vidéos et des présentations sur la schizophrénie et la psychose. Ils ont même une boîte à outils pour les soignants de la schizophrénie.
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NAMI propose de nombreuses vidéos et d'autres documents sur la schizophrénie, un programme YouTube NAMI Family-to-Family en huit sessions qui aide les aidants, une ligne d'assistance téléphonique et des groupes de discussion en ligne. ?
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L'Alliance des aidants familiaux a une page avec des ressources sur la prise en charge en général.
Mais ne laissez pas votre apprentissage commencer et se terminer par ce que vous lisez, conseille vivement Mme Crawford. Si votre proche est d'accord, accompagnez-le lors de certaines visites chez le médecin. Vous pourrez en apprendre davantage sur son plan de traitement et développer un lien avec son prestataire de santé mentale.
Et avant de faire des suppositions, demandez à la personne que vous aidez quels sont ses symptômes, ses expériences, ses émotions et ses ambitions, dit-elle.
Ne contestez pas la personne aimée sur la réalité de ses symptômes. Demandez-lui comment il vit la schizophrénie et abordez la composante émotionnelle, dit Mme Crawford. Il peut être plus utile pour l'aidant d'apprendre de la personne aimée que dans un livre.
Obtenir de l'aide de la famille et des amis
De nombreux aidants primaires de schizophrènes se sentent coupables de ne pas pouvoir assumer seuls cette tâche. Mais si vous parvenez à dépasser vos blocages mentaux concernant la recherche d'aide, vous pouvez trouver des alliés précieux et un système de soutien.
Voici quelques-unes des façons dont les autres amis et membres de la famille peuvent vous aider :
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Soins de répit - vous donner le temps de recharger vos batteries en allant à la salle de sport ou au cinéma, en faisant une promenade dans les bois, ou tout ce qui peut vous aider.
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Faire des courses comme l'épicerie
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Conduire votre proche à des rendez-vous chez le médecin ou aller chercher vos enfants à l'école.
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Payer les factures du ménage
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Faire des recherches en ligne sur les organisations qui offrent une aide financière aux familles atteintes de schizophrénie.
Je recommande aux aidants de dresser une liste de toutes les choses qu'il leur est difficile de faire en une semaine, puis de demander si la famille et les amis sont prêts à les prendre en charge, dit Mme Crawford.
Cela dit, sachez qu'il est parfois difficile pour les amis et les membres de la famille d'être constants dans les pires moments de la schizophrénie.
Deborah Fabos, de Tehachapi, en Californie, s'occupe de son fils depuis qu'il a été diagnostiqué en 2000, à l'âge de 17 ans. Elle dit que d'autres parents l'ont aidé jusqu'à un certain point. Mais elle a constaté que le soutien dont elle avait besoin pour gérer la vie de son fils et la sienne était insaisissable.
La famille et les amis n'ont pas de prix s'ils peuvent s'asseoir avec l'être cher et lui tenir la main, dit Mme Fabos. Mais s'ils n'ont pas vécu ces situations d'anosognosie (lorsqu'une personne nie être malade), il est très difficile d'avoir une véritable empathie. Ils ne comprennent pas le spectre.
Même si la famille et les amis luttent contre leurs propres associations négatives au sujet de la schizophrénie, les soignants devraient demander leur aide, dit Mme Crawford. Ils seront peut-être en mesure d'arriver là où vous avez besoin qu'ils soient dans un an.
Trouvez un groupe de soutien aux aidants
Au fil du temps, Fabos est devenue bénévole et conférencière pour des causes liées à la schizophrénie. Elle a récemment contribué à la création d'une section de la Schizophrenia & Psychosis Action Alliance (S&PAA) dans son comté. Elle a également lancé un groupe de soutien aux aidants, Families For Care, qui compte aujourd'hui plus de 800 membres dans le monde.
Se joindre à un groupe de soutien est la plus grande leçon que j'ai apprise, dit-elle. Vous pouvez obtenir les ressources dont vous avez besoin dans le bon groupe de soutien. Il y aura quelqu'un dans le groupe qui, s'il n'a pas vécu exactement la même situation que vous, en sera suffisamment proche.
Dans le groupe Faboss, dit-elle, les soignants obtiennent non seulement une caisse de résonance, mais aussi l'aide des membres du groupe pour les tâches quotidiennes.
Outre les recherches sur Internet et les médias sociaux, vous pouvez trouver un groupe de soutien à proximité en :
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vous inscrivant à un groupe de soutien par le biais de S&PAA
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Utilisation du moteur de recherche des groupes de soutien de NAMI Connection.
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Messagerie par le biais du tableau de schizophrénie Inspire de Mental Health America.
Crawford dit que c'est une bonne idée de rejoindre un groupe de soutien aux aidants de schizophrénie ou de maladie mentale, même si vous bénéficiez d'un excellent réseau de soutien de la famille et des amis.
Si vous rencontrez un obstacle avec votre proche, le groupe de soutien peut vous dire : " Je sais que c'est difficile maintenant, mais tenez bon. Cela a fonctionné pour moi, et je crois fermement que cela peut fonctionner pour vous, dit-elle.
Et si vous allez dans un groupe de soutien et que cela ne vous convient pas, il n'y a pas de mal à en chercher un autre. Il ne s'agit pas d'une approche unique.
