Comment la sclérose en plaques peut affecter votre vie professionnelle, et quels changements vous pouvez apporter pour vous adapter à vos symptômes.
Plus de 70 % des femmes atteintes de sclérose en plaques interrogées ont déclaré craindre que leur maladie n'affecte leur capacité à travailler. Plus de 60 % ont dit qu'elles avaient essayé de cacher leurs symptômes au travail.
C'est ce qu'a fait Trish Palmer lorsqu'elle a été diagnostiquée avec la SEP en 2013. Elle en a parlé à son responsable à l'hôpital de Columbus, OH, où elle travaillait, mais elle n'a pas révélé son état à ses collègues au début.
"J'avais l'impression que c'était quelque chose dont je ne voulais pas faire une grande annonce", dit-elle. "J'étais assez prudente quant à ce que les gens allaient penser de moi".
Quand faire la révélation
Vous n'êtes pas obligé de parler de votre état à votre employeur, et il pourrait être dans votre intérêt de vous taire. "Je pense qu'ils ne devraient pas révéler qu'ils sont atteints de la SEP avant d'avoir besoin de la protection de la FMLA (Family and Medical Leave Act) ou de l'ADA (Americans with Disabilities Act) sur le marché du travail", explique Thomas Stewart, JD, avocat spécialisé dans l'invalidité de la sécurité sociale et assistant médical agréé.
Le FMLA vous permet de prendre jusqu'à 12 semaines de congé sans solde par an pour gérer les symptômes de votre maladie. L'ADA exige des entreprises de 15 employés ou plus qu'elles prennent des mesures d'adaptation pour aider les personnes handicapées à faire leur travail.
Souvent, un défi sur le lieu de travail déclenchera le besoin de révéler votre SEP. "C'est peut-être que voyager devient trop difficile", dit Stewart, qui voit également des patients dans le département de neurologie de l'Université du Colorado Anschutz Medical Campus. "Vous devrez alors avoir une discussion avec votre employeur sur vos limitations".
Combien en dire ?
Vous pouvez révéler autant, ou aussi peu, que vous le souhaitez au travail. Dire " j'ai un problème de santé " peut être suffisant. Mais une divulgation complète de votre SEP et de ce qu'elle signifie vous donne une chance de demander ce dont vous avez besoin.
Le fait de parler plus ouvertement de votre maladie peut également être utile si vos collègues et votre directeur ne connaissent pas la SEP. Même si elle travaille dans le domaine de la santé, Mme Palmer a constaté que sa révélation était parfois accueillie avec confusion. Les personnes à qui elle en a parlé ne savaient rien de la SEP ou disaient des choses comme "Mon oncle en est atteint et il est en fauteuil roulant".
"Il faut rencontrer les gens là où ils sont et où se situe leur niveau de compréhension de la maladie", dit-elle. "Les gens ont des tonnes de questions".
Demander des aménagements
En vertu de l'ADA, vous avez le droit de demander à votre employeur des "aménagements raisonnables". Cela signifie que vous pouvez toujours effectuer les fonctions de base de votre travail, mais que vous avez besoin d'aide.
"Si quatre fois par an, on attend de vous que vous voyagiez pour rencontrer un client à l'autre bout du pays, il serait probablement considéré comme un aménagement raisonnable d'avoir des clients locaux à la place", dit Stewart. Mais si votre travail consiste à conduire un autobus et que vous ne pouvez plus conduire, votre entreprise n'aura peut-être pas à prendre de mesures d'adaptation parce que cela est considéré comme une fonction essentielle.
Parmi les aménagements que vous pouvez demander, citons un espace de travail plus ergonomique, des pauses supplémentaires pendant la journée ou une modification de votre horaire de travail. Vous pourriez aussi vouloir réduire vos heures de travail de 40 à 30 heures par semaine. "Ils gagneraient moins d'argent, mais cela pourrait leur permettre de rester plus longtemps sur le marché du travail", explique M. Stewart.
Si vous souhaitez réduire vos heures de travail, il vous conseille d'examiner la police d'assurance invalidité de votre entreprise. "Vérifiez s'il existe une clause d'invalidité partielle qui vous permettrait de travailler moins d'heures et d'être payé à 60 % pour les heures non travaillées. Et veillez à déterminer si vous pourrez conserver d'autres avantages [comme l'assurance maladie] si vous réduisez vos heures ", suggère-t-il.
Serez-vous toujours en mesure de travailler ?
Le fait d'être diagnostiqué avec une maladie qui entraîne des problèmes de mouvement, de la fatigue et des changements mentaux peut vous faire craindre de ne pas pouvoir continuer à travailler du tout. "Je fais beaucoup d'esprit critique et je prends beaucoup de décisions à la volée", dit Palmer. "Je m'inquiétais, est-ce que je vais avoir un retard de traitement cognitif, et est-ce que cela va affecter ma capacité à m'occuper des gens ?".
Ces craintes sont fondées. Dans une étude, plus de la moitié des personnes atteintes de SEP étaient incapables de continuer à travailler. Faire de petits changements ou un grand changement pourrait vous aider à rester au travail.
Un emploi stressant de 40 heures par semaine ne convenait finalement pas à Palmer. Elle a quitté l'hôpital pour devenir une infirmière itinérante. "Je travaille toujours à temps plein, mais chaque jour de congé est mon temps. Je peux me reposer si j'en ai besoin", dit-elle. "Mon niveau de stress a considérablement diminué".
Vivre avec la SEP pendant plusieurs années et changer d'emploi ont amélioré son état d'esprit. "Au début, j'étais très anxieuse tout le temps à propos de ce qui allait se passer et des handicaps que j'allais avoir, le cas échéant", ajoute-t-elle. "En ce moment, je suis peu stressée et je ne suis pas anxieuse à ce sujet, mais il a fallu beaucoup de temps pour en arriver là."
Palmer affirme que le fait de connaître ses droits et de travailler en étroite collaboration avec son médecin pour gérer son état l'a aidée. Elle a même trouvé un côté positif à son état. " Honnêtement, sans la SEP, je ne suis pas sûre que j'aurais accepté ce travail et vécu toutes les aventures folles et amusantes que j'ai eues ", dit-elle.
