Si vous êtes atteint de lupus et que vous souffrez de difficultés cognitives ou d'oublis, il se peut que vous ayez un brouillard lupique. Voici comment contourner certains de vos problèmes de concentration et de mémoire dus au lupus.
Le brouillard du lupus - l'oubli et la sensation de tête floue qui peuvent accompagner le lupus (lupus érythémateux disséminé, ou LED) C peut être l'un des symptômes les plus frustrants de cette maladie.
Le terme "brouillard du lupus" signifie plus que des problèmes de mémoire. Il désigne également les difficultés cognitives, comme la difficulté à aider votre enfant à faire ses devoirs ou à rédiger une liste d'épicerie.
"Cela peut vraiment faire s'écrouler tout votre monde", déclare Janet Foley Orosz, PhD, experte en politique publique dans l'Ohio, qui lutte contre le brouillard du lupus depuis près de 20 ans. Elle collabore actuellement à un site Web et à un programme de formation professionnelle destinés à aider d'autres personnes atteintes de cette maladie.
Il n'y a pas de remède pour le lupus, donc il n'y a pas non plus de remède pour le brouillard du lupus. Mais il existe des moyens de contourner vos problèmes de concentration et de mémoire. Voici ce que vous devez savoir .
Qu'est-ce que le brouillard du lupus ?
Le brouillard lupique est un nom général pour désigner les troubles cognitifs qui apparaissent souvent avec le lupus, notamment les problèmes de concentration et de mémoire, la confusion et la difficulté à s'exprimer. Ces troubles cognitifs sont souvent aggravés pendant les poussées.
La bonne nouvelle : Le brouillard du lupus ne s'aggrave généralement pas progressivement, comme la démence ou la maladie d'Alzheimer, explique Lisa Fitzgerald, MD, rhumatologue au Lupus Center of Excellence du Beth Israel Deaconess Medical Center à Boston. Au lieu de cela, les problèmes de mémoire vont probablement croître et décroître, tout comme les autres symptômes du lupus.
La cause exacte du brouillard du lupus est difficile à cerner, selon les experts. Dans certains cas, le lupus peut endommager les cellules du cerveau, entraînant directement des problèmes cognitifs. Cependant, dans la plupart des cas, d'autres facteurs jouent un rôle, notamment la fatigue, le stress et la dépression. Le brouillard du lupus est parfois pire chez les personnes qui souffrent également de fibromyalgie. Bien qu'il soit possible que les effets secondaires de médicaments tels que les AINS ou les stéroïdes puissent aggraver le brouillard du lupus, les experts affirment que le changement de médicament résout rarement le problème.
Alors que les chercheurs étudient les causes possibles du brouillard du lupus, Orosz se concentre sur les stratégies d'adaptation qui aident les gens à y faire face.
"Lorsque vous êtes confronté au brouillard du lupus, vous ne vous préoccupez pas tellement de ce qui le cause", dit Orosz. "Ce qui vous importe, c'est d'apprendre à le contourner".
Voici quelques conseils qui peuvent vous aider à faire face au brouillard du lupus.
Conseils pour améliorer les symptômes du brouillard du lupus.
-
Mettez-le par écrit.
"Il est vraiment important d'alléger la charge de votre mémoire de travail", dit Orosz. Au lieu d'essayer de garder des choses dans votre tête -- et d'échouer -- écrivez-les. Notez tout - chaque tâche ménagère, chaque anniversaire et chaque rendez-vous chez le médecin. Prenez des notes pendant les conversations. Vous devez prendre l'habitude de noter même les choses que vous êtes sûr de ne jamais oublier.
-
Restez organisé.
Gardez tout dans un agenda quotidien pour ne pas vous retrouver avec vos notes sur des bouts de papier au hasard. Consultez-le plusieurs fois par jour. Établissez un programme et une liste de tâches gérables -- ou même un seul objectif spécifique -- pour chaque jour. Si vous avez un téléphone intelligent, procurez-vous une bonne application de prise de notes à laquelle vous pouvez accéder sur votre téléphone et sur votre ordinateur.
-
Établissez des priorités.
" Je divise les tâches en deux catégories : les choses que je dois faire et les choses qu'il serait agréable de faire ", explique Orosz. "Ensuite, je ne fais que les choses obligatoires". Selon elle, une autre façon de s'organiser consiste à classer les tâches à faire en fonction du stress qu'elles provoquent et à se débarrasser des choses stressantes en premier.
-
Dites-le à voix haute.
"Les choses semblent mieux se fixer dans la mémoire à court terme si vous les dites à haute voix", explique Robert Katz, MD, rhumatologue et professeur associé de médecine au Rush Medical College de Chicago. Lorsque vous rencontrez de nouvelles personnes, utilisez leur nom à plusieurs reprises au cours de la conversation. Après une discussion ou une réunion au travail, répétez les points principaux -- cela vous aidera à solidifier votre mémoire et permettra aux autres de compléter ce qui vous a échappé.
-
Chronométrez-vous.
Orosz dit que les personnes atteintes de brouillard lupique devraient déterminer à quel moment elles sont le plus efficaces et programmer les tâches importantes pour ce moment-là. Peut-être s'agit-il d'un moment particulier de la journée ou après une dose de médicament. Garder une trace du temps peut aider d'autres façons. "Allouez un temps spécifique pour une tâche et respectez-le à l'aide d'un minuteur", dit-elle.
-
Faites travailler votre mémoire.
Jouer à des jeux de mots et faire des mots croisés peut vous aider à aiguiser votre mémoire. "Beaucoup des techniques qui aident les personnes âgées qui deviennent oublieuses seront également bénéfiques aux personnes atteintes de brouillard lupique", dit Fitzgerald. Gardez votre esprit actif et engagé.
-
Gardez de bonnes habitudes.
Si vous êtes atteint de lupus, vous devez prendre soin de vous. Réduire le stress, faire des siestes et dormir suffisamment la nuit pourraient aider à soulager les symptômes du brouillard du lupus. "L'exercice régulier est important", dit Fitzgerald. "Il semble effectivement rendre le cerveau plus vif".
Obtenir l'aide d'un expert pour le brouillard du lupus
Lorsqu'il s'agit du brouillard du lupus, ne faites pas cavalier seul. Des experts peuvent vous apprendre des moyens de contourner les symptômes cognitifs.
Orosz suggère d'obtenir une référence à un neuropsychologue. D'autres types d'experts qui peuvent vous aider à faire face au brouillard du lupus comprennent les conseillers professionnels, les thérapeutes cognitifs et certains ergothérapeutes.
Assurez-vous que ces spécialistes ont l'expérience d'aider les gens à faire face aux problèmes de concentration et de mémoire. Ils n'ont pas besoin d'être des experts en lupus spécifiquement. D'autres conditions, comme la sclérose en plaques et la fibromyalgie, peuvent causer des types similaires de problèmes de concentration et de mémoire. Mais les spécialistes doivent savoir comment aider les personnes souffrant de brouillard cérébral.
Faites attention aux coûts. Les assureurs couvriront, avec un peu de chance, l'orientation vers un neuropsychologue, dit Orosz, mais la couverture pour la thérapie cognitive ou l'ergothérapie pourrait être plus limitée.
Vivre avec le brouillard du lupus
-
Soyez honnête avec vous-même.
Si vos symptômes de brouillard lupique sont légers, vous n'aurez peut-être pas besoin de modifier beaucoup votre routine. Si votre brouillard lupique est sévère -- ou de longue durée -- vous pourriez avoir besoin d'envisager de grands changements dans votre vie et votre carrière.
Ce n'est pas facile. Rappelez-vous simplement qu'essayer de maintenir un emploi du temps qui est devenu trop exigeant -- et vivre dans un état de panique et d'anxiété -- vous rendra malheureux. Cela affectera votre famille. Cela pourrait très bien aggraver votre lupus aussi.
"Avoir un lupus brumeux vous obligera à changer vos attentes parfois", dit Orosz. "Il peut être vraiment difficile de lâcher prise". Mais faire un changement important et nécessaire sera probablement bénéfique pour vous et votre famille à long terme.
-
Soyez ouvert avec votre famille.
Ayez une conversation honnête avec vos proches au sujet du brouillard lupique. Expliquez clairement que le brouillard du lupus n'est pas dangereux. Il va probablement venir et disparaître. Ils doivent également comprendre que lorsque les choses vous échappent -- comme le match de foot ou le récital d'un enfant -- c'est un symptôme, et pas parce que vous ne vous en souciez pas.
Sollicitez l'aide de vos proches pour soutenir votre mémoire. Demandez-leur d'utiliser des notes, des textos ou des courriels pour vous rappeler des choses, au lieu de simplement vous les dire. Votre conjoint et vous devrez peut-être aussi changer votre façon de répartir les responsabilités.
-
Envisagez de parler à votre employeur .
Le brouillard du lupus peut être particulièrement difficile à gérer au travail, où les problèmes de concentration et de mémoire peuvent vous faire passer pour une personne paresseuse ou peu fiable. Certaines personnes atteintes de lupus décident de parler de ce problème à leurs managers. Planifiez la conversation. Vous devez savoir ce que vous voulez dire et ce que vous voulez demander. Quelques changements modestes - modifier vos horaires ou accorder un peu plus de temps pour certains projets - peuvent aider. Avant l'entretien, vous pouvez également parler à un conseiller C comme un défenseur du Job Accommodation Network (JAN) -- de vos droits en vertu de l'Americans with Disabilities Act.
Avoir le brouillard du lupus peut être terriblement décourageant. Il peut miner votre confiance et même votre estime de soi, dit Orosz. Il est important de se rappeler que ce n'est pas vous. Le brouillard du lupus est juste un autre symptôme du lupus - comme les articulations douloureuses ou les éruptions cutanées du visage.
Ne désespérez pas et ne vous contentez pas des symptômes. Parlez à votre médecin et voyez si vous pouvez obtenir une référence à quelqu'un qui se spécialise dans le traitement du brouillard du lupus. Les bons traitements vous aideront à vous sentir mieux et plus confiant à nouveau.
