La migraine chronique : Défendez vos intérêts au travail ou à l'école. Apprenez pourquoi il est important de parler de vos migraines.
Mme Hall a commencé à avoir jusqu'à 20 jours de maux de tête par mois. Certaines de ses crises de migraine étaient si invalidantes qu'elle bafouillait ses mots et se sentait engourdie du côté gauche. Elle s'est même évanouie à quelques reprises.
À certains moments, je me disais : " Je ne vois pas comment je peux continuer mes études dans ces conditions ", dit Hall, qui a maintenant 25 ans. Pendant la première année de mon diplôme, je n'avais vraiment aucune idée des options qui s'offraient à moi. J'ai donc fait de mon mieux pour le cacher et le surmonter, et je n'en ai parlé à personne.
Lorsque les choses se sont aggravées en deuxième année, elle a compris qu'elle devait parler. Mais la décision n'a pas été facile à prendre. De nombreuses personnes migraineuses hésitent à défendre leurs intérêts à l'école, au travail ou à la maison. C'est en partie parce que cette maladie est largement incomprise et stigmatisée.
Mme Hall s'est confiée à son professeur de laboratoire de recherche, qui l'a encouragée à s'adresser au bureau des services aux personnes handicapées de l'université et à demander des aménagements. Vous méritez de réussir, lui a dit le professeur. Cela nous permet d'être justes envers vous...".
Mais quelques émotions fortes l'ont empêchée de s'adresser tout de suite au bureau des personnes handicapées.
Il y avait une certaine dose d'orgueil de ma part, dit-elle. Elle se souvient avoir pensé : Je me débrouille très bien toute seule. Je ne suis pas une personne handicapée.
La peur a également joué un rôle. Le neurologue de Hall lui avait conseillé de ne parler à personne de son diagnostic de migraine chronique si elle voulait atteindre son objectif d'obtenir un jour un doctorat. Selon son expérience en tant qu'ancien étudiant en doctorat, les programmes universitaires avaient une attitude de camp d'entraînement du type : "Si vous ne pouvez pas faire face aux exigences physiques de l'exercice, vous ne pouvez pas vous en sortir : Si vous ne pouvez pas supporter les exigences physiques de ce programme, vous devez faire autre chose.
Et donc, pendant longtemps, j'étais absolument terrifiée à l'idée de me dire : "Oh mon Dieu, si je le dis à quelqu'un, on pourrait me virer du programme", dit Mme Hall. ?
Son courage l'a emporté. Elle a dit au bureau des services aux personnes handicapées du collège qu'elle souffrait de migraine chronique, et le bureau a décidé qu'elle avait droit à des aménagements en vertu de l'Americans with Disabilities Act (ADA).
Ces aménagements ont changé la donne. L'assouplissement des délais d'affectation lui a donné plus de temps pour recevoir et récupérer de ses traitements contre la migraine, qu'elle recevait régulièrement par piqûre et par voie intraveineuse. Le fait de disposer de plus de temps pour les examens lui a permis de compenser la douleur qui la frappait parfois lorsqu'elle passait des tests ou étudiait.
La plupart des professeurs de Halls l'ont soutenue lorsqu'elle leur a fait part des aménagements dont elle avait besoin. Dans les rares cas où un professeur s'y opposait, Hall ou le bureau des services aux personnes handicapées l'aidait à comprendre ses droits en vertu de l'ADA.
Je pense que la chose la plus importante qui m'a permis de réussir est d'avoir de bonnes relations de travail avec mes professeurs, dit-elle.
Ces aménagements ont permis à Mme Hall d'aller de l'avant et d'obtenir son diplôme de premier cycle. Et elle a continué à défendre ses intérêts en choisissant un programme d'études supérieures.
Lorsque j'ai passé des entretiens avec différents professeurs de différentes universités, j'ai été très franche en disant : " Voici le défi auquel je suis confrontée. ... Nous devons l'accommoder. Et voici les moyens concrets d'y parvenir, dit-elle.
Aujourd'hui, Mme Hall est doctorante et assistante de recherche à l'université du Colorado Boulder.
Oui, la stigmatisation existe, et oui, il y a des défis à relever dans le système dans lequel vous travaillez, que ce soit dans le milieu universitaire ou dans votre travail, dit-elle. Mais il y a tellement de gens qui sont de votre côté. Vous devez juste leur faire savoir comment vous aider.
Une maman qui s'est défendue à la maison
Aujourd'hui, Nancy Harris Bonk est directrice des opérations de l'organisation à but non lucratif Chronic Migraine Awareness Inc. Mais en 1996, elle était une mère au foyer qui souffrait jusqu'à 28 migraines par mois. Elle souffrait, était épuisée et souffrait de brouillard cérébral, tout en élevant deux jeunes enfants.
J'utilisais toute mon énergie pour faire ce que je devais faire pour eux. Puis, lorsqu'ils étaient à l'école, je retournais au lit ou sur le canapé et je me préparais à leur retour à la maison, raconte Harris Bonk, qui vit à Albany, dans l'État de New York. Je faisais le strict minimum.
Son mari de l'époque la soutenait, dit-elle. Mais en tant que vendeur, il était souvent sur la route. Harris Bonk a donc demandé à un ami de confiance de l'aider de temps en temps avec les enfants. L'amie a donné un coup de main pour la lessive, la préparation des repas, les courses et le covoiturage des enfants pour leurs activités.
Harris Bonk a également expliqué son état de santé à sa jeune fille et à son fils, en utilisant des termes qu'ils pouvaient comprendre. Elle leur a dit : Ce n'est pas que je ne veux pas passer du temps avec vous ou faire des activités ou aller à des événements. C'est que je ne peux pas physiquement. Je ferai tout ce que je peux pour vous soutenir.
Lorsque ses enfants ont grandi, elle a parlé de la migraine chronique avec eux de manière plus détaillée. Ils ont réagi en s'investissant davantage à la maison. Adolescents, ils l'ont aidée à s'occuper de tâches comme la lessive, le jardinage et la cuisine.
Disposer d'un bon réseau de soutien à la maison est essentiel lorsqu'on vit avec des migraines chroniques, dit Harris Bonk. Pour obtenir ce soutien, vous devez être très ouvert avec votre partenaire, les membres de votre famille ou votre soignant si vous en avez un. Encouragez-les à se renseigner sur les migraines et, si possible, amenez-les à l'un de vos rendez-vous chez le médecin.
Lorsque l'ex-mari de Harris Bonks s'est joint à elle lors d'une visite chez le médecin il y a quelques années, cela lui a ouvert les yeux.
Le médecin nous a regardés tous les deux et a dit : "C'est une situation grave. Nous devons faire tout ce que nous pouvons pour vous aider à devenir plus fonctionnel", dit-elle.
"Et je me souviens du regard de mon ex-mari... C'était comme si, Oh ! Cela a vraiment cimenté les choses pour lui.
Défendre ses intérêts au travail
Expliquer les migraines chroniques à votre employeur pourrait améliorer votre expérience et vous aider à rester productif, explique Cynthia E. Armand, MD, professeur adjoint de neurologie à l'Albert Einstein College of Medicine.
Avant d'en parler à votre patron, vous pouvez vérifier si vous avez droit aux prestations prévues par la loi sur le congé familial et médical (FMLA). Cette loi prévoit jusqu'à 12 semaines de congé sans solde par an.
Il s'agit d'un excellent moyen pour les patients souffrant de migraines de faire connaître leur état aux employeurs, de prendre en compte les éventuels jours de travail manqués (et) le temps nécessaire au traitement et à la récupération, ainsi que de demander certains aménagements, explique M. Armand, membre de l'American Headache Society.
Par exemple, vous pouvez demander un éclairage tamisé, des filtres pour écran d'ordinateur ou un bureau privé s'il est disponible, dit-elle.
Si vous ne défendez pas vos intérêts ou si vous minimisez vos symptômes au travail, soyez conscient des inconvénients possibles. Armand dit que ceux-ci peuvent inclure une productivité moindre, des relations tendues avec votre patron ou vos collègues, et éventuellement des réductions de salaire ou des promotions manquées.
Pourquoi il est si important de défendre ses droits ?
Parler ouvertement de ses migraines chroniques peut aider les personnes importantes dans votre vie à comprendre ce que vous vivez, dit Armand.
Par exemple, être ouvert avec vos proches pourrait ouvrir la voie à une discussion sur la façon dont ils peuvent être impliqués dans vos soins, dit-elle.
L'aide des membres de la famille peut être une expérience gratifiante, dit-elle. "Elle peut approfondir leur compréhension de votre expérience et renforcer vos liens.
Sensibiliser d'autres personnes aux migraines peut également réduire la stigmatisation qui entoure cette maladie.
Les personnes qui vivent avec des migraines sont souvent stéréotypées et incomprises, dit Mme Armand. Leurs symptômes ne sont pas pris au sérieux, notamment parce qu'il n'y a souvent pas de représentation physique de ce qu'elles vivent. Elles ne portent pas de canne et n'ont pas besoin d'un fauteuil roulant pour se déplacer.
En vous renseignant sur cette maladie, vous pourrez mieux l'expliquer aux autres. Armand recommande les ?ressources du site Web de l'American Migraine Foundation.
Lorsque vous parlez de migraine chronique à quelqu'un, dites-lui que c'est bien plus qu'un simple mal de tête, dit-elle. C'est une maladie, un peu comme le diabète, qui nécessite une prise en charge continue afin de maintenir un niveau de fonctionnement normal.
