La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie qui dure toute la vie et qui peut affecter votre vie professionnelle, familiale et sociale. En vous ouvrant aux personnes qui vous sont proches, vous pouvez leur faire connaître votre maladie. Leur acceptation et leur compréhension peuvent à leur tour vous aider à mieux gérer les défis de la vie quotidienne.
Ce qu'il faut dire
Il est normal que vous vous sentiez mal à l'aise à l'idée de partager des informations sur votre santé, surtout avec des personnes qui ne sont pas votre famille ou vos amis. Mais il peut être très utile de se confier à des personnes qui, autrement, n'auraient aucune idée que vous êtes atteint de PR.
Vous ne pouvez partager que ce qui vous met à l'aise. Restez-en à l'essentiel. Commencez par des détails simples sur la polyarthrite rhumatoïde. Soyez concret et précis.
Expliquez la PR. Dites que c'est un problème de santé à long terme qui affecte vos articulations et d'autres parties de votre corps. Vous pouvez également mentionner qu'elle peut être due à vos gènes ou à la fumée de cigarette et à d'autres facteurs environnementaux.
Parlez de vos symptômes. Dites à vos amis et à votre famille comment la PR peut limiter vos activités. Décrivez vos symptômes et comment ils peuvent changer, s'améliorer ou s'aggraver. Aidez-les à comprendre comment la PR affecte les différentes parties de votre corps. Dites-leur qu'ils peuvent ne pas voir de signes extérieurs de votre maladie. Faites-leur savoir que vous pouvez toujours avoir des douleurs, des raideurs et d'autres problèmes qu'ils ne voient pas.
Expliquez comment vous gérez la situation. Expliquez comment les médicaments et autres traitements atténuent vos symptômes. Ou la chirurgie que vous avez subie ou que vous pourriez subir à l'avenir. Parlez de ce que vous faites et de ce que vous évitez pour rester à l'aise. Demandez leur compréhension, leur aide, ou les deux.
Plus votre entourage en sait sur votre PR, moins vous ressentirez le besoin d'éduquer les gens encore et encore. Les conversations ouvertes peuvent également encourager les questions des personnes qui pourraient se sentir poussées à demander.
À qui s'adresser
Chacun gère sa santé différemment. C'est à vous de décider à qui et combien de personnes vous vous confiez.
Mais si votre PR commence à avoir des répercussions non seulement sur vous, mais aussi sur votre entourage, pensez à partager vos informations. Par exemple, il peut être judicieux d'informer votre patron et vos collègues de travail de la façon dont la PR peut nuire à votre travail. Vous pouvez également informer vos amis et vos proches des raisons pour lesquelles vous refusez des invitations lorsque vous ne vous sentez pas au mieux de votre forme.
Si vous êtes honnête et ouvert avec votre entourage, il leur sera plus facile de vous aider et de s'adapter à votre état.
