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Nancy Hardin, 71 ans, de Dyersburg (Tennessee), a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR) il y a 11 ans. Quelques mois après le diagnostic, elle a quitté son poste d'enseignante dans une école secondaire locale parce qu'elle pouvait à peine marcher. Elle a ensuite commencé à prendre le médicament biologique Remicade et n'a pratiquement plus eu de symptômes. Néanmoins, elle a décidé que retourner en classe l'épuiserait. Elle est cependant devenue traductrice bénévole pour les immigrants hispanophones locaux et membre du Tennessee Council on Developmental Disabilities. "Pour vous dire la vérité, dit-elle en riant, je travaille presque autant que lorsque j'enseignais. Mon médecin pense que ma maladie est en rémission."
L'expérience professionnelle de Hardin n'est pas atypique. Près d'un employé sur trois atteint de polyarthrite rhumatoïde (PR) quitte le marché du travail. Cette statistique peut sembler décourageante, mais le pourcentage de personnes atteintes de PR qui quittent leur emploi en raison de leur maladie est près de la moitié de ce qu'il était il y a seulement 20 ans. Qui plus est, Hayes Wilson, MD, chef du service de rhumatologie du Piedmont Hospital d'Atlanta, explique au médecin que moins de personnes connaissent le même niveau d'invalidité que celui qui était autrefois courant avec la PR. "Non seulement j'ai vu plus de gens continuer à travailler", dit-il, "mais j'ai aussi vu des gens qui sont passés d'une situation de quasi-invalidité à une vie normale."
Qu'est-ce qui a provoqué un changement aussi spectaculaire dans l'impact de la PR sur la capacité des gens à travailler ? L'un des facteurs, selon les médecins, est l'utilisation de nouveaux médicaments plus efficaces qui ralentissent la progression de la maladie auto-immune et suppriment souvent ses symptômes. Les médicaments biologiques, comme celui que prend Mme Hardin, et les antirhumatismaux modificateurs de la maladie, comme le méthotrexate, permettent aux gens de travailler avec moins de problèmes. Il n'en reste pas moins qu'il n'est pas facile de gérer un emploi quand on est atteint de polyarthrite rhumatoïde.
En effet, même avec les traitements les plus récents et les plus coûteux, les personnes atteintes de PR peuvent encore ressentir des symptômes tels que la fatigue et la douleur. Et ces symptômes peuvent interférer de manière significative avec les performances professionnelles. Si vous êtes atteint de PR, voici des informations que les experts ont partagées avec le médecin et que vous pouvez utiliser pour réduire l'effet que la PR peut avoir sur votre vie professionnelle.
Comment la PR interfère-t-elle avec la capacité d'une personne à travailler ?
Richard Pope, MD, est rhumatologue et professeur à la Feinberg School of Medicine de la Northwestern University à Chicago. Il explique au médecin que la mesure du temps que les employés prennent sur leur lieu de travail peut montrer l'efficacité de leur thérapie.
Dans une enquête récente menée auprès de personnes atteintes de PR, les chercheurs ont constaté que sur une période de trois mois, les employés souffrant de polyarthrite rhumatoïde s'absentaient en moyenne deux à trois semaines de leur travail. Dans une étude antérieure, les chercheurs ont noté que de nombreux employés atteints de PR avaient non seulement modifié leurs horaires de travail, mais aussi changé d'emploi ou changé de carrière.
Selon M. Pope, les nouveaux médicaments contre la polyarthrite rhumatoïde semblent donner de meilleurs résultats chez les employés diagnostiqués depuis moins de dix ans et ne présentant pas de déformations articulaires. Mais les médicaments ne sont pas le seul facteur. Selon M. Pope, l'âge, la profession, le niveau d'éducation et la durée de la maladie sont autant de facteurs prédictifs de l'incapacité de travail chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde... Voir comment avoir droit à l'invalidité en cas de polyarthrite rhumatoïde.
Que peuvent faire les personnes atteintes de PR pour faciliter l'exercice de leur métier ?
La Fondation de l'arthrite offre les suggestions suivantes pour faciliter le maintien au travail :
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Maintenir une attitude positive.
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Créez un environnement de travail efficace afin de limiter la quantité de soulèvement, d'atteinte, de transport et de marche que vous faites.
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Essayez de ne pas rester assis dans une même position ou de ne pas faire d'activité répétitive pendant de longues périodes.
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Établissez des priorités et respectez votre rythme. Faites les tâches les plus importantes pendant que vous vous sentez le plus fort et le plus énergique.
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Maintenez un horaire. Couchez-vous à une heure régulière et reposez-vous suffisamment pour tenir le coup le lendemain.
Tom Juneman de Houston a une autre suggestion importante : Faites savoir à votre employeur quelles sont vos limites, et demandez si vous pouvez faire des pauses tout au long de la journée.
Juneman, 55 ans, communique bien avec son patron, dit-il, de sorte qu'il sait quand un rapport est à rendre et planifie sa journée en conséquence. Lorsqu'il enseigne dans une école religieuse, il s'assoit entre les cours. Lorsqu'il utilise une machine à additionner dans son travail de comptable, il privilégie les doigts qui sont "moins usés" pour faire le travail. M. Juneman, 55 ans, nage également tous les matins.
Juneman a reçu un diagnostic de PR alors qu'il était étudiant à l'université il y a 35 ans et prend maintenant le médicament biologique Remicade. "J'ai toujours de la fatigue", dit-il. "J'ai tendance à rester proche de mon café et de mes sodas, mais j'essaie de ne pas en abuser. Je dois vraiment apprendre à bien dormir et à me reposer, ce que je ne faisais pas dans ma vie antérieure."
Quels types de modifications du lieu de travail aident les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ?
Le Job Accommodation Network du ministère du Travail des États-Unis a fourni une liste de recommandations à l'intention des employeurs de personnes atteintes d'arthrite ou d'affections liées à l'arthrite. Vous pouvez utiliser la liste suivante pour vous aider à discuter des aménagements du lieu de travail avec votre employeur. Ces recommandations comprennent :
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ajuster la hauteur du bureau si un employé utilise un fauteuil roulant ou un scooter.
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autoriser un horaire de travail flexible ou permettre à l'employé de travailler à domicile.
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mettre en place une conception ergonomique du poste de travail
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installation d'ouvreurs de portes automatiques
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fournir un tourne-page, un porte-livre ou un preneur de notes, si nécessaire.
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fournir des supports de bras et des aides à l'écriture et à la préhension
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mise à disposition d'un parking à proximité du lieu de travail
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fournir une formation de sensibilisation aux collègues de travail.
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réduire ou éliminer les efforts physiques
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remplacer les petits interrupteurs par des boutons coussinés que l'on peut tourner avec moins de force.
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prévoir des pauses périodiques loin du poste de travail
Votre droit à ce que des aménagements soient faits pour vous est protégé par la loi. L'Americans with Disabilities Act (ADA) protège les employés contre toute discrimination fondée sur leur handicap. La loi fédérale définit un handicap comme une déficience physique ou mentale qui limite une activité majeure de la vie. Elle interdit aux employeurs de :
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ne pas faire d'aménagements raisonnables pour les limitations physiques ou mentales connues des employés handicapés.
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ne pas faire progresser les employés handicapés dans l'entreprise
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ne pas fournir les aménagements nécessaires dans le cadre de la formation
Que faire si je ne peux pas travailler et que je dois faire une demande d'invalidité ?
Vous pouvez prétendre à des prestations d'invalidité de la Sécurité sociale si vous êtes incapable d'effectuer un travail substantiel et que votre état de santé a duré au moins un an. Vous pouvez faire une demande en ligne en vous rendant sur le site www.socialsecurity.gov. Vous pouvez également appeler votre bureau local de sécurité sociale pour prendre un rendez-vous et obtenir les formulaires. Les numéros de téléphone des bureaux locaux sont indiqués sur le site Internet de la sécurité sociale.
Pour demander des prestations d'invalidité, vous devrez remplir une demande de prestations de la Sécurité sociale et un rapport d'invalidité pour adulte. Ce rapport recueille des informations détaillées sur votre état de santé et sur la manière dont il affecte votre capacité à travailler. Là encore, vous pouvez trouver toutes les conditions requises en ligne ou obtenir les informations par téléphone auprès de votre bureau local de sécurité sociale.
Lorsque vous faites votre demande, vous devez avoir de nombreux éléments prêts. En voici quelques exemples :
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les noms et adresses de vos médecins
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une liste des médicaments que vous utilisez
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votre certificat de naissance
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vos dernières déclarations de revenus
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les informations sur l'indemnisation des accidents du travail
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numéros de comptes chèques et d'épargne
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les numéros de sécurité sociale de votre conjoint et de vos enfants mineurs.
On peut également vous demander de passer un test médical ou un examen. Le fait qu'un médecin dise que vous êtes handicapé ne signifie pas que l'administration de la sécurité sociale déterminera que vous l'êtes. Pour déterminer l'invalidité, vous devez être incapable d'effectuer un travail substantiel en raison de votre ou de vos problèmes de santé et ces derniers doivent durer, ou avoir duré au moins un an, ou entraîner votre décès.
Les décisions relatives à la qualification d'invalidité sont généralement prises en trois à cinq mois. Parfois, cependant, il faut plus d'une demande. Si votre demande de prestations d'invalidité est rejetée, vous pouvez faire appel de la décision, auquel cas vous devrez peut-être faire appel à un avocat.
