Découvrir que l'on est atteint de SA peut entraîner une grande souffrance émotionnelle. Rencontrez deux jeunes hommes qui ont trouvé des solutions concrètes à cette douleur.
Comment je gère la douleur émotionnelle de la SA ?
Par Linda Rath
La spondylarthrite ankylosante frappe généralement les jeunes dans la fleur de l'âge, lorsqu'ils sont pleins d'espoir, de possibilités et de projets. Faire face à cette forme d'arthrite douloureuse et débilitante tout en essayant de trouver sa place dans la vie peut être décourageant.
Pourtant, de nombreuses personnes atteintes de SA ont trouvé le moyen de faire la paix avec leur nouvelle normalité.
J'étais terrifié.
Quand Ivan Schmidt était enfant, il avait des problèmes de mouvement si graves qu'il devait utiliser des béquilles et prendre des analgésiques en vente libre pour tenir la journée. Il avait même commencé à pratiquer la méditation pour essayer d'être à l'aise avec elle.
À 21 ans, alors qu'il étudiait pour un examen d'infirmier, Ivan a reconnu les symptômes qui le tourmentaient depuis si longtemps. Après avoir consulté un rhumatologue, il a découvert qu'il souffrait de SA.
Presque immédiatement, il s'est inquiété de son choix de carrière.
J'étais terrifié lorsque j'ai été embauché comme infirmier aux urgences, raconte Ivan. Je craignais qu'une poussée ne me rende incapable de travailler. Je devais faire tout mon possible et m'engager à retrouver la santé par tous les moyens, sinon mes cauchemars d'invalidité dans la vingtaine se réaliseraient probablement.
Il a commencé à consulter un psychologue de la douleur - un médecin qui enseigne des techniques pour gérer la douleur sans médicaments. Ivan a également essayé la thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT), qui aide les gens à accepter leurs pensées et leurs sentiments au lieu de les combattre ou de les éviter.
Même si je n'ai participé qu'à quelques séances, cela m'a aidé à surmonter une décennie d'angoisse mentale et de dépression, dit Ivan. J'ai choisi d'accepter et d'être reconnaissant d'avoir la possibilité de m'élever et d'être satisfait de la vie."
Il se souvient également des leçons qu'il a tirées de la lecture du livre de Viktor Frankl, Mans Search for Meaning. Dans ce livre, Viktor Frankl parle de son séjour dans les camps de concentration nazis, où l'auteur a trouvé un sens à sa vie en supportant dignement une période aussi difficile.
Avec cet état d'esprit, qui parmi nous est plus fort et plus digne que les personnes souffrant de douleurs chroniques, dit-il. ?
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Ivans est en rémission depuis 14 mois. Le régime alimentaire, les médicaments et l'exercice (il fait du yoga, soulève des poids et vise à faire au moins 75 minutes de cardio chaque semaine) ont également joué un rôle important.
Je suis tellement reconnaissant d'avoir la possibilité d'être productif et de réussir [en tant qu'infirmier], dit-il. Je suis également très reconnaissant envers la SA dans le sens où elle m'a obligé à donner la priorité à ma santé mentale et physique à un si jeune âge.
J'ai encore des douleurs et des raideurs, dit Ivan. Mais je suis ravi de la qualité de vie dont je jouis sans les poussées dévastatrices qui m'ont accablé pendant 10 ans.
Il se sent si bien, en fait, qu'il s'apprête à rayer un élément important de sa liste de souhaits.
J'ai l'intention de prendre un an ou deux de congé d'infirmier et de réaliser mon rêve de traverser les continents à vélo, dit Ivan.
Je pensais que tout était de ma faute
En 2013, Tristan Brown était un étudiant diplômé exceptionnel en chimie. Mais ce printemps-là, il a commencé à ressentir une profonde fatigue qu'il ne pouvait pas expliquer. Il avait du mal à se lever le matin et a commencé à prendre du retard à l'école.
Je pensais que je n'étais pas assez discipliné, dit-il. Je pensais que tout était de ma faute.
Tristan a appris qu'il était atteint d'une forme de SA appelée spondyloarthrite axiale non radiographique (nr-AxSpA). La spondylarthrite axiale non radiographique et la SA provoquent toutes deux une inflammation de la colonne vertébrale. Dans les cas avancés, certains des os de la colonne vertébrale (vertèbres) peuvent fusionner. D'autres articulations et parties du corps peuvent également être touchées, y compris les yeux.
Le problème, c'est que lorsque l'inflammation s'aggrave, mon cerveau ralentit aussi, dit-il.
J'étudiais la chimie et je ne pouvais pas faire le travail de laboratoire, explique-t-il. Je devais rester debout trop longtemps et il était difficile de manipuler toute la verrerie.
Il a fini par prendre la difficile décision d'abandonner ses études.
J'étais un gars ambitieux, j'essayais de faire une carrière en chimie qui me passionnait, dit-il. C'était dur de perdre tout cela, dit-il.
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Tristan a décidé d'ouvrir une autre porte. Bien que n'étant pas un athlète, l'exercice physique est devenu central dans sa vie. Il a commencé à étirer ses hanches et son dos et à faire de la musculation avec des poids mi-lourds. La véritable star de sa routine était un appareil appelé plaque vibrante. Il oblige les muscles à se contracter des dizaines de fois par seconde. Il est censé améliorer la force et la souplesse et atténuer la douleur. Tristan l'utilise pendant 10 minutes chaque matin.
"Les vibrations aident vraiment à assouplir les choses. Je peux avoir des difficultés avec mes articulations, et puis il y a une amélioration rapide, dit-il.
Une fois que ses mouvements se sont améliorés, il était temps de trouver un cheminement de carrière qui correspondait mieux à sa nouvelle normalité. Tristan a appris à programmer, et maintenant, il est programmeur informatique au Texas.
Tristan travaille aussi maintenant pour quelqu'un qui comprend sa maladie et les défis qu'elle pose.
J'ai encore des difficultés dans ma carrière parce que je ne peux pas travailler de 9 à 5, dit-il. Les matins sont les plus difficiles. Mais j'ai de la chance car mon patron est conciliant".
"C'est vraiment difficile quand on n'a pas la vie qu'on voulait, dit-il. J'avais l'habitude d'être un sur-performant, une personnalité de type A. Je dois accepter que je ne suis pas aussi bon qu'avant. Je dois accepter que je ne suis plus aussi rapide et que je n'ai pas besoin de faire des choses extrêmes pour être heureux.
Je peux apprécier une soirée à la maison ou une promenade dans le parc. C'était assez difficile d'y arriver, mais ma perspective a définitivement changé.
