Comment atténuer les symptômes d'une crise de la maladie de Fabry ?

Si vous êtes atteint de la maladie de Fabry, vous pouvez connaître un épisode de douleurs corporelles intenses appelé crise de Fabry. Vos symptômes peuvent apparaître soudainement et durer des heures ou des jours. Il existe plusieurs moyens de gérer ce problème, notamment des médicaments et des changements de mode de vie.

Symptômes ponctuels d'une crise de Fabry

Lorsque vous êtes atteint de la maladie de Fabry, certaines substances grasses s'accumulent dans vos tissus. Ces graisses affectent les cellules qui tapissent vos vaisseaux sanguins. Elles incluent celles de votre peau qui vous indiquent si quelque chose vous fait mal ou non. Les nerfs qui perçoivent la douleur peuvent s'emballer.

Lors d'une crise de Fabry, une douleur brûlante peut commencer dans les mains et les pieds avant de se propager dans tout le corps. Certaines personnes disent avoir l'impression que leurs symptômes normaux s'aggravent considérablement. Vous pouvez avoir l'impression que la douleur pénètre dans vos os.

Vous pouvez avoir des symptômes comme :

• Douleur vive, aiguë ou en forme de couteau

• Douleur articulaire

• Douleurs corporelles de type grippal

• Fièvre

• Aggravation des troubles digestifs

Évitez vos déclencheurs

Les experts ne savent pas exactement ce qui provoque des crises de douleur chez certaines personnes. Mais ils savent qu'il y a certaines situations où elles sont plus susceptibles de se produire, comme par exemple :

• Une activité physique, comme le sport ou la course à pied

• Stress

• Temps chaud

• Fièvre

Utilisez un journal de la douleur pour garder une trace de vos symptômes. C'est un bon moyen de repérer vos déclencheurs. Cela peut vous aider à éviter une crise à l'avenir.

Essayez de rester au frais lorsque vous faites de l'exercice ou que vous sortez par temps chaud. Des vêtements rafraîchissants, comme des gilets ou des chapeaux, peuvent vous aider. Vous pouvez également emporter un vaporisateur pour vous asperger le visage d'eau fraîche. Et n'oubliez pas de boire beaucoup d'eau.

Remèdes de style de vie

Vous ne pouvez pas toujours prévoir ou éviter vos déclencheurs. Si vous avez une crise de douleur, essayez ces conseils pour vous sentir mieux :

• Allez dans une pièce climatisée

• Se faire soigner rapidement en cas de fièvre ou d'infection

• Buvez de l'eau pour rafraîchir votre corps

Certaines personnes frottent de la glace sur leur peau, mais cela peut aggraver vos symptômes si vous êtes sensible au froid.

Traitement médical

Votre équipe soignante pourrait vous donner un mélange de médicaments. Certains médicaments préviennent la douleur, tandis que d'autres peuvent aider à soulager vos symptômes après le début d'une crise. Votre médecin pourrait vous suggérer un ou plusieurs de ces médicaments :

Des médicaments en vente libre. Des médicaments comme l'acétaminophène peuvent faire baisser votre fièvre et atténuer certains types de douleur. Demandez à votre médecin avant de prendre de l'ibuprofène ou d'autres anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS). Ils pourraient ne pas être un bon choix si vous avez des problèmes rénaux ou gastriques.

Médicaments anticonvulsivants. Ils peuvent calmer les signaux de douleur émis par vos nerfs. Ceux qui sont couramment utilisés pour la maladie de Fabry comprennent :

• Carbamazépine

• Gabapentin

• Phénytoïne

• Prégabaline

Lotion anesthésiante . La lidocaïne ou la crème à la capsaïcine peuvent vous aider si vous avez des douleurs cutanées dans une petite zone. Votre médecin peut vous dire d'en mettre avant de faire une activité physique.

Médicaments antidouleur sur ordonnance. Vous pouvez recevoir des médicaments puissants, comme les opioïdes, si les autres analgésiques ne vous aident pas.

Infusion de lidocaïne. Il s'agit d'un médicament contre la douleur pour tout le corps que vous pouvez recevoir par une veine dans votre bras.

Les antidépresseurs. Vous les prendrez tout le temps, pas seulement pendant une crise. Comme les anticonvulsivants, ils peuvent atténuer les signaux de la douleur. Les options couramment utilisées pour la maladie de Fabry comprennent :

• Les antidépresseurs tricycliques, tels que l'amitriptyline.

• Inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la norépinéphrine (IRSN)

Traitement de santé mentale. Vous pouvez ressentir moins de douleur si vous obtenez de l'aide pour votre dépression ou votre anxiété.

Quelques moyens de gérer votre stress et votre humeur :

• Prenez des médicaments, comme des antidépresseurs

• Parlez à un thérapeute ou à un autre professionnel de la santé mentale

• Essayez la thérapie cognitivo-comportementale (TCC).

• Méditer

• Apprendre des techniques de relaxation

Il est important de prendre en charge votre maladie de Fabry. C'est le meilleur moyen d'atténuer vos symptômes douloureux. Un traitement précoce peut également protéger vos reins et votre cœur de dommages plus importants.

Gardez une trace de tous les médicaments que vous prenez. Dites à votre médecin si vos options actuelles ne vous aident pas. Il travaillera avec vous jusqu'à ce que vous trouviez un plan qui vous convient.