Comment gérer la fatigue due à la maladie de Fabry ?

La maladie de Fabry peut vous laisser un sentiment d'épuisement, mais le traitement et les changements de mode de vie peuvent stimuler votre énergie.

Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles vous êtes fatigué par la maladie de Fabry. La douleur continue, l'inflammation et la dépression jouent probablement un rôle. Les problèmes d'estomac comme la diarrhée peuvent également vous priver d'énergie. Et vous pouvez vous sentir épuisé après avoir fait de l'exercice ou si vous ne dormez pas très bien.

Bien que la maladie de Fabry soit incurable, un traitement peut vous aider à gérer vos symptômes et à réduire la fatigue. Votre médecin peut vous administrer un traitement de substitution enzymatique (TSE) ou un médicament oral appelé migalastat (Galafold), qui peut aider votre propre enzyme à mieux fonctionner. Ces médicaments ciblent la cause principale de vos symptômes. Il existe un autre médicament en attente d'approbation par la FDA.

Il faut parfois plusieurs mois pour que ces traitements agissent. Même si votre maladie de Fabry est maîtrisée, vous pouvez toujours être très fatigué de temps en temps. Mais ces conseils peuvent vous aider :

Gardez votre corps au frais

La maladie de Fabry peut affecter les nerfs qui déclenchent vos glandes sudoripares. Il se peut que vous ne transpiriez pas beaucoup ou pas du tout. Vous pouvez avoir une surchauffe par temps chaud ou lorsque vous faites de l'exercice. Vous serez très fatigué lorsque le système de refroidissement de votre corps ne fonctionne pas. Par contre, votre fatigue peut s'aggraver si vous n'êtes pas du tout actif.

Que vous soyez dans la chaleur de l'été ou à la salle de sport, voici quelques moyens de rester au frais :

• Portez des équipements de refroidissement, comme des gilets, des chapeaux ou des tours de cou.

• Restez à l'intérieur les jours de grande chaleur

• Faites de l'exercice dans une pièce climatisée

• Buvez de l'eau fraîche pendant que vous vous entraînez

• Nagez ou faites de l'aquagym dans une piscine fraîche.

• Emportez un vaporisateur pour pouvoir vous vaporiser le visage.

Commencez doucement si vous êtes novice en matière d'exercice. Vous serez moins susceptible de surchauffer de cette façon.

Parlez à votre médecin avant de commencer une nouvelle routine. Il peut vous orienter vers un kinésithérapeute qui pourra concevoir un plan d'entraînement juste pour vous.

Dormez suffisamment

Vous pouvez avoir des difficultés à vous endormir ou à rester endormi. Et vous pouvez ne pas vous sentir reposé lorsque vous vous réveillez. Cela peut conduire à une somnolence diurne excessive (SDE). C'est différent de la fatigue générale, mais vous pouvez avoir les deux en même temps.

Votre médecin peut vous adresser à un spécialiste qui pourra rechercher des problèmes de sommeil. Il pourra rechercher une apnée obstructive du sommeil, un problème respiratoire qui affecte votre sommeil.

Il n'y a pas de mal à se reposer pendant la journée, mais il est préférable de limiter les siestes pendant la journée. Vous risquez d'avoir du mal à dormir la nuit si vous vous assoupissez trop pendant la journée.

Gérez votre douleur

Votre corps peut se fatiguer lorsqu'il a mal en permanence. La douleur peut également rendre le sommeil difficile.

Les traitements par ERT ou migalastat peuvent aider à atténuer vos douleurs continues ou soudaines. Mais cela peut ne pas être suffisant. Parlez à votre médecin des changements de mode de vie et des autres médicaments qui peuvent vous aider.

Concentrez-vous sur votre santé mentale

Le stress peut épuiser n'importe qui. Mais vivre avec la maladie de Fabry peut augmenter vos risques de dépression. Celle-ci est liée à la fatigue et à la somnolence.

Des études montrent que vous pouvez mieux gérer vos symptômes lorsque vous traitez vos problèmes de santé mentale. Votre médecin peut vous orienter vers un psychologue ou un conseiller en génétique qui connaît votre maladie.

Pour gérer votre stress, ils peuvent vous suggérer d'essayer :

• La méditation de pleine conscience

• Médicaments, tels que les antidépresseurs

• Thérapie par la parole

• Thérapie cognitivo-comportementale (TCC) ?

• Techniques de relaxation

• Yoga

Vous vous sentirez peut-être mieux si vous parlez à quelqu'un qui vit une situation similaire. Vous pouvez trouver plus d'informations sur les sites Internet du Fabry Support & Information Group et de la National Fabry Disease Foundation.

Conservez votre énergie

Vous vous fatiguez peut-être plus facilement que vos amis et votre famille. Dites non quand vous en avez besoin. C'est normal d'économiser tes forces pour le moment où tu en auras besoin.

Ne vous sentez pas obligé d'en faire encore plus pendant vos " bons " jours. Votre fatigue peut s'aggraver si vous ne vous imposez pas un rythme.

Quand en parler à votre médecin

Faites le point avec votre équipe soignante au moins une ou deux fois par an. Ils voudront garder un œil sur le fonctionnement de vos reins et s'assurer que votre traitement fait son travail.

Prenez rendez-vous plus tôt si votre fatigue se manifeste soudainement ou s'aggrave. Votre médecin peut rechercher d'autres problèmes de santé. Vos symptômes ne sont pas toujours dus à la maladie de Fabry.