Dans le cadre de la communauté Lupus du docteur, Christine Miserandino discute des problèmes liés au travail, de la décision de demander une invalidité, et des tenants et aboutissants du processus de demande.
Comment pouvez-vous garder un emploi lorsque le lupus vous envoie à l'hôpital plusieurs fois par an ? Quand vous ne pouvez littéralement pas sortir du lit de nombreux matins ? Que faire si vous êtes indépendant et que vous devez respecter des délais serrés ?
Ce sont quelques-unes des questions sur les problèmes de travail exprimées par les personnes de la communauté des médecins lupiques. Et, comme la militante du lupus Christine Miserandino le souligne, travailler quand on a le lupus n'est pas seulement une question de lutte avec la logistique. À un moment donné, certaines personnes atteintes de lupus doivent se demander si elles ne devraient pas arrêter de travailler complètement. Si votre carrière est votre passion, une partie importante de votre identité, ou une nécessité financière, cela peut être une décision difficile à prendre.
Bien que de nombreuses personnes atteintes de lupus doivent faire face à des problèmes liés au travail, chaque personne doit les gérer à sa manière, dit Mme Miserandino. Elle suggère de considérer ces questions si vous avez des difficultés :
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Votre employeur peut-il faire des aménagements raisonnables pour vous aider à rester au travail ?
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Pouvez-vous faire du télétravail, travailler à la maison à temps partiel ou assumer des responsabilités moins stressantes ?
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Est-il possible de demander des prestations d'invalidité ?
Les personnes de la communauté ont une variété d'expériences à partager sur leurs luttes avec les problèmes de travail.
Une femme qui a quitté son emploi à contrecœur et a fait une demande d'invalidité a trouvé de nouvelles occupations qui lui apportent la paix. Elle a commencé à écrire un livre, a plus de temps pour s'occuper de sa santé et espère toujours pouvoir travailler à temps partiel.
Un ancien administrateur de soins de santé suggère d'être honnête avec votre patron. Bien que cela puisse être difficile dans certains types d'emplois ou dans une économie ralentie, dit-elle, de nombreux employeurs sont prêts à accorder plus de flexibilité et d'aménagements.
Mais un autre membre de la communauté dit que malgré des poussées de lupus majeures et mineures, elle n'en a pas parlé aux administrateurs de son travail. Elle pense qu'ils ont rétrogradé d'autres employés atteints de maladies chroniques et elle ne veut pas subir le même sort. Au lieu de cela, elle s'efforce de rester en bonne santé et consacre toute son énergie au travail. Elle a également parlé de son lupus à quelques collègues de confiance, au cas où elle aurait une poussée au travail.
Une autre femme, qui travaillait de 50 à 80 heures par semaine, dit avoir pris un court congé d'invalidité pour échapper à sa routine stressante, mais cela n'a pas suffi à soulager sa situation. Au lieu de cela, elle a pu travailler avec son patron pour restructurer ses tâches, et elle a souscrit une assurance de soins de longue durée pour le jour où elle sentira qu'elle ne peut plus travailler. Le simple fait de savoir qu'elle a des options a soulagé une partie de son stress, dit-elle.
Avez-vous des conseils pour travailler avec le lupus ou pour faire une demande d'invalidité ? Faites-nous part de vos stratégies pour travailler ou pour trouver votre chemin sur le chemin compliqué de l'obtention de prestations d'invalidité.
