Lorsque vous ou l'un de vos proches recevez un diagnostic de cancer de l'ovaire, vous voulez apprendre tout ce que vous pouvez sur cette maladie. Vous voudrez peut-être aussi trouver des moyens de communiquer avec d'autres personnes atteintes du cancer de l'ovaire. Voici des ressources pour vous aider à démarrer, notamment des organismes sans but lucratif, des blogues et des communautés en ligne.
Si vous cherchez des groupes de soutien, votre médecin pourra peut-être vous mettre en contact avec l'un d'eux. Lorsque vous choisissez un groupe, tenez compte de ce sur quoi il se concentre, de la façon dont il se réunit (en ligne ou en personne) et de la personne qui le dirige. Voyez ce qui fonctionne le mieux pour vous.
Lorsque vous utilisez des blogs ou des communautés en ligne, n'oubliez pas que ces informations ne sont pas des conseils médicaux. Posez-vous également les questions suivantes :
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Qui dirige ou a créé le site ? Vendent-ils quelque chose ?
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Fait-il des affirmations qui semblent trop belles pour être vraies ?
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Les informations sont-elles à jour, examinées et basées sur des recherches scientifiques ?
Organisations à but non lucratif
Ces organisations à but non lucratif fournissent des informations en ligne sur le cancer de l'ovaire.
Alliance pour la recherche sur le cancer des ovaires : Ce groupe fournit des informations sur... le cancer de l'ovaire... la défense, l'éducation, la sensibilisation, le diagnostic et le traitement.
Fondation pour le cancer des femmes : Ce lien mène à la section de la Fondation sur le cancer de l'ovaire.
National Comprehensive Cancer Network : Ce groupe est une alliance à but non lucratif regroupant 28 des principaux centres anticancéreux des États-Unis qui traitent tous les types de cancer, y compris le cancer de l'ovaire. Vous pouvez rechercher le cancer de l'ovaire sur le site pour trouver des directives et des webinaires sur cette maladie.
Institut national du cancer : Ce lien renvoie à la section des instituts sur le cancer de l'ovaire.
Essais cliniques sur le cancer de l'ovaire
Les sites Internet suivants proposent des informations et des services pour vous aider à trouver des essais cliniques sur le cancer de l'ovaire qui testent de nouveaux traitements. Votre médecin peut vous aider à rechercher les essais qui correspondent à vos besoins et vous aider à savoir ce que cela implique.
TrialCheck : Ce site Web importe des renseignements sur toutes les études cliniques sur le cancer enregistrées auprès du département de la Santé et des Services sociaux des États-Unis. Vous pouvez l'utiliser pour filtrer les essais sur le cancer de l'ovaire qui sont ouverts ou qui recrutent des patients.
ClinicalTrials.gov : Ce site Web offre des renseignements à jour pour localiser les essais cliniques financés par le gouvernement fédéral et le secteur privé. Pour trouver des essais sur le cancer de l'ovaire, entrez ce terme dans la case " Condition ou maladie ".
Institut national du cancer : Ce site Web énumère les essais cliniques soutenus par le National Cancer Institute. ?
CenterWatch : Ce site Web répertorie les essais cliniques soutenus par l'industrie qui recrutent activement des patients.
Blogs
Ces journaux en ligne sont écrits par des personnes atteintes d'un cancer de l'ovaire. Les blogueurs font la chronique de leur traitement ainsi que d'autres parties de leur vie personnelle. N'oubliez pas que ces blogs sont basés sur des opinions individuelles et ne constituent pas une source de conseils médicaux.
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The Teal Diaries
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Stylin Cancer
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Keep Calm and Kick Cancer
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Combattre le cancer de l'ovaire
Communautés en ligne
Vous pouvez suivre la plupart des organisations à but non lucratif dignes de confiance sur les principales plateformes de médias sociaux. Elles publient des liens vers des actualités et des informations faciles à comprendre sur le diagnostic et le traitement du cancer de l'ovaire. ? Des liens sur le site de chaque organisation répertorient tous les comptes officiels.
Facebook : Il existe de nombreux groupes de soutien en ligne populaires sur ce site de médias sociaux. La plupart sont privés et ont des règles spécifiques concernant les personnes qui peuvent s'y joindre en fonction de votre diagnostic et de votre sexe. Ils peuvent être un lieu précieux pour obtenir du soutien, trouver des conseils, et même rencontrer de nouveaux amis.
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www.facebook.com/groups/ovariancancersupportgroup
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www.facebook.com/groups/331783718946
Reddit : Les patients et les soignants utilisent ce forum pour discuter des traitements et partager des ressources. Vous pouvez simplement lire la conversation ou vous y joindre pour poser des questions ou y répondre vous-même.
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www.reddit.com/r/Ovariancancer/
Hashtags : Recherchez les hashtags #ovariancancer et #ovariancerawareness pour trouver des posts de particuliers et d'organisations.
Soyez prudent sur les médias sociaux, comme chaque fois que vous faites des recherches en ligne sur votre santé. Des informations aussi bien fiables que trompeuses peuvent être largement partagées.
N'oubliez pas : ?
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Recherchez la source originale de toute information.
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Visitez le site web des comptes pour plus de contexte et de détails.
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Vérifiez si un symbole indique que le compte est vérifié.
