La sclérose en plaques (SEP) peut rendre les rencontres plus difficiles. Apprenez à trouver la personne qui vous convient et à lui révéler votre diagnostic.
Rencontres avec la SEP
Par Stephanie Watson
Ann Marie Johnson a appris qu'elle était atteinte de sclérose en plaques (SEP) en 2002, alors qu'elle avait 30 ans. Au milieu des craintes de perdre sa mobilité, elle avait une autre inquiétude. Est-ce que je pourrai trouver quelqu'un ? Qui voudra de moi ? s'est-elle demandée.
Elle regardait ses amis sans maladie chronique lutter pour trouver le partenaire idéal. Elle s'est dit : " S'ils ont du mal, quelle chance ai-je ?
La SP se manifeste souvent dans la vingtaine ou la trentaine, l'âge idéal pour les rencontres. Une maladie qui cause de la douleur, de la fatigue, des engourdissements et de la faiblesse peut ne pas sembler être un atout pour un partenaire potentiel.
Au début, Mme Johnson s'est fermée à l'amour. Chaque fois qu'elle rencontrait quelqu'un qui lui plaisait, "j'essayais automatiquement de le saboter en me disant : "Il va le découvrir et il va me quitter"", dit-elle.
Pour rester positive, elle a commencé à chercher des personnes atteintes de la SEP qui étaient engagées dans une relation. Dans un groupe de soutien, elle a rencontré une femme qui était mariée depuis longtemps. " Parfois, elle est en scooter. Parfois, elle utilise sa canne. Mais tout le temps, il est là. Cela a vraiment mis les choses en perspective", dit-elle. "Voir cela m'a donné l'impression que peut-être il y a de l'espoir pour moi".
Trouvez un partenaire en qui vous avez confiance
Toute nouvelle relation se construit sur une base de confiance. C'est particulièrement vrai lorsque vous êtes atteint de la SEP. Vous voulez être avec quelqu'un qui vous aimera et qui restera avec vous, peu importe ce que votre maladie peut apporter.
"D'abord et avant tout, est-ce que cette relation va être durable avec une maladie chronique ? Cela nécessite la capacité d'avoir un partenaire de confiance", explique Amy Sullivan, PsyD, directrice de la médecine comportementale et de la recherche au Cleveland Clinic Mellen Center for Multiple Sclerosis.
L'une des qualités à rechercher est une personne qui comprendra vos limites et sera prête à aller de l'avant dans la relation avec vous. S'il n'est pas prêt à vous accepter tel que vous êtes, vous devrez peut-être passer à autre chose.
Quand - et comment - faire la révélation ?
Une fois que tu as rencontré quelqu'un qui te plaît, tu dois décider quand lui parler de ta SEP. Cela ne devrait pas se faire tout de suite.
" Je regarde mon diagnostic de la même manière que mon dossier de crédit. Est-ce que tu partages ton dossier de crédit avec tout le monde ?" demande le Dr Johnson. "Si la relation progresse d'une manière telle que je me sens suffisamment à l'aise, alors je le partage."
Toute relation passe par des phases. Parler à quelqu'un de ses antécédents médicaux ne devrait pas se faire au premier ou au deuxième rendez-vous, dit Sullivan. "Lorsque vous entrez dans la phase où vous faites de cette relation un partenariat ou que vous vous engagez l'un envers l'autre, c'est à ce moment-là que cette information doit être partagée."
Commencez la conversation comme vous le feriez pour tout autre sujet important. Explique que tu as la SP et ce que cela signifie. Puis demande à ton partenaire s'il a des questions. "Assurez-vous de laisser à votre partenaire le temps de comprendre et de vous poser des questions ", suggère Mme Sulllivan.
Si votre partenaire se détourne de vous à l'annonce de la nouvelle, il est probable que cela ne devait pas se faire. Un homme que Johnson a fréquenté a rompu avec elle quelques semaines après qu'elle lui ait annoncé sa maladie. Son raisonnement était le suivant : "C'est trop pour moi", dit-elle. Elle ne s'est pas laissée décourager par ce rejet. "Je suis sortie avec d'autres personnes. Pour beaucoup d'entre eux, la SEP n'était même pas un facteur."
Une fois que vous commencez à sortir avec quelqu'un, continuez à être ouvert et honnête avec lui. Si vous avez besoin d'aide pour parler à votre partenaire, consultez un thérapeute. Vous pouvez également vous inscrire au programme Relationship Matters de la National MS Society, qui aide les couples à travailler sur la résolution des problèmes et la communication.
Sortir avec la SEP
La SEP et la fatigue et la douleur qu'elle entraîne peuvent rendre les plans de dernière minute impossibles. Vous apprendrez à planifier les rendez-vous en fonction de vos symptômes.
" J'essaie de faire plus de rendez-vous l'après-midi, surtout dans la phase où l'on apprend à se connaître ", dit Johnson. "Je suis au mieux de ma forme l'après-midi".
Elle ne fait pas de sorties au cinéma car elles l'endorment, et elle préfère les déjeuners aux dîners. Elle évite également de boire de l'alcool lorsqu'elle sort avec un ami. "J'adore un bon martini, mais si j'en sirote trop, je fais beaucoup de voyages aux toilettes", dit-elle.
Comment gérer l'intimité
Le sexe est un élément important de toute relation, et c'est un autre aspect que la SEP peut compliquer. Entre 40 et 90 % des personnes atteintes de SEP présentent des problèmes tels que l'absence de désir, la sécheresse vaginale (chez les femmes), la difficulté à avoir une érection (chez les hommes) et à atteindre l'orgasme.
La maladie elle-même, la fatigue et la douleur dues à la SEP, les effets secondaires des médicaments et la dépression peuvent tous diminuer votre désir et votre capacité à avoir des relations sexuelles. Les problèmes sexuels peuvent être difficiles à aborder. Si votre neurologue ne vous pose pas de questions, vous devrez aborder le sujet. Ensemble, vous et votre médecin pouvez trouver des solutions, qui peuvent inclure des lubrifiants, des changements de médicaments ou une thérapie.
N'oubliez pas qu'il existe de nombreuses façons d'être intime si le sexe n'est pas confortable pour vous. " Le toucher, le simple fait de se tenir dans les bras l'un de l'autre... il y a de nombreuses façons pour une personne de rester connectée à son partenaire ", dit Sullivan.
Le voyage vers l'amour
Trouver le bon compagnon ou la bonne compagne quand on a la sclérose en plaques est un voyage. Cela demande du temps et des efforts de la part de chacun de vous. " Les relations se renforcent au fur et à mesure des défis que l'on endure ", dit Sullivan.
Il a fallu quelques années, mais Johnson a finalement trouvé quelqu'un. Elle vit maintenant une "relation incroyable". Lorsqu'ils ont commencé à se fréquenter il y a trois ans, elle portait des talons aiguilles. Aujourd'hui, elle porte des chaussures plates et marche avec une canne. "Il a vu la transition, et surtout, il m'a soutenue pendant cette transition", dit-elle. "Quand je marche, il est juste à côté de moi".
Elle encourage toutes les personnes atteintes de SEP à rester ouvertes à la possibilité de l'amour. "Comprenez que cela peut prendre du temps, mais c'est la nature des rencontres. Ne te concentre pas sur ta SEP. Vous êtes plus que votre SEP."
