Lorsque vous êtes atteint de polyarthrite rhumatoïde (PR) et que vous prenez un biologique, la meilleure source de conseils sur la vie quotidienne, de trucs pour faire face à la situation et de réconfort peut être les personnes qui sont dans le même bateau.
Les personnes atteintes de PR disent qu'elles aiment se connecter avec d'autres patients dans des groupes de soutien en ligne pour partager des discussions franches sur la vie quotidienne avec leur maladie, y compris la façon dont elles gèrent leurs médicaments. Mais certains soulignent qu'il est important de ne pas utiliser ces groupes comme une source d'informations médicales.
Sentiment d'appartenance à une communauté
"La connexion avec d'autres patients atteints de PR peut vous apporter un soutien émotionnel et un sentiment d'autonomie, également. Cela crée un sentiment de camaraderie entre nous tous, dit Amy Barron, qui prend un médicament biologique pour sa PR et qui vit à Cincinnati.
Amy Barron est en contact avec d'autres personnes atteintes de PR par l'intermédiaire du groupe de bénévoles Advocates for Arthritis de l'American College of Rheumatologys. Dans les discussions privées sur les médias sociaux, elle répond souvent aux questions des personnes qui découvrent la PR et le traitement biologique.
Une jeune maman avait de la difficulté à sortir son enfant du siège d'auto, alors j'ai pu lui faire quelques suggestions ", raconte Mme Barron, une infirmière autorisée. "D'autres personnes disent qu'elles ont de la difficulté à nettoyer leur salle de bain.
"Certaines personnes disent qu'elles ont peur de prendre un médicament biologique parce qu'elles craignent les effets secondaires. Je leur dis que si elles ne prennent pas de médicament biologique, les dommages causés par la PR à leurs articulations pourraient être encore plus graves. "
Elle ajoute que le fait qu'elle soit elle-même atteinte de PR les aide à tisser des liens. "Le simple fait de savoir que vous avez aussi la polyarthrite rhumatoïde les aide à se sentir plus en confiance, dit-elle.
Les personnes atteintes de PR peuvent ne consulter leur rhumatologue que tous les quelques mois. Elles peuvent se tourner vers leurs pairs pour parler de leurs expériences, car ceux-ci comprennent vraiment les réalités de la vie quotidienne avec la PR, explique Cheryl Crow, ergothérapeute à Seattle. Elle a créé un groupe de patients en ligne appelé Rheum to THRIVE, qui se réunit chaque semaine.
Le sujet des médicaments biologiques revient assez fréquemment dans le cadre d'une conversation plus large sur les risques et les avantages de diverses décisions médicales et options de traitement, explique Cheryl Crow, elle-même atteinte de PR.
Elle fait remarquer que même s'il est utile d'établir des liens avec des pairs pour obtenir un soutien social, vous devriez vous adresser à votre médecin pour discuter des détails de votre traitement contre la PR.
Je crois sincèrement que la plupart des gens sont bien intentionnés", dit-elle. Mais au cours des vingt dernières années où j'ai vécu avec la PR et où j'ai fait partie de nombreux groupes de médias sociaux, j'ai été témoin d'une quantité alarmante de désinformation ou de propos alarmistes inutiles - en particulier lorsqu'il s'agit de médicaments, et plus précisément de produits biologiques, comme le méthotrexate... ".
La recherche de soutien et de validation, plutôt que d'informations médicales, est l'utilisation la plus appropriée et la plus bénéfique des groupes de médias sociaux pour les patients atteints de PR.
Le soutien peut aider à apaiser les craintes
Stacy Courtnay, qui a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde en 2003, anime le groupe de connexion Live YES ! Connect Group pour la Géorgie. Le deuxième samedi de chaque mois, elle discute avec des personnes en ligne dans le cadre de discussions privées sur les médias sociaux, souvent au sujet des médicaments biologiques. Elle vit à Atlanta et prend un médicament biologique par perfusion.
Lorsque vous êtes atteint d'une maladie comme la polyarthrite rhumatoïde, c'est très effrayant", dit Mme Courtnay. "Ensuite, vous recevez une ordonnance pour votre premier médicament biologique et vous allez immédiatement sur Google pour chercher tout ce qui concerne ce médicament. C'est aussi très effrayant, car les médicaments biologiques affaiblissent votre système immunitaire.
Lorsque certains membres de son groupe ont dit qu'ils craignaient qu'un médicament biologique puisse causer un lymphome ou d'autres cancers, elle et d'autres ont parlé des recherches qui montrent que l'utilisation d'un médicament biologique pour réduire l'inflammation peut réduire le risque de lymphome.
Les questions les plus courantes que Courtnay entend dans son groupe concernent :
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Le temps qu'il faut à un produit biologique pour soulager les symptômes de la PR.
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Effets secondaires
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Comment surmonter les craintes liées aux auto-injections
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Comment gérer les perfusions
Elle partage avec les membres de son groupe qu'elle a choisi de prendre son produit biologique par perfusion parce qu'elle était anxieuse à l'idée de faire une réaction à un médicament sans la présence du personnel médical. Et elle discute des particularités de son traitement.
Les perfusions prennent du temps. Je leur dis que lorsque je vais au laboratoire de perfusion, je suis là pendant des heures pour recevoir mon traitement, et que je suis épuisée pendant des heures après. Même sous traitement biologique, je lutte toujours contre la fatigue liée à la PR, dit Courtnay.
Elle dit aux personnes qui ne connaissent pas les perfusions de faire des siestes et de planifier les jours de perfusion à l'avance, afin de pouvoir prendre soin de soi. "Nous parlons du fait qu'avec la PR, il est normal de dire non parfois.
Éliminer les mythes sur les produits biologiques
Rick Phillips a reçu un diagnostic de PR en 2000. Depuis, il a pris cinq médicaments biologiques différents pour tenter de contrôler sa maladie et utilise son médicament actuel depuis 2014. Il anime un groupe de discussion en ligne de la Fondation de l'arthrite depuis son domicile de Carmel, dans l'Indiana, et dit qu'il dissipe souvent les mythes sur les médicaments biologiques.
Certaines personnes participent à nos discussions et disent : " Mon médecin veut que je commence un médicament biologique, mais je ne veux pas le prendre. Ils sont préoccupés par le nom "biologique". Ils l'associent à quelque chose d'effrayant ou de mauvais" et peuvent ne pas comprendre les avantages, dit-il.
Une personne a refusé de prendre un médicament biologique pendant des années parce qu'elle n'avait rencontré personne d'autre qui en prenait. Je lui ai dit que la prise d'un biologique m'avait rendu ma vie. Elle m'a demandé : " N'avez-vous pas peur des effets secondaires ? Je lui ai répondu que j'étais inquiète, mais que j'avais mis ces craintes de côté et que j'avais vécu une expérience formidable.
Certains membres de son groupe vivent dans des zones rurales, à des centaines de kilomètres de toute autre personne atteinte de PR. Les médias sociaux leur apportent un lien et un soutien qu'ils ne pourraient pas trouver autrement, dit Phillips.
Les membres de son groupe comparent souvent leurs expériences avec différents médicaments biologiques pour la PR.
J'ai un diabète de type 1, donc je n'ai pas la phobie de l'auto-injection, dit-il. "Mais j'entends certaines personnes de notre groupe dire qu'elles ne pourraient jamais s'injecter un médicament biologique. Je leur donne des conseils, comme utiliser un glaçon pour engourdir la peau avant l'injection.
Ils parlent également de la façon dont certains produits biologiques comprennent maintenant de l'acide citrique pour réduire la piqûre, dit-il.
Coûts et couverture des médicaments
Les personnes qui prennent des produits biologiques pour la PR se connectent également pour parler de la gestion des coûts des produits biologiques. Lorsqu'une femme du groupe Phillips a dit qu'elle avait du mal à payer ses médicaments, les membres lui ont parlé des programmes de réduction offerts par les fabricants de médicaments.
Nous ne nous présentons pas comme des experts en assurance, mais nous sommes des experts en cartes de paiement, dit-il.
Mme Barron parle aux membres de son groupe de la défense des droits. Elle leur explique comment contacter leurs législateurs pour les informer sur la PR et discute des projets de loi qui visent à étendre la couverture d'assurance des produits biologiques.
La défense des droits peut vous aider à vous sentir plus maître de votre vie avec la PR, dit-elle.
La défense des droits renforce l'estime de soi et la confiance en soi. Il peut vous permettre de gagner en confiance en vous, dit Mme Barron. Je me suis fait de nouveaux amis dans tout le pays, de la Californie à la Floride, grâce aux groupes de défense de la PR. J'ai décidé de faire de l'arthrite ma force et non ma faiblesse.
